Op een ijskoude dag in de winter van 2013 verliet ik voor de derde keer in evenveel maanden mijn spreekkamer in tranen. In een waas die de afgelopen weken en maanden maar al te bekend was geworden, belde ik mijn moeder terwijl ik terugliep naar mijn appartement - een belachelijk dure gang op de vierde verdieping in de Upper East Side. Ze nam de eerste ring op.
"Wat heeft de dokter gezegd?"
"Niks! onzin! Hetzelfde als gewoonlijk!” Ik schreeuwde in mijn telefoon toen de sluizen opengingen en ik begon lelijk te huilen. (Als er één ding is dat ik het meest mis aan New York, is het dat niemand je een tweede blik werpt als je een openbare meltdown hebt.)
Sinds ik symptomen begon te vertonen van wat we nu weten is: lupus, waren mijn huisarts en ik in een patroon terechtgekomen. Ik zou bellen of een afspraak maken en mijn symptomen uitgebreid beschrijven. Geen twee gevallen van lupus zijn hetzelfde, maar mijn meest uitgesproken symptomen waren extreme vermoeidheid, hoge koorts, gewrichtspijn en lichtgevoeligheid. Als een uurwerk zou mijn arts het meest basale bloedonderzoek bestellen dat mogelijk is, en een paar dagen later zou ze bel om me te vertellen dat alles er goed uitzag en dat mijn symptomen hoogstwaarschijnlijk verband hielden met angst en spanning.
Meer: Het moeilijkste deel van Lupus was niet te weten wat het was
Ik ben geen medisch expert - ik liet die rol dwaas in de handen van mijn arts. Ik had van lupus gehoord, maar ik wist niets over de ziekte. Ik nam aan dat als mijn basisbloedonderzoek weer normaal zou worden, ze gelijk moest hebben. Ik was tenslotte meer gestrest dan normaal en ik was altijd transparant geweest over mijn worsteling met PTSS en een angststoornis. Ik wist niet precies hoe angst ervoor kon zorgen dat mijn koorts vaak tot 104 graden steeg, maar nogmaals, ik vertrouwde erop dat mijn arts het het beste wist.
De winter veranderde in de lente en mijn symptomen werden alleen maar erger. In het weekend sliep ik tot wel 16 uur per keer en werd ik wakker met een onvernieuwd en uitgeput gevoel. Mijn vrienden waren begrijpelijkerwijs opgewonden toen ze de zon zagen opkomen en ze gingen massaal naar Central Park. Ik bleef binnen omdat de zon mijn huiduitslag veroorzaakte. Behalve dat ik lichamelijk ziek was, voelde ik me door de ziekte geïsoleerd en eenzaam. Ik maakte een afspraak met een nieuwe arts, in de hoop dat ze mijn symptomen serieuzer zou nemen.
Spoiler alert: de reactie van mijn nieuwe arts was bijna identiek aan die van mijn voormalige arts. Het leek erop dat de consensus was dat de ziekte helemaal in mijn hoofd zat - koorts, huiduitslag en zo. Ik wist niet waar ik anders heen moest, dus ik probeerde te accepteren dat dit niveau van vermoeidheid en fysieke pijn mijn nieuwe normaal zou zijn.
Meer:Waarom een Olympisch gouden medaillewinnaar zich openstelt over leven met lupus?
Begin 2015 zegde ik mijn zakelijke baan in New York op en verhuisde naar Seattle om me fulltime te concentreren op een schrijfcarrière. Ik vond een nieuwe huisarts en tijdens onze eerste afspraak vertelde ik haar over mijn symptomen. Ik was voorzichtig optimistisch dat ze me serieus zou nemen. Cue het standaard bloedwerk. Cue de triomfantelijke verklaringen dat er niets aan de hand was en de herinneringen dat ik geestelijke gezondheidsproblemen had.
Ik voelde me verslagen en vernederd. Ik had altijd gedacht dat artsen aan mijn kant moesten staan, om mijn symptomen te doorgronden en een behandelplan op te stellen om mijn lichamelijke gezondheid te verbeteren wanneer dat nodig was.
Als ik terugkijk, is een van de dingen die me het meest boos maken, dat mijn artsen mijn PTSS en angststoornis tegen me gebruikten. Voor hen was het misschien een handig excuus om me op pad te sturen in plaats van extra werk te doen. Voor mij kwam het neer op gaslighting. Ik begon me af te vragen of ik wel of niet echt ziek was of dat het gewoon in mijn hoofd zat zoals mij was verteld.
Meer:Wat vrouwen moeten weten over lupus
Ik leerde leven met onbehandelde lupus, hoewel ik weliswaar geen bijzonder prettig persoon was om in de buurt te zijn. Ik had 15 jaar van mijn leven getraind om een professionele balletdanser te worden, dus ik had een paar dingen geleerd over het omgaan met ondraaglijke fysieke pijn. Maar toen mijn symptomen in de zomer van 2017 opnieuw verergerden, was ik vastbesloten om een diagnose te krijgen.
Mijn moeder en ik hebben uren besteed aan het onderzoeken van mijn symptomen, zodat ik bij mijn volgende afspraak kon komen met een lijst met ziekten waarop ik moest worden getest. Auto-immuunziekten komen voor in mijn familie, en toen ik begon te lezen over lupus, had ik het gevoel dat iemand netjes een lijst met mijn symptomen had opgesteld.
Ik had ook geleerd dat lupus en andere auto-immuunziekten niet voorkomen in basisbloedonderzoek, dus ik vertelde mijn arts dat ik een antinucleaire antilichamen test om te bepalen of lupus de mogelijke boosdoener was voor mijn symptomen.
"Ik denk echt niet dat dat een goed idee is," vertelde ze me met een razend kalme stem. “Als de test negatief is, kun je niet accepteren dat er fysiek niets aan de hand is. Het zal je angst alleen maar erger maken. Ik zou het vreselijk vinden als dat zou gebeuren."
Dat viel niet in goede aarde.
"Waarom ben je eigenlijk dokter geworden als je het werk niet wilt doen?" Ik vroeg. Ik wachtte niet op een antwoord en ging in plaats daarvan naar de receptie, waar ik om een afspraak vroeg met de medisch directeur van het kantoor. Wonder boven wonder kon ik binnen een maand een plekje bemachtigen. En eindelijk vond ik een dokter die luisterde. Toen mijn ANA-test positief terugkwam, gingen we verder met de laboratoria en beeldvormende tests om te bevestigen dat ik inderdaad lupus had.
Wat is lupus?
"Lupus is een auto-immuunziekte die de gewrichten, huid, nieren, hart, longen, bloedvaten en hersenen aantast. Veelvoorkomende initiële en chronische klachten zijn koorts, malaise, gewrichtspijn, spierpijn en vermoeidheid,” Dr. Alexander Shikhman, reumatoloog en oprichter van Instituut voor Gespecialiseerde Geneeskunde, vertelt Zij weet het.
De oorzaak van lupus blijft onduidelijk, maar men denkt dat het een combinatie van genetica en omgevingsfactoren is. "Vrouwen in de vruchtbare leeftijd worden ongeveer negen keer vaker getroffen dan mannen", zegt Shikhman. "Hoewel het meestal begint tussen de 15 en 45 jaar, kan een breed scala aan leeftijden worden beïnvloed."
Shikhman legt uit dat dit de meest voorkomende symptomen zijn om op te letten:
- Maar liefst 70 procent van de mensen met lupus heeft enkele huidsymptomen. Sommige vertonen dikke, rode schilferige plekken op de huid of de klassieke malar uitslag (of vlinderuitslag)
- Lichtgevoeligheid (blootstelling aan ultraviolet licht veroorzaakt huiduitslag)
- Gewrichtspijn in de kleine gewrichten van de hand en pols, meestal aangetast, hoewel alle gewrichten risico lopen
- Frequente hoofdpijn
- Zweren in de mond en neus
- Spierpijn
- Slechte doorbloeding van de tenen en handen
- Vermoeidheid
- Verlies van eetlust
Nadat ik de diagnose kreeg, werd ik doorverwezen naar een auto-immuunspecialist en een specialist in chronische pijn, en ik gebruik momenteel voorgeschreven medicijnen die mijn symptomen aanzienlijk verlichten. ik ook acupunctuurbehandeling krijgen, medische massages en heb een fitnessregime opgesteld met mijn artsen. Ik heb nog steeds last van opflakkeringen, maar mijn kwaliteit van leven is enorm verbeterd in de maanden sinds ik de diagnose kreeg.
Als u denkt dat u lupus of een andere chronische ziekte heeft, zoek dan een arts die u en uw symptomen serieus neemt - ik beloof u dat ze er zijn. Hoewel ik niet jarenlang met dokters had moeten strijden om alleen maar een ANA-test te laten uitvoeren, is het mijn grootste spijt dat ik in 2013 niet assertief voor mezelf heb gepleit.
We kennen ons lichaam beter dan wie dan ook, en als artsen ons op pad sturen met de verklaring dat het goed met ons gaat, bedenk dan dat zij niet degenen zijn die met de dagelijkse pijn moeten leven - dat zijn wij.
