Ik had nooit gedacht dat elke vrouw in mijn familie zou krijgen borstkanker. Het begon in 1998 toen mijn tante op 58-jarige leeftijd de diagnose kreeg. In 2010 kreeg mijn moeder de diagnose 65. Twee jaar later werd mijn neef (de dochter van mijn tante) op 42-jarige leeftijd gediagnosticeerd met stadium 1 triple negatieve borstkanker, het meest agressieve en snelstgroeiende type. Als het slechts een jaar later was ontdekt, zou het zijn uitgegroeid tot fase 4. Ik werd lid van de club in 2014, slechts twee weken voor mijn 35e verjaardag. We testten alle vier negatief voor de BRCA-genmutatie.
In de eenvoudigste bewoordingen is dat de code voor: de BRoosten- CAncer gen en is opgesplitst in twee categorieën: BRCA1 en BRCA2. Hoewel we allemaal BRCA-genen hebben, wordt aangenomen dat ze iemands kansen op het ontwikkelen van de ziekte vergroten wanneer ze gemuteerd zijn. Dr. Sunil Hingorani, een familievriend en specialist in alvleesklierkanker, vertelde me ooit: "Het betekent niet dat er geen gen-link is, het betekent alleen dat ze het gen nog niet hebben gevonden."
Eek. Toen dacht ik: "Oh, misschien zullen ze het naar ons vernoemen. Koel. Wacht. Nee, niet cool.”Nadat me was verteld dat we geen BRCA-genmutatiedragers waren, veranderde ik in een boob-spion genaamd Erin Boobivich om te onderzoeken wat de boosdoener was. Mijn neef denkt dat het iets te maken heeft met het water in Connecticut. Niet alleen hadden we daar allemaal minstens 30 jaar gewoond voorafgaand aan onze diagnose (Boobivitsj kent haar rekenvaardigheid); het is ook de thuisbasis van enkele van de hoogste percentages borstkanker. Mijn broer denkt dat de magnetron waarmee we zijn opgegroeid de schuldige is. Mijn moeder denkt dat mijn tante het heeft gekregen van het eten van te veel barbecue. Ik ben ervan overtuigd dat het iets met chips te maken heeft. (Wat?! Ze zijn kankerverwekkend! Ik heb ooit een artikel gelezen en nu eet ik geen chips). Oké, dat is de omvang van mijn onderzoek, maar het kan allemaal of een van die dingen zijn, plus een zak genen.
Afgezien van de redenering, wat echt de moeite waard is om te delen, gaat verder dan statistieken. uiteindelijk, borstkanker ons leven collectief en individueel totaal veranderd. En hoewel het belangrijk is om de gemeenschappelijke kenmerken te delen, bevatten onze individuele ervaringen lessen die ook moeten worden versterkt.
1998: Mijn tante Veena
Bij mijn tante, die in de jaren ’70 India verliet naar Amerika, werd de diagnose HER2 neu positief, een zeer agressieve vorm van borstkanker. Ze had een lumpectomie (ook bekend als een borstsparende operatie waarbij abnormaal weefsel wordt verwijderd) en meer dan 20 lymfeklieren verwijderd om te bepalen of het zich door haar lichaam had verspreid. Dit werd gevolgd door slopende chemotherapie die haar maandenlang extreem ziek maakte. Aan de buitenkant kon je nooit zien dat ze pijn had, omdat haar gevoel voor humor kanker leuk maakte. Ze was altijd vrolijk en maakte super ongepaste grappen, zoals die waarin ze me in 2003 belde en grapte dat haar kanker terug was, en kakelde toen luid en zei dat ze een grapje maakte. Ha. Ha.
Tijdens de chemo koos ze ervoor om geen pruik te dragen, maar in plaats daarvan droeg hoofdbanden en vloog trots kaal. Het leek haar gewoon niet te schelen. Haar haar is nooit echt terug gegroeid. Als je mijn tante vraagt om vandaag met je op de foto te gaan, zal ze weigeren en beweren dat ze een hekel heeft aan foto's. De waarheid is dat kanker verandert hoe u over uw lichaam denkt. Haar haar groeide niet terug naar zijn oude glorie, maar gelukkig deed haar kanker dat ook niet. Ze heeft net haar 21-jarige heldere MRI op 8 oktober 2019 gehaald.
2010: Mijn moeder Roma
De kanker van mijn moeder was op hormonen gebaseerd. Ze kreeg van een arts te horen dat ze een lumpectomie, bestraling en chemotherapie nodig zou hebben. Onze familievriend Dr. Hingorani stond erop dat ze naar? Dana Farber, een gerenommeerd kankerinstituut in Boston, voor een second opinion. Mijn moeder verzette zich ertegen, maar mijn vader en Hingorani stonden erop. Het is maar goed dat ze geluisterd heeft. De artsen daar bevestigden dat chemotherapie niet gunstig zou zijn. Helemaal niet. Als ze ermee door was gegaan, zou ze haar haar hebben verloren en wie weet wat nog meer…. voor Geen voordeel. Bij. Alle. Dat gezegd hebbende, vraag een second opinion. Krijg derde. Zorg ervoor dat je alle informatie hebt die je nodig hebt.
Trouwens, na haar lumpectomie en bestraling, werd mama geplaatst Arimidex, een medicijn speciaal voor postmenopauzale vrouwen om het risico op terugkeer van kanker te verminderen. Ze raakte net 9 jaar foutloos en kreeg op 9 oktober 2019 te horen dat ze het niet langer nodig had.
2012: Mijn neef Priya
Bij mijn neef werd begin november in november 2012 de diagnose gesteld en hij heeft tot ver in 2013 ten minste 5 biopsieën ondergaan. Omdat haar kanker bijzonder agressief was, was een combinatie van lumpectomie, bestraling en chemotherapie de enige keuze. Haar kinderen waren toen respectievelijk 11, 9 en 7 jaar oud.
Tijdens ons kerstdiner, een maand voordat ze met chemotherapie begon, herinner ik me dat ik vroeg of ik een foto mocht maken van haar, mijn tante en de kinderen met mijn nieuwe camera. Priya antwoordde: "Natuurlijk, want het zal de laatste keer zijn dat ik zo haar heb." En ze had gelijk. Haar haar is nooit meer geworden wat het die dag was.
Ze doorstond 8 chemokuren binnen 4 maanden en elke infusie duurde 4 tot 6 uur. Om de beurt vergezelden we haar naar Boston. Haar man, Douglas, deed de eerste ronde. Maar toen hij probeerde de chemo-machine los te koppelen om zijn Blackberry op te laden, laten we zeggen dat hij niet was uitgenodigd om terug te komen.
Priya's haar viel uit, haar nagels werden blauw en haar wenkbrauwen verdwenen. Mijn neef is een zeer sterke en stoïcijnse persoon met een fout. Ze wilde nooit toegeven dat ze pijn had of hulp nodig had. Ik begreep het. Met drie jonge kinderen wilde ze niet dat ze zich onveilig zouden voelen of denken dat hun moeder op sterven lag. Op een ochtend kon ze hen niet beschermen tegen wat er aan de hand was, en terwijl ze aan het ontbijten waren, viel ze flauw in de voorraadkast. Gelukkig laadde Douglas zijn Blackberry niet op, rende naar de voorraadkast en haalde de kinderen uit de keuken zodat hij haar kon helpen. Hij was bang. Zo waren de kinderen.
Ze kreeg te horen dat chemotherapie haar kans op geen recidief slechts met 3-5% zou verbeteren. Het lijkt alsof er niets aan de hand is? Maar met drie kinderen zei ze dat ze alles zou doen wat nodig was. Vandaag is ze 7 jaar foutloos. Maar naast haar dunner wordend haar, had chemo ook invloed op haar hersenen, met name haar aandachtsspanne en geheugen. Het kostte haar twee jaar om weer een dik boek door te kunnen lezen. En net als veel andere vrouwen gooide chemo haar in een vroege menopauze toen ze nog maar 43 was.
2014: Ik (Reshma)
Mijn moeder en ik hebben exact dezelfde vorm van kanker gekregen. Zelfde borst. Exact dezelfde plek. Zo moeder zo dochter. Het enige verschil was leeftijd; mijn diagnose kwam veel eerder in mijn leven (30 jaar voor mama, om precies te zijn.) Het was klote. Ik dacht altijd dat ik zelf kinderen zou krijgen. Helaas bracht deze diagnose daar verandering in.
Voordat ik het slechte nieuws kreeg, smeekte iedereen in mijn familie me om gescreend te worden; specifiek, na de diagnose van mijn neef. Ik heb het uiteindelijk een jaar later gedaan. Ik dacht dat het onmogelijk was om op zo'n jonge leeftijd kanker te krijgen. Dat dachten we allemaal.
Maar toen zagen ze iets op mijn rechterborst. Na twee mammogrammen, 1 echo en een biopsie was ik helemaal vrij. Opluchting. Opluchting. Geen kanker. Maar toen gebeurde er iets vreemds. In mijn rechter onderarm kreeg ik een zwelling die extreem pijnlijk was. Dus op eerste kerstdag reed mijn oom me rond om te zien of we een dringend zorgcentrum konden vinden. De arts die eerder mijn biopsie had besteld, vroeg om een MRI. Het onthulde dat alles in orde was aan de rechterborst... en een tumor aan de linkerkant. De laatste werd gemist op twee mammogrammen en een echo.
Mijn moeder zei dat toen ik haar op 4 maart 2014 belde om het nieuws te vertellen, het een van de meest schokkende momenten in haar leven was. Ik herinner me dat ik in tranen uitbarstte en ik ben geen huiler. Die dokter vertelde me: "Dus luister, je kunt een lumpectomie krijgen, bestraling, misschien chemo. Of je kunt gewoon een borstamputatie krijgen en je daar geen zorgen over maken.” Wauw. (Dat was de meest verdoezelde uitspraak die ooit tegen mij is gezegd). Mijn nicht belde Dr. Alexandra Heerdt, haar borstchirurg bij... Monument Sloan Kettering Kankercentrum, die me later vertelde dat een borstamputatie niet iets was dat ze zou aanbevelen.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Reshma Gopaldas (@reshmago)
Tegen de tijd dat mijn lumpectomie op 9 april 2014 werd gedaan, had ik 2 mammogrammen, 2 echo's en 3 biopsieën ondergaan. Twee dagen na mijn operatie ontwikkelde ik cording, ondanks dat er slechts 3 schildwachtklieren waren verwijderd. Het is een traumatische reactie van je lichaam wanneer de spieren en zenuwen in datzelfde gebied om elkaar heen wikkelen. Het was een van de meest pijnlijke ervaringen van mijn leven en het kostte 5 maanden fysiotherapie om te behandelen.
Straling vernietigt alles. De dokters vertelden me dat als ik ooit kinderen zou krijgen, ik geen borstvoeding zou kunnen geven aan mijn linkerkant. Het verkoolde ook mijn borst en maakte het letterlijk zwart. Gelukkig was mijn kanker niet uitgezaaid, dus chemotherapie werd geëlimineerd. Ik moest echter een medicijn gebruiken (zoals mama) om de hormonen te remmen die mijn kanker in de eerste plaats veroorzaakten.
Mijn arts adviseerde aanvankelijk om mijn eierstokken voor 5 jaar af te sluiten. Wat is er ooit lief?! Ja dat is correct. Hij besprak de bijwerkingen, waaronder maar niet beperkt tot haaruitval, verminderd libido en gewrichtspijn. Nee, dank u wel. Dus sprak ik met Dr. Rachel Freedman, mijn andere arts bij Dana Farber (die toevallig ook de oncoloog van mijn neef is). Ze zei dat het onderzoek er niet was om te bevestigen dat het afsluiten van de eierstokken de beste optie is. In plaats daarvan raadde ze me aan om te beginnen met Tamoxifen en als er een nieuwe studie werd gedaan over het afsluiten van de eierstokken, zou ik kunnen overstappen. Een paar weken later kwam er een nieuwe studie beschikbaar en de aanbeveling van mijn belangrijkste oncoloog kwam overeen met die van Dr. Freedman.
Hij zei ook: "zwangerschap is een hormoonstorm voor je lichaam. Je kunt niet voor ten minste 5 jaar.” Dat was waarschijnlijk het moeilijkste om te horen. Ik koos ervoor om mijn eieren niet in te vriezen, want eerlijk gezegd was het op dat moment genoeg om van kanker af te komen en een behandeling te ondergaan. Ik ben bang dat ik spijt zal krijgen van deze beslissing.
Dit jaar sloeg ik 5 jaar foutloos. Ik zal Tamoxifen in totaal 10 jaar moeten gebruiken, of tot ik 46 ben. Ik zal waarschijnlijk kort daarvoor of daarna in de menopauze komen. Het zuigt. Gelukkig heeft Tamoxifen me er niet in gegooid vroeg menopauze; tenminste nog niet. Om deze reden word ik eigenlijk opgewonden van de periode dat ik elke maand vloekte. Zolang ik het nog krijg, is er misschien nog een kans dat ik kinderen kan krijgen.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Reshma Gopaldas (@reshmago)
Bella & Emma
Mijn nicht Priya heeft twee dochters, Bella van 16 en Emma van 14. Ongeveer 2 maanden geleden waren we uit eten met mijn tante Veena, hun grootmoeder. het onderwerp van borstkanker kwam naar voren, en Emma, Bella en ik maakten wat grappen zoals onze familie geneigd is te doen. Mijn tante keek geschokt en Emma zei luchtig: 'Wat Nani? We weten dat we het waarschijnlijk gaan halen."
Ik hoop dat ze nooit lid worden van deze club. En met onderzoek en vooruitgang in de komende jaren, zullen ze dat misschien ook niet doen. Tegenwoordig worden we allemaal ijverig gescand en hebben we jaarlijkse MRI's en mammogrammen. Ik heb elke 3 maanden bloedonderzoek. En wanneer we duidelijke tests krijgen, sms'en we onze familiegroepschat om het nieuws te melden, omdat we allemaal op een bepaald niveau bang zijn. De angst dat het terugkomt, gaat nooit weg. Soms, hoe verder ik er vandaan kom, hoe meer ik vrees dat ik ervaar.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Reshma Gopaldas (@reshmago)
Dus kanker verandert dingen. Heel veel. Maar met een goede boob-ploeg - vrienden, familie en artsen - komt het goed. Mijn vrienden hebben me gered toen ik dit allemaal doormaakte. Deze post-it die mijn vriendin Marisa uit 2014 op haar bureau vond, zegt eigenlijk alles. (Serieus, als je kanker krijgt, kun je je vrienden dingen voor je laten doen). En vergeet niet dat ze elke dag nieuwe genen en nieuwe behandelingen ontdekken. Dus pak uw moeders, mevrouw.
