Stel je voor dat je een jonge moeder bent die te maken heeft met de meedogenloze fysieke eisen van een baby. Weet je, degenen die ervoor zorgen dat ze niets in hun oog steken, of ze oppakken en neerleggen voor non-stop maaltijden en luierwissels. Dit zijn eisen die de energie en geestelijke gezondheid van elke valide persoon kunnen ondermijnen.
Stel je nu voor dat je diezelfde jonge moeder bent, en je leeft ook met amyotrofische laterale sclerose - beter bekend als ALS - een terminale, degeneratieve motorneuronziekte die uw armen langzaam verlamt.
Dit is de realiteit voor Allie Schmidt, een moeder uit Nashville van een eenjarige zoon, en de maker van Handicap Dame, een blog en online bron voor ouders die leven met een chronische ziekte en onbekwaamheid.
Ongeveer vijf jaar geleden was Schmidt bij haar eerste baan in bedrijfsmarketing, toen ze merkte dat haar pink "net niet meer kon werken", vertelt ze aan SheKnows. Anderhalf jaar later had Schmidt moeite met gewichtheffen in de sportschool en kon ze haar linkerduim niet bewegen. Uiteindelijk, na een verkeerde diagnose en een onnodige operatie, ontmoette Schmidt een neuroloog die: begon meerdere tests af te nemen, waardoor ze een vroege ALS-diagnose kreeg toen ze nog in haar lichaam was jaren '20.
"Er is geen definitieve test voor ALS", legt Schmidt uit. "Je sluit eigenlijk alles uit, totdat het de enige ziekte is die nog op tafel ligt. En dat is waar we op dit moment zijn.” Deze diagnose plaatst de 30-jarige Schmidt ongewild in een exclusieve club; volgens de ALS Vereniging, zijn de meeste mensen die de ziekte ontwikkelen tussen de 40 en 70 jaar oud, met een gemiddelde overlevingstijd van drie jaar. (Het zou genoteerd moeten worden dat Stephen Hawking, de bestsellerauteur en gerenommeerde natuurkundige, kreeg de diagnose ALS toen hij begin twintig was en werd 76.)
Schmidt zegt dat ze geen pijn heeft, maar dat ze haar rechterarm heel weinig gebruikt. Hoewel ze haar linkerhand nog steeds kan gebruiken om dingen op haar telefoon te doen, "is het zeer, zeer beperkt." Toevoegen aan de ambiguïteit van dit soort dagelijks bestaan is het gebrek aan behandelingsopties voor degenen die leven met ALS.
"Er is geen medicatie of fysiotherapie die [artsen] me kunnen bieden", zegt Schmidt. Er is ook de vraag of de ziekte zich al dan niet naar haar benen zal verspreiden, wat de enige reden zou zijn voor Schmidt om in de toekomst medische hulp in te roepen. Het is begrijpelijk dat ze, althans voorlopig, de beslissing heeft genomen om 'gewoon mijn leven te leiden'.
Een groot deel van "haar leven leiden" is het werk waarmee ze doet Handicap Dame. Hoewel Schmidt het geluk heeft haar beide man te hebben (zijn thuiswerken was een van de zeldzame positieve punten van de COVID-19-pandemie voor hun familie) en een oppas om haar te helpen met fysieke dingen, zoals haar zoon in en uit zijn wieg krijgen, kan deze versie van de werkelijkheid een emotionele tol. Des te meer reden waarom een site als Disability Dame het potentieel heeft om zoveel anderen te ondersteunen in een vergelijkbare situatie die soortgelijke gevoelens voelen.
"Het heeft me zeker mentaal beïnvloed", zegt Schmidt. "Soms heb ik het gevoel dat ik een inadequate moeder ben omdat ik bepaalde dingen niet met mijn zoon kan doen."
Nadat ze had geleerd hoe weinig aanpasbare producten er op de markt waren voor ouders met een handicap - en nog minder online bronnen zoals blogs - lanceerde Schmidt haar site in maart 2020, met de bedoeling om "andere moeders die in dezelfde positie als ik zitten" te helpen. Ze schrijft elk artikel op de blog en biedt ervaren advies zoals "13 kritische vragen om een nieuwe arts te stellen (en vragen om te vermijden)) en "7 praktische tips voor ouderschap met een handicap.”
"Ik hoop dat ik het op een gegeven moment kan openstellen voor bijdragers", zegt ze, maar voor nu, dankzij tools zoals de Voice Control-opdracht in Google Documenten en de ontwerp-app Canvas, Handicap Dame blijft in de eerste plaats een eenvrouwsoperatie.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Allie Schmidt (@disability_dame)
Op korte termijn werkt Schmidt momenteel aan de uitbouw van de inhoudsbibliotheek van Disability Dame, waarbij hij ongeveer elke twee tot drie dagen berichten plaatst over alles van gehandicapt ouderschap tot op zoek naar een diagnose tot zelfzorg. Maar ze denkt ook vooruit: ze hoopt over een jaar of zo een non-profitorganisatie te starten en heeft een langetermijndoel om een reeks adaptieve ouderschapsproducten te creëren en deze op haar site beschikbaar te maken.
"Je ziet nu steeds meer inclusieve producten", zegt Schmidt, wijzend op de Tommy Hilfiger Adaptive kledinglijn als voorbeeld. "Terwijl mensen hun verhalen blijven delen, zullen we zien dat het een grotere niche in de markt is die op dit moment volledig onvervuld is. Ik wil Disability Dame creëren om het onderzoek te krijgen om erachter te komen wat mensen nodig hebben, en dan producten te maken die hen gaan helpen.”
Schmidt kreeg de bal aan het rollen op dit soort onderzoek terwijl ze aan haar Disability Dame-post werkte, "24 Slimme babyproducten voor ouders met een handicap.” Toen ontdekte ze meer gaten in de markt - vooral dat er geen aanpasbare commodes waren voor ouders in rolstoelen.
"Ik denk niet dat ik zelfs maar één commode op de markt heb gevonden waar een persoon in een rolstoel echt onder de commode kan komen", zegt ze. "Zoals, er was geen uitsparing voor hun rolstoel om te passen terwijl ze hun baby aan het verschonen waren."
Ze heeft ook haar certificering als transformationele levenscoach behaald en kijkt ernaar uit om ooit "klanten te coachen door hoe het is om met tragedie en hen helpen inzien dat er aan de andere kant een beter pad kan zijn.” Maar op dit moment heeft Schmidt ervoor gekozen om haar energie te concentreren op Disability Dame en ALS belangenbehartiging, waaronder communicatie met de senatoren van Tennessee Marsha Blackburn en Bill Hagerty. Sen. Blackburn, een Republikein, is lid van een tweeledige groep genaamd the Senaat ALS Caucus, toegewijd aan het werken met ALS-patiënten en zorgverleners om behandelingen en, hopelijk, een remedie voor deze slopende ziekte te ontwikkelen.
"Wat ik heb gerealiseerd door mijn site te starten, is dat er zo'n beperkte informatie en middelen beschikbaar zijn [voor ouders met een handicap]", zegt Schmidt. "Er wordt gewoon niet over gesproken."
Maar als Disability Dame een indicatie is, heeft Schmidt het niet alleen over opvoeden met een handicap, ze leidt het gesprek.
Bekijk voordat je vertrekt enkele van onze benodigdheden voor zwangere mensen op bedrust:
