Abas bērnu mātes, kuras cieta no kraniosinostozes - stāvokļa, kad jaundzimušā galvaskausa plāksnes saplūst pārāk agri, Vasara un Šelbija ir pārvērtušas savu pieredzi par cēloni.
Izmantojot Cranio Care Bears, šīs māmiņas piedāvā nebeidzamu atbalstu citām ģimenēm, kuras iziet Craniosynostosis procesu, ieskaitot viņu slavenās aprūpes paketes!
Kas ir kraniosinostoze?
Iespējams, ka jūs nekad iepriekš neesat dzirdējuši par kraniosinostozi - patiesībā ir iespējams, ka pat jūsu pediatrs nav pazīstams ar šo reto stāvokli. Tomēr ģimenēm, kuras saskaras ar kraniosinostozi, turpiniet ar jaundzimušo vai zīdaini (aptuveni 1 no katriem 2000 bērniem piedzimst ar kraniosinostozi), tas ir ļoti reāli un ļoti biedējoši diagnoze. Saskaņā ar CranioKids, atbalsta vietne bērnu ģimenēm ar kraniosinostozi un organizācija, kas atnesa Cranio Care lāči dibinātāji, Summer Ehmann un Shelby Davidson kopā, Kraniosinostozi var raksturot šādi:
“[Tipiskam] zīdainim galvaskauss nav ciets kaula gabals, bet gan vairākas kaulainas plāksnes, kas atdalītas ar šķiedru šuvēm. Šīs šuves ļauj galvaskausam paplašināties, augot smadzenēm, un galu galā saplūst, veidojot cietu galvaskausu. [Bērniem ar šo stāvokli] Kraniosinostoze ir stāvoklis, kad viena vai vairākas no šīm šuvēm priekšlaicīgi saplūst, izraisot ierobežotu galvaskausa un smadzeņu augšanu. ”
Lai gan precīzs kraniosinostozes cēlonis nav zināms, daži gadījumi var būt saistīti ar ģenētiskiem traucējumiem vairumā gadījumu diagnoze noved pie operācijas, ko izmanto, lai atvērtu bērna galvaskausu, lai nodrošinātu normālu stāvokli izaugsmi. Agrīna atklāšana un operācija ir labākā ārstēšana kraniosinostozes gadījumos, lai novērstu neatgriezeniskus smadzeņu bojājumus, kuriem nav vietas augšanai.
Ar vīziju zīdaiņiem otrā pasaules malā šī ir vēl viena mamma, kuru apbrīnot Mammas ar iemeslu: sapņu sūtīšana uz Ganu >>
Iepazīstieties ar vasaru un Šelbiju: Cranio Care Bears mammas
Abām Kraniosinostozes mazuļu māmiņām, Vasarai un Šelbijai ir dēli, kuri tagad atrodas galvaskausa operāciju otrā pusē.
Vasaras dēls Brentlijs piedzima 2010. gada jūnijā. Pēc sarežģīta diagnostikas procesa, kas ietvēra vairākas nepareizas diagnozes, datortomogrāfijas skenēšanu un galu galā Vasaras virzību pārvērtēt viņa skenēšanu pēc pētot sevi tiešsaistē, Brentlijs bija apņēmies saskarties ar ārkārtīgi retu kraniosinostozes formu, ko sauc par Frontosphenoidal, kas bija tikai sestais diagnosticētais gadījums visā pasaulē. Brentlijam nedaudz vairāk kā četrus mēnešus veica operāciju Denveras Bērnu slimnīcā un šovasar svinēs veselīgu trešo dzimšanas dienu.
Entonijs jeb AJ, kā viņu mīļi dēvē par Šelbijas dēlu, pie savas kraniosinostozes diagnozes nonāca citā veidā - dzimis 2009. gada janvārī, viņa vecāki pamanīja grēdu gar galvaskausu, kas noveda pie viņa diagnozes un operācijas deviņu mēnešu vecumā Sietlas bērnu dārzā Slimnīca. “Sākumā es raudāju,” Šelbija stāsta par AJ redzēšanu pirmo reizi pēc operācijas. "Viņš izskatījās tik atšķirīgs. Viņa galva vairs nebija šaura priekšā, tā bija jauka un apaļa! ” Tikko nosvinējusi savu ceturto dzimšanas dienu, AJ pieredze palīdzēja iedvesmot Šelbijas redzējumu par Cranio Care Bears. Viņa saka: “Pēc tam, kad mūsu laiks Bērnu namā bija beidzies, es apņēmos nekad neļaut citai ģimenei to izdzīvot vienam.”
Draudzības sākums... un labdarība
Un Šelbija turēja šo solījumu, mentorējot citas Kraniosinostozes ģimenes, kurām bija nepieciešams atbalsts diagnozes un operāciju laikā gan lokāli (Sietlā), gan tiešsaistē, un tā viņa tikās ar Vasara. No turienes stāsts par Cranio Care Bears kļūst par “maksāšanu uz priekšu”. Šelbija bija nosūtījusi aprūpes paketi a mamma Nebraskā par gaidāmo dēla operāciju, un šī sieviete savukārt nosūtīja vienu uz Vasaru pirms Brentlija ķirurģija. Tajā brīdī dzima vīzija par Cranio Care Bears. "Tas bija pilns aplis," dalās Šelbija un Vasara.
Tagad Cranio Care Bears nosūta 70–80 aprūpes paketes pirms un pēc operācijas ģimenēm ar bērniem ar Kraniosinostozes diagnozi. Katrā aprūpes iepakojumā ir priekšmeti, kas ir gan mierinoši, gan noderīgi vecākiem un mazuļiem, lai tos izturētu ilgas tikšanās ar speciālistiem, neskaitāmas CAT skenēšanas un gaidīšanas laiks vairāku stundu kranio laikā operācijas.
Komplektos bieži ir roku darbs, segas, vecumam atbilstošas rotaļlietas, uzkodas māmiņām un tētiem un nomierinošs šūpuļdziesmas kompaktdisks, ko spēlēt slimnīcā. Summer un Shelby bieži pielāgo iepakojumus bērniem, kuri ir vecāki, kad viņiem tiek veikta operācija — dibinātāji katru kastīti izvēlas ar rokām un iesaiņo.
Cranio Care Bears pārsniedz aprūpes paketes. Brīvprātīgie arī pēc pasūtījuma izgatavo pēc pasūtījuma lūgšanu ķēdes nosūtīt ģimenēm, kuras to pieprasa, katru mēnesi izsūtot 700–900 lūgšanu saites ar uzmundrinošiem teicieniem un motivāciju ģimenēm, kuras atrodas ceļojuma laikā. Turklāt gan Šelbija, gan Vasara piedāvā ģimenēm, kas dzīvo uz vietas (attiecīgi Sietlā un Denverā), individuālu atbalstu pirms bērna operācijas, tās laikā un pēc tās. "Mēs personīgi esam apmeklējuši 24 operācijas," viņi dalās. "Mēs arī piedāvājam atbalstu, izmantojot e -pastus, īsziņas un tālruņa zvanus [ģimenēm] visā pasaulē."
Vārda izplatīšana Kranio ģimenēm
Lai gan aprūpes paketes un atbalsts ģimenēm ir pirmais Cranio Care Bears sarakstā, izpratne par Craniosynostosis ir arī Shelby un Summer prioritāte. "Viens no mūsu lielākajiem sapņiem ir, lai Cranio Care Bears skrejlapas atrastos cranio sejas klīnikās un pediatru birojos," stāsta Šelbija. Un, tiklīdz ģimenes nonāk pie kraniosinostozes diagnozes, viņi cer, ka viņi labi apzinās atbalstu, kas viņiem pieejams, izmantojot Cranio Care Bears. “Mums ir daudz ģimeņu, kas pieprasa pēcoperācijas paketes, kuras saka, ka vēlas, lai būtu uzzinājušas par mums pirms operācijas. Vienmēr ir grūti zināt, ka viņi varēja saņemt mūsu atbalstu, bet nezināja, ka tas tur ir. ”
Kā jūs varat palīdzēt
Cranio Care Bears vienmēr meklē preces, ko pievienot saviem aprūpes iepakojumiem, un jūs varat atrast nepārtrauktu nepieciešamo priekšmetu sarakstu savā mājas lapā. Viens no lielākajiem izdevumiem, ar ko saskaras Cranio Care Bears, ir nemitīgi pieaugošās izmaksas par to, ka viņu aprūpes paketes tiek nogādātas ģimenēm visā valstī - ja jums nav laika uzņemt aprūpes paketes, ziedojumi piegāde vienmēr tiek novērtēta.
Visas fotogrāfijas ar Cranio Care Bears pieklājību
Vairāk par ķirurģiju bērniem
Beidz mani iebiedēt! Kosmētiskā ķirurģija bērniem
Vai manam bērnam ir nepieciešama mandeļu un adenoīdu operācija?
Sagatavojiet savu bērnu operācijai
