Oktober is Syndroom van Down Awareness Month, en wat ik heel graag zou willen doen, is een emmer ijswater gieten over nationale en wereldwijde organisaties met het syndroom van Down om ze wakker te maken voor de realiteit dat we voorbij bewustzijn moeten gaan.
Met schattingen dat minstens 250.000 Amerikanen het syndroom van Down hebben, weet de samenleving dat de genetische aandoening bestaat. Bovendien lijken de campagnes van de landelijke organisaties voor het syndroom van Down om het bewustzijn te vergroten, tekort te schieten. (Bijvoorbeeld, de slogan "Meer op elkaar dan anders" herhaalt de negatieve perceptie dat mensen met het syndroom van Down anders zijn dan alle anderen. Een andere campagne wil dat je niet-passende sokken draagt om je solidariteit met mensen met het syndroom van Down te tonen.)
Vandaag roep ik als ouder de nationale en wereldwijde organisaties voor het syndroom van Down op om zich in te spannen voor wat er moet gebeuren
na iedereen kent het syndroom van Down.Hoe kunnen scholen, bedrijven en werkgevers werken om onze dierbaren met het syndroom van Down effectief te accepteren en erbij te betrekken? Hoe kunnen we mensen met het syndroom van Down helpen hun leven ten volle te leven?
Echt, mijn droom is inclusie. Ik wil niet dat mijn 4-jarige zoon, die maar één chromosoom meer heeft dan het volgende kind, wordt 'geaccepteerd'. Ik wil hem erbij hebben. Ik wil dat hij omarmd wordt als iemand met sterke en zwakke punten.
Laat Charlie je zijn talenten en capaciteiten tonen, en laten we dan als gemeenschap werken om zijn uitdagingen het hoofd te bieden. Je weet wel, zoals het volgende kind.
Zoals je kind.
Hoe ziet succesvolle acceptatie en inclusie eruit? Scholen zoals de IDEALE School in Manhattan slagen, dus wie verzamelt de gegevens en verzamelt en deelt best practices? Bedrijven zoals Lowe's huisverbetering mensen met een verstandelijke beperking in dienst nemen, niet alleen om een vakje aan te vinken voor hun rapport over maatschappelijke verantwoordelijkheid, maar omdat ze erkennen dat mensen met een beperking bijdragen. Wat zorgde ervoor dat die bedrijven het kregen?
Acceptatie en inclusie werken daar. We hebben meer nodig.
We hebben nationale en wereldwijde organisaties voor het syndroom van Down nodig om hun kiezers (ouders en mensen met het syndroom van Down die willen leren, werken en bijdragen) te horen, samenwerken en verandering teweeg te brengen.
Om maar aan een wensenlijst te beginnen, heb ik advies ingewonnen bij mensen met ervaring in opleiding en werkgelegenheidsbeleid, en ouders zoals ik. Wat kunnen we legitiem vragen aan onze nationale vertegenwoordigers? Hieronder zijn slechts stukjes van een smorgasbord van verzoeken.
- Werk samen met het Congres en het Amerikaanse ministerie van Onderwijs aan alle onderwijswetten, -regelgeving en -beleid die van invloed zijn op studenten met een handicap (bijv. IDEE, ESEA, Wet op het hoger onderwijs).
- Identificeer de beste onderwijs- en inclusiedeskundigen en creëer een strategie om de samenleving voor te lichten over wat effectieve inclusie betekent. Geef uw kiezers vervolgens de tactieken om het succes van anderen opnieuw te creëren.
- Rekruteer experts op het gebied van postsecundair onderwijs voor mensen met een verstandelijke handicap om de onderwijsinfrastructuur te helpen ontwikkelen en na te bootsen die mensen met het syndroom van Down nodig hebben.
- Zorg voor materiaal met tips voor gezinnen over het pleiten voor hun eigen kinderen over een verscheidenheid aan onderwijsonderwerpen, van dat eerste IEP tot de overgang van onderwijs naar personeel. Niet alleen een pagina met taken, maar ook sjablonen en praktijkvoorbeelden. Reddingslijnen.
- Pleitbezorger voor het moderniseren van systemen die mensen met het syndroom van Down ontmoedigen om te werken (bijv. Medicaid, sociale zekerheid).
- Breng de passie en vaardigheden van uw kiezers bij elkaar. Verdien ons vertrouwen. We moeten weten dat u ons vertegenwoordigt. We moeten weten dat je ons hoort voordat gemompel verandert in geschreeuw.
Na Ethan Saylor, die het syndroom van Down had, stierf door toedoen van ongeschoolde bewakers en terwijl hij zijn moeder riep, met afschuw vervulde ouders over de hele wereld mobiliseerden een grassroots-campagne om onze nationale organisaties voor het syndroom van Down aan te sporen tot: actie. Het was niet mooi. Ego's waren gekneusd en harde woorden werden uitgewisseld. Maar het werkte.
Stel je voor dat we al die tijd samen hadden gewerkt?
Meer over belangenbehartiging
Syndroom van Down: is het bewustzijn overdreven en moet er actie worden ondernomen?
Verzin geen excuses om mijn kind uit te sluiten van uw sport
Zeg me niet dat ik mijn kind met het syndroom van Down had moeten aborteren
