Elke keer dat ik naar het kantoor van de dokter ging en een patiëntenformulier invulde, tekende ik altijd donkere X'en over de sectie medische geschiedenis van de familie - alle terwijl ik me afvraag hoe het zou zijn om te weten of ik risico loop op bepaalde ziekten of dat een van mijn huidige aandoeningen is ontdekt eerder. Maar als een geadopteerde geboren in de staat New York, werden mijn geboorteaktes verzegeld [noot van de redactie: in november 2019, staat New York een rekening getekend in de wet waardoor geadopteerden hun geboorteakte kunnen verkrijgen]. Dus bij elke afspraak herinnerden die lege ruimtes me altijd aan de biologische moeder waar ik al meer dan 20 jaar naar op zoek was om te vinden.
Als kind droomde ik ervan te weten of ze mijn grijze ogen had of artistiek was zoals ik, maar naarmate ik ouder werd, het vinden van mijn natuurlijke ouders ging niet alleen over verbinding maken met mijn identiteit, maar ook met mijn DNA en medisch geschiedenis. Het leek ondoorgrondelijk dat het voor mij niet mogelijk was om fundamentele maar kritische informatie over mijn eigen lichaam te verkrijgen.
Sinds ik op de middelbare school zat, ik heb geleden van slopende krampen, hevig bloeden tijdens de menstruatie van meerdere dagen, hevige rug- en beenpijn, pijnlijk opgeblazen gevoel, koorts en chronische vermoeidheid. Toen ik halverwege de twintig was, bezocht ik de ene Park Avenue OB-GYN na de andere die mijn symptomen eenvoudigweg afdeed als onaangename menstruatie. Meerdere keren werd gesuggereerd dat ik een lage pijndrempel had en werd ik de deur uitgestuurd met recepten voor zeer verslavende pijnstillers en geen vervolgafspraken.
Naarmate mijn situatie verslechterde, werd de noodzaak om de medische geschiedenis van mijn familie te verkrijgen zelfs nog nijpender. Op een ochtend werd ik wakker in mijn appartement in Manhattan, niet in staat om te bewegen en in 2002 werd mijn adoptie vader kocht een enkeltje voor me naar Georgië. Daar vertelden artsen me dat ik hoogstwaarschijnlijk een... endometriose - "de werkende vrouwenziekte", zoals ze het noemden - en werd gevraagd wat mijn plannen voor zwangerschap waren, waarvan ze dachten dat het een remedie was (The Endometriosis Foundation of America heeft sindsdien deze mythe ontkracht). Een paar maanden later viel ik flauw op de verdieping van mijn appartement van bekkenpijn en werd met spoed naar de eerste hulp gebracht waar ik werd geopereerd en de diagnose stadium 4 endometriose werd gesteld.
Een familie reunie
Het zoeken naar mijn biologische moeder was vaak de ene pijnlijke doodlopende weg na de andere, maar het ontbreken van een connectie met waar ik vandaan kwam, dreef me uiteindelijk om door te gaan. Ik wist dat het de moeite waard was om toegang te hebben tot mijn persoonlijke geschiedenis elke late nacht die ik doorbracht met mijn vriend en zoekengel, Jodi, om te bouwen mogelijke stambomen, e-mailen en bellen met derde en vierde neven, we waren allebei wanhopig op zoek naar een vrouw die misschien Mary heette Mayo.
Bijna twee decennia lang leverde onze zoektocht geen Mary Mayo's op die voldeden aan de vage beschrijving die ik kreeg tot december 2018, toen we wat aanvullende zoekondersteuning kregen. Fast forward zeven maanden naar een zinderende zomerdag in Brooklyn: ik kreeg een zwart-witfoto van een jonge vrouw met mijn hemelse neus die een choker versierd met een cluster van strass-sterren, dezelfde soort ketting die ik droeg in mijn twintiger jaren tot aan de glinsterende sterrenbeelden en stropdas. De volgende dag ontmoette ik mijn moeder, Mary Mayo, en voor het eerst in mijn leven zag ik stukjes van mij weerspiegeld in de ogen van iemand anders. Ze was echt en levend en de mijne.
Mijn moeder en ik hebben dezelfde oogkleur. Sinds we oud genoeg waren om een naald in te rijgen, hebben we vintage winkels afgezocht naar vondsten van tweedehandswinkels en kleding zonder patroon genaaid. Wij ook allebei begon op jonge leeftijd te menstrueren (ik op tienjarige leeftijd, zij op elfjarige leeftijd) en heb endometriose. In een brief die ze me schreef na onze reünie, somde ze haar gezondheidsproblemen op. Endometriose was medische aandoening nummer twee. Van wat ze zich herinnert, begon de pijn halverwege de twintig en hield ze enkele jaren aan. Ze kreeg extreme bloedingen met grote bloedstolsels. Een gynaecoloog diagnosticeerde haar met endometriose zonder operatie of een zorgplan. “Hij heeft me niet eens medicatie gegeven,” ze schreef mij. Na jarenlang onderzoek te hebben gedaan naar de ziekte, vermoed ik dat mijn moeder veel andere symptomen had die ze nooit aan de ziekte heeft toegeschreven.
Mijn nieuwe medische geschiedenis
Aangezien ik mijn moeder tot die dag nooit had ontmoet, leek het zeer waarschijnlijk dat endometriose kon worden doorgegeven, dus sprak ik met verschillende artsen over de correlatie tussen de ziekte en genetica. Hoewel iedereen het erover eens was dat er een grotere risicofactor is voor degenen met een vrouwelijk familielid dat eraan lijdt, hadden ze verschillende details over wat de genetische connectie is.
“Onderzoek heeft aangetoond dat endometriose een multifactorieel overervingspatroon heeft. Met andere woorden, hoewel er duidelijk een genetische link bij betrokken is, is het iets gecompliceerder dan veel andere genetische eigenschappen. Het lijdt geen twijfel dat een vrouw die vrouwelijke familieleden heeft met endometriose een significant verhoogd risico heeft om zelf de ziekte te krijgen.” dr. Kaylen Silverberg, vertelt een reproductieve endocrinoloog bij het Texas Fertility Center, aan SheKnows.
Er is echter geen manier om te weten of u risico loopt. "Op dit moment is er geen specifieke genetische marker voor endometriose geïdentificeerd", zegt hij. "Daarom, net zoals er geen bloedtest is om te bepalen of een vrouw endometriose heeft, is er geen... genetische test die kan worden uitgevoerd, hetzij op haar of haar zich ontwikkelende embryo's, om de diagnose te stellen: ziekte."
Het onvermogen om vrouwen te testen op endometriose onderstreept hoe moeilijk het voor ons is om onze gezondheid onder controle te houden en om onze kansen te minimaliseren om jarenlang niet gediagnosticeerd te worden voordat we een behandeling krijgen. Zoals we nu weten, is endometriose een progressieve ziekte en vroege detectie kan de groei ervan sterk verminderen en biedt vrouwen de mogelijkheid om voor de ziekte te zorgen voordat deze mogelijk hun vruchtbaarheid in gevaar brengt.
"We weten dat endometriose in families kan clusteren," Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reproductieve endocrinoloog metVruchtbaarheidscentra van Illinois vertelt SheKnows. "Wetenschappers bestuderen verschillende genroutes die mis kunnen gaan en leiden tot endometriose. Het is waarschijnlijk een combinatie van onze genen en onze omgeving.”
Een complexe, geslachtsgebonden aandoening
Het feit gegeven dat er wordt minder geld uitgegeven over medisch onderzoek naar vrouwenziekten en vrouwen worden vaak niet gebruikt in medische studies, ik was ontmoedigd maar niet verrast door het gebrek aan concrete antwoorden met betrekking tot genetica en endometriose.
"Endometriose is een complexe ziekte, afhankelijk van een aantal factoren, waarvan de exacte oorzaak [of oorzaken] onbekend is. Genetica en erfelijkheid spelen echter een belangrijke rol. Er is een zesvoudige toename van het risico op endometriose bij eerstegraads familieleden - bijvoorbeeld iemands moeder, zus, dochter van een getroffen persoon. Tot op heden zijn er 14 genetische regio's die van belang zijn voor onderzoek, maar elk draagt slechts een heel klein bedrag bij', legt uitChristine Metz, Ph.D., professor aan de Feinstein Institutes for Medical Research bij Northwell Health.
Vrouwen die pleiten voor hun gezondheid zijn de focus geweest van verschillende endometriose-campagnes. Maar zonder wijdverbreide informatie over de ziekte bovenop generaties van verkeerde informatie en schaamte omringende periodes, is het geen wonder dat vrouwen niet weten wat relevant is om te delen met hun artsen.
Dr. Metz is het er ook mee eens dat vrouwelijke patiënten ook niet worden gehoord. “Het is triest dat de pijn van patiënten door zo velen wordt afgewezen. Hoe veranderen we dat? Patiënten moeten hun symptomen blijven communiceren aan hun zorgverleners. Er is enig bewijs voor gendervooroordelen bij pijn; vrouwen hebben meer kans om hun pijnsymptomen te laten verdwijnen dan mannen. In sommige gevallen hebben patiënten mogelijk geen specifieke symptomen van endometriose en in andere gevallen kunnen de symptomen vaag zijn. In deze gevallen is de diagnose begrijpelijkerwijs moeilijk. Bij vrouwen zonder specifieke symptomen worden ze vaak pas gediagnosticeerd als ze geconfronteerd worden met onvruchtbaarheid. In gevallen waarin vrouwen echter elke maand school, werk en sociale evenementen missen vanwege pijn, is de vertraging in de diagnose echt onaanvaardbaar."
Een pad voorwaarts
Had ik geweten dat mijn moeder aan endometriose leed en enkele van dezelfde symptomen had die ik had voordat ik werd? gediagnosticeerd, zou het voor mij veel gemakkelijker zijn geweest om voor mijn gezondheid te pleiten en endometriose te roepen bij de artsen die het ontslag hadden gegeven mijn pijn. Naarmate het bewustzijn van endometriose is gegroeid, zou geen enkel tienermeisje in stilte moeten lijden; elk meisje zou moeten worden voorgelicht over hoe een normale menstruatie eruitziet en aanvoelt. Alle moeders zouden hun menstruatie moeten beschrijven als onderdeel van: hun gesprek met hun dochter over menstruatie. Maar net als ik kunnen sommigen van ons misschien niet met hun moeder praten of hebben ze geen toegang tot de medische geschiedenis van hun familie.
Het destigmatiseren van menstruatie en het voorlichten van meisjes over menstruatie en endometriose op scholen zal ertoe leiden dat minder vrouwen met endometriose leven zonder hun medeweten. En geadopteerden, die tot de enige groepen Amerikaanse burgers behoren, ontkenden hun persoonlijke en medische geschiedenis (volgens: Gelijkheid van geadopteerden in de staat New York, een actiegroep voor de rechten van geadopteerden), moeten blijven vechten om toegang te krijgen tot hun medische dossiers.
Ik begin net de vele dingen te leren die mijn biologische moeder en ik delen. We voelen ons allebei thuis aan de oceaan, geloven in numerologie en holistische zorg. We begeren vlinders en zeemeerminnen en engelen. Maar het hebben van endometriose is iets waarvan ik zou willen dat we het niet gemeen hadden. Hoewel niet elke vrouw de ziekte zal erven als hun moeder het heeft, is het absoluut noodzakelijk dat deze gesprekken tussen moeders en dochters en artsen en patiënten worden de norm in het begrijpen en beschermen van vrouwenlichamen tegen een slopende, levenslange ziekte.
Dit is een gesponsord bericht.
