Nu ik drie kinderen heb, ben ik gaan beseffen dat het hebben van een kind met... Syndroom van Down (zoals Charlie, mijn oudste) is net als hebben ieder kind - maar met een slinger van emoties die soms een beetje hoger pieken en soms een beetje lager dalen.
Ik heb bijvoorbeeld urenlang gesnikt en opgewonden geraakt nadat ik iemand een persoon met een verstandelijke beperking een 'retard' hoorde noemen. Opluchting. Niets brengt mijn Mama Beer zo naar voren als getuigen Dat.
Evenzo heb ik de lelijke, snikkende, rode gezichten, snotterige kreet gedaan omdat ik zo ongelooflijk trots op Charlie ben geweest en hoe hij gewoon doorgaat en hard blijft werken om zijn maatjes bij te houden. Dat is een toestand van opgetogenheid die ik niet kan beschrijven - maar ik heb geleerd om tissues in te pakken.
Dan heb ik de momenten van absolute waanzin. De momenten waarop een volslagen vreemde ofwel een goedbedoelde maar onwetende opmerking maakt of ze gewoon zo duidelijk hun mond openen terwijl ze op hun tenen hadden moeten kauwen.
Dus, ga met me mee terwijl we duiken in de wondere wereld van "OMG zei ze dat nou net ?!" Namen zijn veranderd om de onschuldigen te beschermen en om te voorkomen dat de niet-zo-onschuldige het nog erger maakt door elke vorm van: "Oh, god, wauw, je weet dat ik het niet bedoelde het Dat manier."
Meer:Het opvoeden van mijn kind met het syndroom van Down is niet alleen maar regenbogen en eenhoorns
1. "Heeft hij nog? Het syndroom van Down?”
Laurie heeft twee jongens met het syndroom van Down, van wie er één is geadopteerd. Ze heeft ook de liefste, schattigste buurvrouw die het niet kan helpen om te vragen of kleine Junior "nog steeds het syndroom van Down heeft". Zoals we in het Zuiden zeggen, zegen haar hart! Ook al willen we soms naar binnen en dat extra chromosoom eruit halen, iemand kan zijn of haar Down-syndroom niet ongedaan maken. Net zoals de lieve buurvrouw haar vreemde omhelzing van de volkstaal die me aan The Clap doet denken, niet ongedaan kan maken.
2. "Ik kan niet geloven dat je je kind zijn tong naar je hebt laten uitsteken!"
Ik herinner me met bittere genegenheid de keer dat een oudere vrouw me berispte in een kruidenierswinkel omdat ik Charlie zijn tong naar me had laten uitsteken. Allereerst was hij een baby. Een zuigeling, mensen! Dat is hetzelfde als een giraf eraan herinneren om een bedankbriefje te sturen. In dit geval was het een gelegenheid om haar voor te lichten over hoe een kind met het syndroom van Down vaak een lage spierspanning heeft, inclusief orale motoriek. Dus Charlie stak zijn tong niet expres naar me uit - maar achteraf gezien had hij haar misschien behoorlijk passend getarget! Helaas was ik nog een nieuwe moeder, dus ik beet op mijn tanden, bleef bewegen en perfectioneerde een nieuwe vorm van onder mijn adem vloeken.
Meer:11 mensen die stereotypen over het syndroom van Down verpletterden
3. “Weet je, er zijn verdovende middelen daarom…"
Oh jee. De nacht dat een buurman me in het nauw dreef in de uitvoerig ontworpen Halloween Garage of Doom van mijn man en me verzekerde dat we Charlie's "ding" konden behandelen (Ik neem aan dat hij het syndroom van Down bedoelde) met 'drugs' was ook de avond dat ik me begon voor te stellen hoe we onze buren konden integreren in de Garage of Doom. Als lijken.
P.S.: Downsyndroom is geen ziekte of ziekte. Het is een extra chromosoom. Het beste recept is liefde en inclusie. Geef het door.
4. “Maar dat doet ze niet kijk alsof ze het syndroom van Down heeft!”
Wat Karen als reactie wil zeggen, is: "Oh mijn god, je bedoelt dat we vergeten zijn het bordje weer om haar nek te hangen?" Ze geeft toe dat ze haar moet temmen innerlijke gek persoon als ze mensen hoort opmerken dat haar dochter "er niet uitziet alsof ze het syndroom van Down heeft." Wat helemaal lijkt onredelijk. Ik bedoel, ik hoor vaak: "Wauw, dat doe je niet" kijk alsof je een depressie hebt!” Het is gewoon te veel moeite om te antwoorden: "Echt waar? En jij zie er niet uit alsof je van een augurk bent gevallen!”
5. "Hij ziet er niet eens Mongoloid uit!"
OK, ik moest deze opnemen, ook al is het vergelijkbaar met "ze ziet er niet uit alsof ze het syndroom van Down heeft" omdat... OMG. Werkelijk? Heeft iemand dat echt gezegd? Lee zegt dat ze het nog steeds spannend vindt om het te onthouden. Om u wat achtergrondinformatie te geven, is de term 'Mongoloïde' ongeveer net zo achterhaald en ongepast als in de wereld van genetische aandoeningen en terminologie. Het werd veel gebruikt in de tijd dat gezinnen kinderen met genetische aandoeningen opsloten. Is het te veel om te wensen dat we mensen die deze opmerkingen vandaag maken, zouden kunnen institutionaliseren?
Meer:Wat broers en zussen zonder het syndroom van Down echt denken?
6. “Awww! De kinderen van Down zijn altijd zo lief en vrolijk!”
Ginger kon de ironie niet missen om deze te horen terwijl ze in het gezicht werd geslagen door haar lieve, lieve cherubijn die dat extra chromie heeft. Kijk, allemaal. Kinderen zijn kinderen. Ongeacht hun aantal chromosomen, ze ervaren elke prachtige, frustrerende, chagrijnige, liefdevolle emotie die elk ander kind ervaart. En soms krijgt mama's gezicht het zwaar te verduren. Wanneer je die opmerkingen maakt in Facebook-threads zoals die van Jen, nadat ze even de tijd had genomen om haar frustratie over haar te delen het minder dan volgzame gedrag van het kind, nou, je komt over als iemand die zowel ongevoelig is als begrijpend lezen nodig heeft klas. P.S.: Gebruik alstublieft 'kinderen met het syndroom van Down' en niet 'kinderen van Down'. De man die dat extra chromosoom identificeerde, bezit noch definieert mijn kleine knaller!
7. "Oh, ik kan zien dat hij goed zal functioneren!"
De opmerking van Jen terwijl ze haar reactie op deze opmerking deelde, maakte me hardop aan het lachen: #MagicSkills! Als er een baby wordt geboren - elke baby onder de zon - kan niemand, nergens, hoe dan ook iets vertellen over wat die baby wel of niet kan doen. Punt uit. Ooit. Nooit.
Evenzo is het misschien onmogelijk om je voor te stellen dat het kind dat erwten door zijn neus eet en trots een onderbroek boven zijn pyjama draagt, op een dag een wereldberoemde chirurg zal worden... maar het zou kunnen gebeuren! #PresumeCompetentie!
8. “Ik zou zeker een kind met het syndroom van Down willen. Het is alsof ze een heel trouwe hond hebben!”
Deze behoeft absoluut geen uitleg, maar laten we alsjeblieft allemaal gaan staan en Anne toejuichen, de moeder die de opmerking van deze verpleegster moest horen omdat ze op het punt stond een colonoscopie te ondergaan. Anne, mogen we allemaal toegang hebben tot verdoving voordat we deze absoluut belachelijke opmerkingen maken!
Voordat je gaat, check out onze diavoorstelling onderstaand.
Dit bericht is gesponsord door Zo geboren.
