Ja jūsu bērnam ir invaliditāte, jūs pavadīsiet stundas kopā ar svešiniekiem, kuri, šķiet, vēlas norādīt uz jūsu bērna trūkumiem. Ir labi. ES saprotu. Un, cerams, šie padomi palīdzēs jums to pārvarēt. (Arī jauka vīna pudele nevar kaitēt.)
Manam bērnam ir Dauna sindroms, kas nozīmē, ka mēs iestājāmies mūsu novada agrīnās iejaukšanās programmā dažu dienu laikā pēc viņa dzimšanas. Wahoo! Mums veicas!
Ne tik ātri.
Tas nozīmēja pietupšanos, kad bija jāiegūst pakalpojumi, piemēram, fiziskā, runas vai darba terapija. Pēc 4 mēnešiem viņš tika apstiprināts spēļu terapijas dienām pēc tam, kad viņš tika noraidīts fiziskai un runas terapijai. Kāpēc viņš tika noraidīts? Viņš vēl neizrādīja kavēšanos.
Hm. Bērnam, kas dzimis ar Dauna sindromu, būs kavēšanās. Periods. Kāpēc programma saucas “Agrīna iejaukšanās”, ja tās sauklis ir “Tikai tad, kad redzam kavēšanos”?
4,2 mēnešus viņš tika apstiprināts darba terapijai. Iemesls? Galvenokārt tāpēc, ka biju sev apsolījis, ka mani vairs nepārspēs, un, iespējams, es minēju, ka neviens neiziet no mājas, kamēr neesam apstiprināti
kaut ko.Uzziniet virves
Tagad šī bija mūsu pieredze ar apgabala dienestiem, izmantojot agrīnu iejaukšanos. Līdz Čārlija pirmajai dzimšanas dienai es beidzot sapratu, ka mums nav vajadzīgs apgabala apstiprinājums, lai dotu mūsu dēlam vislabākās iespējas - mēs varētu “doties privāti” un saņemt pakalpojumus, kur vien mums patīk.
Kāpēc šī apzināšanās ilga tik ilgi? Mēs bijām iesācēji, tāpat kā lielākā daļa bērnu, kas dzimuši ar invaliditāti. Mēs bijām naivi un nekad nejautājām pareizos jautājumus, tāpēc bija vajadzīgs laiks, lai to saprastu, un mūsu pakalpojumu koordinators bija mazāks par gaidāmo. Es uzzināju par iespēju piekļūt privātajām terapijām, izmantojot citus vecākus - vēl viens iemesls, kāpēc es ļoti iesaku visiem vecākiem sazināties ar vietējo kopienu. Pieredze ir nenovērtējama, un vecāki veterāni vienmēr ir gatavi dalīties.
Neskatoties uz to, privātā sektora apmeklējums joprojām rada baismīgo novērtējumu. Pēc trīsarpus gadu ilgstošiem svešinieku novērtējumiem, kuriem ir tiesības apstiprināt pakalpojumus vai lai noteiktu, kādu pakalpojumu Čārlijam vajadzētu saņemt, es beidzot pārstāju klusi lūgt, lai viņš to dara labi. Kāpēc? Tā kā viņa “brīvā” diena varētu nozīmēt, ka mēs saņemsim pēc iespējas labākus pakalpojumus. Skumji bet patiesi.
Vai tas izklausās pēc krāpšanās? Diez vai. Katra izrāde galu galā ir Čārlija ziņā. Tas ir tāpat kā palīdzēt bērnam iemācīties braukt un pēc tam bezpalīdzīgi vērot, kā viņš trīspunktu pagriezienu pārvērš par 28 punktu pārkāpumu ceļa pārbaudes laikā.
Pāreja no agrīnās iejaukšanās uz valsts skolu
3 gadu vecumā Čārlijs, izmantojot mūsu valsts skolu sistēmu, kvalificējās apmeklēt pirmsskolas izglītības iestādi. Tā kā bērniem ar praktiski jebkuru invaliditāti var būt dažādas spējas, katrs bērns iziet stundu garu novērtēšanas procesu. Mēs sēdējām pie galda vienā istabas pusē, aiz terapeitu paneļa, kurš vēroja katru viņa soli (vai ne soli). Čārlijs manevrēja pa sapņu rotaļu istabu, pašvadīts un demonstrēja savu lielo motoriku, smalko motoriku un runas spējas. Es biju vraks.
Mans vīrs, kurš bija jauns šajā procesā, tikai vienu reizi pastāstīja par to, ko Čārlijs varētu darīt. Es viņu apklusināju ar nāves mirdzumu. Es zināju, ka manam dēlam ir vajadzīga liela palīdzība, un es zināju, ka mums vajag, lai viņš to parādītu pats. Kad pienāca mūsu pirmās Individualizētās izglītības plāna (IEP) sanāksmes laiks, mēs ar atvieglojumu uzklausījām terapeitu novērojumus gan par viņa spējām, gan izaicinājumiem. Un mēs esam mūžīgi pateicīgi novada dienesta koordinatoram (mums tas ir salīdzinoši jauns), kurš iestājās par maksimālo trīs dienu skolas grafiku.
Mācies atlaist
Patiesība ir tāda, ka vecāku dabiskais instinkts ir sakņot savu bērnu un aizstāvēt viņu līdz nāvei. Fiziskais efekts ir līdzīgs pasažierim ātruma pārsniegšanas automašīnā. Jūsu labā pēda izurbj caurumu caur grīdu, kad dūres sakrīt un zobi atstāj mēli asiņainu.
Bet jums jāiemācās atlaist un ļaut dabai iet savu gaitu. Jums jāiemācās nestrīdēties ar vērtētāju, kurš atzīmē, ka jūsu bērns vēl nevar pareizi turēt karoti. Jūs vēlaties kliegt: "Nu tas ir tāpēc, ka ir otrdiena, un otrdien mēs neturēsim karotes!" kurā brīdī tu izskatīsies traks un neizbēgami tev atgādinās, ka ir ceturtdiena.
Pārvaldiet savas emocijas
Apzinoties, ka es neko nevaru darīt, lai uzlabotu bērna sniegumu novērtēšanas laikā, bija vajadzīgs ilgs laiks. Kad Čārlijam bija 9 mēneši, es muļķīgi piekritu runas un fizikālās terapijas novērtējumiem nākamajā dienā pēc tam, kad atgriezos no pirmā komandējuma prom no sava bērna. Es jau biju aizrāvusies ar emocijām, un divas stundas klausījos, kā svešinieki man stāsta, ko viņš nevarēja darīt.
Es biju satriekts. Es biju emocionāls. Es gribēju viņus izsist no mājas burtiski ar zābakiem ar smailiem pirkstiem. Nejauši mēs todien netika apstiprināti runai vai fiziskai terapijai, un es uzzināju svarīgu mācību. Dažreiz jaukas māmiņas invaliditātes pakalpojumu pasaulē ieņem pēdējo vietu. Attēls Sally Fields in Mīlestības noteikumi. Dievs, viņas meita gatavojās saņemt vajadzīgās sāpju zāles. Dievs, mans bērns gatavojās saņemt viņam vajadzīgos pakalpojumus. Skatiet iepriekš minēto atsauci uz apstiprinājumu darba terapijai.
