Ik had vaak gehoord dat de liefde van een moeder voor haar kind onmetelijk is, maar ik kwam er pas achter toen mijn dochter en ik in de bodemloze oceaan werden gegooid. Syndroom van Dravet. DS is eigenlijk gewoon een heel slechte vorm van epilepsie - en het opvoeden van een kind met DS betekent toevallen (veel aanvallen, zeer lange aanvallen en elke soort aanval). Maar het is oh zo veel meer dan alleen dat.
Het syndroom van Dravet begint in de kindertijd, gaat gepaard met een lange lijst van tragische ziekten en wordt als onbehandelbaar en progressief beschouwd; volgens de NIH, naar schatting 10-20% van het syndroom van Dravet patiënten zullen de volwassenheid niet overleven. Elke week sterft een ander kind plotseling en rustig in hun slaap.
Mijn dochter Charlotte kreeg haar eerste aanval toen ze drie maanden oud was, en toen werd ik blootgesteld aan de diepte van mijn liefde. Na vijf jaar waarin Charlotte ongecontroleerd greep, drugs probeerde en faalde, een paar bijna-doodervaringen had en getuige was geweest van haar tragische verlies van vaardigheden, bracht ik eindelijk mijn dochter naar huis om te sterven. Maar wat ik dacht dat het einde van haar leven zou zijn, werd eigenlijk een verbazingwekkend begin: Cannabidiol, nu bekend als CBD of hennepextract - noem het wat je wilt - redde Charlotte's leven.
Mijn zwangerschap met Charlotte was een verrassing op zich, net als het vinden van twee baby's op de echo. Charlotte en haar tweelingzus, Chase, werden mollig en gezond geboren op hun uitgerekende datum. Met hun broer en vader begonnen we ons drukke nieuwe leven als een gezin van vijf. Maar drie maanden later kreeg Charlotte haar eerste aanval; het duurde 30 minuten. Op de eerste hulp waren alle testen negatief en we gingen geschrokken naar huis, zonder antwoorden en een pas ontroostbaar meisje. Week na week kwamen de aanvallen: 30 minuten, 60 minuten, vier uur lang. Elke keer werd ze naar het ziekenhuis gereden en kreeg ze The Million Dollar Work-up. Doktoren verloren al snel de toegang tot haar aderen. Haar voorhoofd was een gewone plek. Ik heb geleerd hoe ik een infuusnaald in haar scheenbeen moet schroeven in een hobbelige ambulance. Ik heb geleerd hoe ik totaal vreemden om hulp kan vragen. Ik leerde hoe ik twee kleine kinderen in een rugzak moest dragen, terwijl ik een schreeuwende Charlotte wiegde en borstvoeding gaf, aangesloten op allerlei draden en slangen, op een pediatrische ICU. Ik leerde over epilepsie.
Ik weigerde dagelijkse medicijnen tegen epilepsie omdat ze nog steeds geen diagnose had. De dokters meldden me bij de Kinderbescherming, die dreigde Charlotte uit huis te zetten als ze niet aan de drugs zou beginnen. We begonnen met veel medicijnen tegen aanvallen, waarvan geen enkele ooit op een baby was getest. Alles mislukte en de massale aanvallen bleven komen. Vaak zou een medicijn een nieuw type aanval veroorzaken. Op de eerste dag van medicijn #7 begon mijn dochter haar vingernagels af te scheuren; Ik kocht wanten om haar bebloede vingertoppen te bedekken. Door een ander medicijn verloor ze het vermogen om te slikken, dus onderging ze een operatie om een poort in haar maag te plaatsen.
Op een ander medicijn - bij de allereerste, tienerdosis - stopte Charlotte volledig met praten. Ze schreeuwde alleen maar. Ik heb haar een speciale pratende machine en een logopedist gegeven om ons te leren hoe ze te gebruiken. Charlotte begon te ademen tijdens haar aanvallen, dus de zuurstofmachines gingen met ons mee naar huis. Haar hart stopte een paar keer en ik diende reanimatie toe terwijl ik wachtte op hulp. Ik had onze vijf ziekenhuistassen altijd ingepakt en klaar bij de voordeur.
Ten slotte stuurde ik Charlottes weefsel naar een laboratorium voor genetische tests en kreeg een diagnose. Het was het worstcasescenario; Dravet-syndroom. Ze zou hier niet 'uitgroeien'; ze zou hieraan overlijden. Ze begon met een laatste medicijn, haar laatste, en het mislukte. In de steek gelaten door de wetenschap en verstoken van hoop, bracht ik haar naar huis en plaatste haar in een hospice-programma; om haar thuis, in vrede, in mijn armen te laten sterven. Ik ging bij haar inwonen en onderzocht medicijnen om het lijden aan het einde van het leven te verlichten. Ik heb medicinale marihuana gevonden.
We woonden in Colorado, waar medicinale marihuana legaal was, maar ze was nog maar een klein kind van 5 jaar; niemand van deze jonge had ooit een wettelijke vergoeding gekregen. Zo leerde ik over cannabis. Ik huurde vertalers in om wetenschappers te bellen in andere landen waar onderzoek legaal was, en ik nam haar team van medische professionals mee aan de telefoongesprekken met de marihuana-regulatoren van de staat. Ik overtuigde Colorado om haar een Pediatric Red Card te geven, waardoor ik haar legaal marihuana kon geven. Ik heb wiet gekocht en getest. Ik schreef een klinische proef en een doseringsschema. Ik ontdekte al snel tot op de milligram nauwkeurig dat THC, het bekende bestanddeel in cannabis waar een persoon 'high' van wordt, in feite een toename van haar aanvallen veroorzaakte, net als al haar andere drugs. Het leek weer een mislukking. Tot…
Ik dook diep in een andere cannabisverbinding, Cannabidiol, wat we nu CBD noemen. Het veroorzaakte niet de euforie (of toevallen) zoals THC deed; in plaats daarvan had het bij muizen potentieel aangetoond als een anti-epilepticum. Maar op dat moment was het bijna nergens te vinden. In alle wiet die ik kocht en testte, had slechts één monster Cannabidiol en de kweker had er geen meer.
Charlotte's aanvallen waren elk half uur de klok rond: 50 grand mal-aanvallen per dag. Alle kostbare bewuste momenten die ze meemaakte, werden huilend doorgebracht. Ik stopte met het bezoeken van apotheken, stopte met het kopen van zakken van de stinkende plant. Ik beëindigde mijn zoektocht. Wat ik nodig had, bestond gewoon niet. We hurkten samen thuis en vroegen ons af hoeveel meer haar kleine lichaam aankon. Ik wilde dat haar lijden voorbij was. Ik gaf haar mijn zegen om deze aarde te verlaten als ze dat wilde. Haar tweelingzus en oudere broer zeiden welterusten alsof elk haar laatste was en ze werden elke ochtend wakker om te zien of ze nog leefde in mijn armen. Ik knikte ja en we begonnen elke nieuwe dag.
Op een avond, toen ik Charlotte vasthield en het avondeten kookte voor de kinderen, ging mijn deurbel. Een van mijn duizenden cannabistelefoontjes had een andere wietboer bij mij thuis laten landen. Zijn naam was Joel Stanley. De zeven Stanley Brothers runde een medisch marihuanabedrijf in Colorado, dat voornamelijk kankerpatiënten hielp. Joel, nieuwsgierig naar wat de plant nog meer te bieden had dan THC, kweekte planten met een hoog gehalte aan cannabidiol en een laag THC-gehalte. Hij hield Charlotte vast, was getuige van zijn eerste epileptische aanval en praatte over kanker en THC. Ik vertelde hem wat ik wist van CBD en epilepsie en toen vertelde hij me over zijn planten. Mijn geest raasde. Zou deze persoon echt zijn en zou hij akkoord gaan om Charlotte te helpen?
We maakten een plan en hij was aan boord voor al mijn krankzinnige eisen. Het moest biologisch geteeld worden. Als het werkte, zou ik genoeg nodig hebben, voor altijd. Ik had laboratoriumtests van de hoogste kwaliteit nodig van een derde partij. Ik had het weefsel nodig voor een gegarandeerde consistentie van het plantprofiel. Ik had dit nodig in een meetbare organische oliebasis; ze kan niet slikken en zal dit zeker niet roken. Ik wilde dat het een foutenmarge van <5% had, zoals een farmaceutisch merk. Keer op keer, alles duur en moeilijk, en hij was het er van harte mee eens en voegde er zelf ook wat aan toe.
Joel en zijn broers gingen aan het werk en kwamen terug toen de planten waren geoogst en getest. Charlotte begon haar proces. Ik mat de eerste dosis af in een spuit en duwde de stinkende olie in haar buispoort, in haar bewusteloze lichaam.
Ik noteerde de tijd en was van plan de details nauwkeurig in kaart te brengen. Er was geen aanval om dat eerste half uur in kaart te brengen. Een uur tikte voorbij zonder aanval. 24 uur later, en Charlotte greep nog steeds niet. Een tweede dag kroop voorbij, geen aanvallen. Zeven dagen. Een hele week zonder aanvallen. Haar helderblauwe ogen gingen open en we hoorden haar stemmetje zeggen: "Mama." Charlotte slikt de olie al acht jaar dagelijks en geen andere medicijnen. Haar aanvallen zijn onder controle, haar leven is niet medisch. Ze is een wandelend, pratend, etend, ademend bewijs van de werkzaamheid van CBD.
In de jaren sinds Charlottes nieuwe leven is er veel gebeurd. De Stanley Brothers vroegen of ze de plant ter ere van haar konden hernoemen: Charlotte's web. CNN deelde haar succesverhaal via een documentaire met Dr. Sanjay Gupta getiteld GRAS. Veel mensen stroomden naar Colorado om de plant legaal te proberen voor hun dierbaren. Een hele gemeenschap verzamelde zich rond de CBD-beweging en we begonnen een non-profitorganisatie om te helpen, Het rijk van de zorg, geleid door Heather Jackson, een moeder wiens zoon ook succes had met CBD. Staatswetten werden snel veranderd door krijgsouders en patiënten om legaal gebruik van CBD en medicinale marihuana mogelijk te maken.
Ik heb ook de gemaakt Coalitie voor toegang nu, een politieke non-profitorganisatie, om de staat en internationale hervormingsinspanningen te ondersteunen. Nadat een tiental staten snel wetten rond CBD hadden aangenomen, schreef de federale regering de eerste rekening om het te verwijderen uit de Controlled Substances Act, waar cannabis wordt vermeld als een Schedule I-drug. Totdat de cannabis-, hennep- en CBD-wetten zijn vastgesteld, zullen er mensen zijn die geen toegang hebben tot wat Charlotte is toegestaan.
De reis is nog niet voorbij en het gaat niet alleen meer om Charlotte. Haar gezicht is gewoon één gezicht dat representatief is voor een hele gemeenschap die de kans verdient op een fundamenteel mensenrecht - om een behandeling te proberen die het lijden kan verlichten. Nu wordt Charlotte's leven niet gemeten aan het aantal medicijnen of ziekenhuisreizen (beide nul), maar aan glimlachen en lachen, gekke genoegens, stranden, wandelingen en meer. De hele familie is genezen door Charlotte - en door het landschap te veranderen, zodat anderen zoals zij ook de kans krijgen om te genezen.
