Eet stoornissen gaan vaak gepaard met schaamte, geheimhouding en eenzaamheid. Maar de patiënt is niet de enige persoon die intense emotionele stress ervaart als gevolg van de ziekte - de mensen die het dichtst bij hen staan, lijden samen met hun dierbaren. De moeders van kinderen met eetstoornissen bevinden zich vaak in no-win situaties omdat ze tegelijkertijd onvoorwaardelijke steun proberen te bieden en harde liefde voor hun kinderen - vaak tijdens het navigeren door een ingewikkeld, frustrerend gezondheidszorgsysteem en verzekeringsmaatschappijen die de ziekte nog steeds niet serieus nemen.
Ondanks dat het een van de meest voorkomende psychische aandoeningen is, eetstoornissen zoals anorexia, boulimia en eetbuistoornis worden nog steeds vaak verkeerd begrepen door het publiek en zelfs leden van de medische gemeenschap zelf. Mensen met een eetstoornis worden vaak als "ijdel" bestempeld, ondanks de overvloed aan bewijs dat:
de ziekte is een copingmechanisme voor onderliggende psychische problemen, waaronder angst, depressie en posttraumatische stressstoornis.Pauzes op school & relaties
Sofia, nu 20, vertelt SheKnows dat ze depressie en angst begon te ervaren toen ze ongeveer 9 jaar oud was, en de symptomen van haar eetstoornis kwamen voor het eerst naar voren toen ze 14 was. Ze bracht haar middelbare schooljaren door in en uit ziekenhuizen en behandelcentra - maar op de dag dat ze 18 werd, schreef Sofia zichzelf uit haar huidige behandelprogramma.
Haar moeder, Miryam, drong er bij Sofia op aan om een tussenjaar te nemen om zich te concentreren op haar herstel, maar ze is gepassioneerd door academici en stond te popelen om te gaan studeren aan de American University. Slechts twee maanden na het semester werd Sofia in het ziekenhuis opgenomen vanwege ernstige fysieke complicaties van haar eetstoornis. Toen ze zich tegen medisch advies opnieuw afmeldde voor de behandeling en zich bleef verzetten tegen herstel, kwam de relatie tussen Sofia en Miryam onder spanning te staan.
"Het is erg pijnlijk en het is een pijn die je soms niet mag uiten omdat je denkt:" Ik wil niet bijdragen aan de stress of pijn van mijn dochter. Ik wil niet dat mijn dochter me van streek ziet. Ik wil niet dat mijn dochter me ziet huilen. Ik wil niet dat ze ziet dat ik ook worstel en lijd'", zegt Miryam.
Miryam vertelt SheKnows dat het vinden van haar eigen therapeut iets was dat haar enorm heeft geholpen, en het is iets dat ze aanbeveelt aan andere ouders die zich in een vergelijkbare situatie bevinden. “Ja,je moet voor jezelf zorgen', zegt Miryam. “Je moet voor jezelf zorgen, want het is heel moeilijk en je kunt er geestelijk ziek en depressief van worden. Het is dus belangrijk om hulp te zoeken en tijd voor jezelf te nemen.” Ze zegt ook dat het cruciaal is om therapeuten, artsen en psychiaters te vinden die specifiek zijn opgeleid in eetstoornissen.
Ondersteuning vinden
Nanette, wiens dochter Maggie rond haar twaalfde een eetstoornis ontwikkelde, benadrukt ook het belang van het vinden van steun. “Ze zeggen dat je maar zo gelukkig bent als je meest verdrietige kind, dus het is zwaar geweest”, vertelt Nanette aan SheKnows. Dankzij Stichting Eetstoornis in Denver, Colorado, konden zij en Maggie's vader een gemeenschap van ouders vinden.
“Mijn man en ik zijn er echt bij betrokken. Het is een ruimte waar we met andere mensen kunnen praten en huilen”, zegt ze. Naast het vinden van troost bij elkaar, wisselen de ouders adviezen en aanbevelingen uit over welke therapeuten en behandelcentra het meest effectief zijn geweest voor hun eigen kinderen. Zo leerde Nanette over een residentieel behandelprogramma dat Maggie enorm heeft geholpen.
Maggie en Nanette brengen ook een ander belangrijk punt naar voren: het traject van Maggie's eetstoornis begon met eetbuien als een manier om met haar depressie om te gaan, dus ze kwam aanvankelijk aan. Ze herinnert zich dat haar ouders hun bezorgdheid uitten, maar er was geen gevoel van urgentie en er werd destijds geen actie ondernomen door artsen - iets dat is ongelooflijk gebruikelijk omdat zoveel mensen, waaronder leden van de medische gemeenschap, eetstoornissen associëren met gevaarlijk zijn ondergewicht. Toen ze 14 was, veranderden Maggie's symptomen naar beperken en zuiveren. Ze viel af en had ondergewicht toen ze werd opgenomen in haar eerste behandelcentrum.
“We dachten gewoon dat ze superdepressief was. Artsen maakten geen melding van een eetstoornis”, herinnert Nanette zich. “Pas toen ze afviel, begonnen ze zich zorgen te maken. En ik voel me slecht dat ze moest afvallen om ons te laten erkennen dat ze leed.”
Voor ouders die zorgen voor kinderen met eetstoornissen, adviseert Miryam dat het belangrijk is om sterk en standvastig te zijn wanneer het gaat om het afdwingen van regels over een maaltijdplan, maar je moet ook flexibel zijn als je kind er gewoon niet over wil praten het. "TDe verzorger moet sterk blijven met regels. Je moet sterk zijn, maar aan de andere kant flexibel”, zegt ze. "Je moet de persoon kennen die ziek is om het te begrijpen, want soms wil ze alleen zijn en niet praten, en je moet dit begrijpen."
Geef niet op
Het is ook cruciaal om nooit op te geven. Terugval komt vaak voor en de weg naar herstel is voor de meeste patiënten niet-lineair. Sommige artsen zullen ouders vertellen dat herstel gewoon niet in de kaarten zit voor hun kinderen - en dat is een grote rode vlag dat je een nieuwe dokter moet zoeken, omdat zelfs patiënten met de meest ernstige eetstoornissen in staat zijn om te herstellen.
“Soms wilde ik het opgeven omdat mijn frustratie zo diep was', herinnert Miryam zich. “Sofia was stervende; het was verschrikkelijk om naar het ziekenhuis te gaan om te zien hoe mijn dochter was aangesloten op een voedingssonde. En ze weigerde te eten, dus mijn frustratie was verschrikkelijk, en soms wilde ik het opgeven, en dan zeiden we: 'Nee, we moeten vechten.'” Artsen vertelden Miryam dat Sofia een chronische patiënt zou zijn en dat ze niets kon doen, maar Miryam weigerde dat te accepteren diagnose.
Omdat het herstelproces vaak zo lang en frustrerend is, benadrukt Nanette het belang van geduld. "Geef veel knuffels en heb geduld", adviseert ze de ouders van kinderen met een eetstoornis. “Ik wil niet dat ons hele leven de ziekte wordt, maar we proberen echt te pleiten voor onderwijs en begrip en dat iedereen zijn eigen weg heeft. Maar je hebt ondersteuning nodig. Als mijn kind diabetes of kanker had, zou ik die steun ook willen. Maar ik ben niet meer bang of beschaamd. Sommige mensen weten niet wat ze moeten zeggen, en ik kijk ze gewoon aan en zeg: 'Je kent vast wel iemand.'”
Tegenwoordig is Sofia ingeschreven aan de universiteit van Rutgers en is ze gezonder dan ze ooit had gedacht. De afgelopen acht maanden heeft ze zich aan haar maaltijdplan gehouden, haar gewicht behouden en zichzelf uitgedaagd om zo hard mogelijk aan herstel te werken. Sofia woont op zichzelf en eet dingen die ze voorheen 'in geen duizend jaar had kunnen voorstellen dat ze zou eten'.
Rutgers ligt op slechts 40 minuten van het huis van Miryam, dus ze kan nog steeds rekenen op de steun van haar moeder wanneer ze die nodig heeft. Sofia had bijvoorbeeld net een zware week achter de rug voordat zij en Miryam met SheKnows spraken - dus belde ze haar moeder om haar te vertellen dat ze niets aan het doen was. nou ja, en Miryam pakte haar op zodat ze het weekend thuis kon doorbrengen, waar ze weet dat ze kan rekenen op de steun van haar moeder om haar weer op de been te helpen spoor.
Maggie, nu 19, doet het ook beter en is onlangs uit het huis van haar ouders verhuisd. Hoewel ze zegt dat het op veel manieren moeilijk is geweest, vertelt ze SheKnows dat ze zich heeft aangemeld voor de universiteit in Colorado met als doel om in het herfstsemester te beginnen. Zowel Sofia als Maggie hebben tijdens de behandeling met veel uitdagingen en tegenslagen te maken gehad, maar ze zijn het allebei bewijs dat herstel mogelijk is - en dat ondersteunende ouders een cruciale rol spelen in de herstel.
Maar zoals Miryam en Nanette benadrukken, is de beste manier om ondersteunend te zijn ervoor te zorgen dat je ook voor jezelf zorgt, of het nu via een therapeut of een steungroep is. Je kind zien lijden aan een eetstoornis is een van de meest pijnlijke dingen die een ouder zich kan voorstellen, en niemand zou dit alleen moeten doorstaan.
