Voor diegene die weet het misschien niet, endometriose gebeurt wanneer weefsel dat lijkt op het slijmvlies van de baarmoeder (baarmoeder) buiten de baarmoeder groeit, waar het niet thuishoort. Het is een veelvoorkomend gezondheidsprobleem voor vrouwen, volgens de Bureau voor de gezondheid van vrouwen, met naar schatting 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd in de VS gediagnosticeerd met de ziekte. Deze gezwellen (of laesies) van endometriose kunnen buitengewoon pijnlijk en soms slopend zijn.
Er is geen remedie voor endometriose, en ondanks verschillende behandelingsopties kan het nog steeds moeilijk zijn om een behandelplan te vinden dat werkt, vooral vanwege de normalisatie van endometriosepijn en de symptomen die ermee samenhangen. Maar dit hoeft niet het geval te zijn. Ter ere van de Pelvic Pain Awareness Month in mei, delen we de verhalen van twee vrouwen die erin zijn geslaagd oplossingen te vinden die voor hen werken. Het was geen gemakkelijk proces, maar met hun volharding en toewijding om te vinden wat het beste voor hen werkt, waren ze in staat om de juiste behandelplannen voor hun specifieke behoeften te realiseren. Lees hieronder voor meer informatie over hoe ze een meer geïndividualiseerd behandelplan konden opstellen en zorg konden krijgen om hun pijn beter aan te pakken.
Vind de juiste dokter
Taylor M. zag vier artsen voordat ze de diagnose endometriose kreeg. "Het kostte me om naar een specialist te gaan voordat iemand mijn gedachten en klachten serieus nam", zegt Taylor M.
Er zijn altijd nieuwe en aankomende behandelingen die specialisten proberen voor endometriose, dus je hebt iemand nodig die echt op dat gebied is om voor sommige van die dingen te kunnen pushen. Anders krijg je mensen die zeggen 'neem gewoon vrij verkrijgbare pijnstillers' of 'je hebt dit niet nodig, je hebt geen operatie, hebt u geen andere medicijnen nodig’, maar als het uw dagelijkse activiteiten belemmert, heeft u het wel nodig en is het een noodzaak. Dus het vinden van de juiste arts is volgens mij heel belangrijk."
Advocaat voor jezelf
Het krijgen van een diagnose is een belangrijke eerste stap in het behandeltraject, omdat het betekent dat iemand naar u luistert. Omgekeerd wordt er soms niet naar vrouwen geluisterd als het gaat om problemen rond hun lichaam, en daarom zegt Kellyn P. zegt dat het oké is om te spreken en voor je gezondheid te vechten, zelfs als dat betekent dat je je dokter moet ontslaan. Ook zij heeft doktersrondes doorlopen, maar nadat ze er een had gevonden die met haar kon werken, kon ze het juiste behandelplan vinden.
“Ik ben op mijn vijfde gynaecoloog en ze is absoluut geweldig. Ze deed mijn laatste laparoscopie en verbrandde alle nieuwe laesies, verbrandde al het littekenweefsel, diagnosticeerde me met stadium drie endometriose en zette me op Orilissa® (elagolix) en begon me met bekkenbodemfysiotherapie”, zegt Kellyn P.
Orilissa is een voorgeschreven medicijn voor vrouwen van 18 jaar en ouder met matige tot ernstige endometriosepijn. Orilissa is een dagelijkse pil die verkrijgbaar is in twee doses en vanaf oktober 2020 zijn er 60.000 vrouwen voorgeschreven. Orilissa is misschien niet voor iedereen. Gebruik Orilissa niet als u zwanger bent, osteoporose of een ernstige leverziekte heeft, geneesmiddelen gebruikt die organische aniontransporterende polypeptide (OATP) 1B1-remmers worden genoemd of waarvan naar verwachting de bloedspiegels van elagolix (de werkzame stof in Orilissa) aanzienlijk verhoogt, of als u een ernstige allergische reactie heeft gehad op Orilissa of op een van de bestanddelen van Orilissa. Zie hieronder voor indicatie en belangrijke veiligheidsinformatie. Zie a.u.b. de Volledige voorschrijfinformatie, inclusief de Medicatiegids voor meer informatie.
"Ik heb niet het gevoel dat veel mensen weten dat het oké is om je dokter te ontslaan, maar je kent je lichaam. Uw arts kent een leerboek. Als je niet het gevoel hebt dat er naar je wordt geluisterd, is het prima om van arts te veranderen', zegt Kellyn P. “Ja, het is moeilijk om opnieuw te beginnen en alles opnieuw uit te leggen aan iemand anders, maar een dokter die naar je gaat luisteren en bereid zijn om je te helpen is heel wat anders dan daar zitten praten met een arts terwijl er niet naar je wordt geluisterd wat dan ook.”
Erken dat het niet normaal is
Omdat endometriose een onzichtbare ziekte is, kan het voor anderen moeilijk zijn om het als iets ernstigs te zien. "Het maakt menstruatie ongelooflijk ongemakkelijk en pijnlijk, dus ik praat er veel over, zodat mensen die dit ook ervaren, kunnen beseffen dat het niet normaal is om zich elke maand zo te voelen", zegt Taylor M. "Het is moeilijk om te proberen je leven te leiden en soms je werk niet op te zeggen omdat je zoveel pijn hebt."
Erkennen dat het niet zo hoeft te zijn, was een doorbraak voor Taylor M. "Het is niet normaal om deze pijn te hebben, dus als iemand je vertelt dat het normaal is, moet je een andere arts raadplegen. Je weet dat er iets mis is en als je mensen hebt die blijven zeggen: 'Dit is normaal, het is prima', dan is het tijd om iemand anders te zien en iemand te zien die je serieus neemt.'
Terwijl Taylor M. heeft niet persoonlijk alle behandelingsopties geprobeerd, inclusief Orilissa, zowel zij als Kellyn P. moedig iedereen aan die lijdt aan endometriose-gerelateerde pijn om alle behandelingsopties met hun zorgverlener te bespreken.
Kijk altijd naar behandelplannen
Kelly P. zegt dat als je eenmaal een goed behandelplan, een goede arts en een geweldig ondersteuningssysteem hebt, het heel gemakkelijk te beheren en vooruit te gaan, maar om een arts te vinden die gelijk heeft, gebeurt niet van de ene op de andere dag.
"Het is een reis en veel mensen beheren nu alleen pijnmedicatie", zegt ze. “Orilissa heeft mij enorm geholpen, maar veel mensen die al jaren last hebben van endometriosepijn hebben geen idee dat dit medicijn bestaat. Dus doe je onderzoek, bekijk de verschillende behandelplannen, praat met je arts over Orilissa en blijf gewoon pleiten voor uw gezondheid en niet zelfgenoegzaam worden omdat endometriose een chronische en typisch progressieve is ziekte."
Spreek je uit, maak contact met anderen en help het bewustzijn te vergroten
Omdat niet veel mensen weten over endometriose, is Taylor M. heeft haar platform gebruikt om over de aandoening te praten. “Ik praat er veel over”, zegt ze. "Ik praat erover op mijn sociale-mediakanalen omdat het heel moeilijk is om [endometriose] te diagnosticeren, dus ik praat over mijn symptomen."
Kelly P. voegt eraan toe dat ze ook wil dat mensen weten dat ze niet alleen zijn en dat er middelen beschikbaar zijn. "Er is een gemeenschap van ons", zegt ze. Voor iedereen die pas gediagnosticeerd is, ben je niet de enige, ook al kan endometriose heel, heel isolerend aanvoelen. Ga voor meer informatie over endometriose, Orilissa en om van anderen te horen naar Orilissa.com.
Dit artikel is gemaakt door SheKnows en gesponsord in samenwerking met AbbVie.
VS-ORIL-210365
