Finola Hjūzsa, kura ir piedalījusies ilgstošā ziepju operā Vispārējā slimnīca vairāk nekā 30 gadus nesen saņēma neparastu diagnozi - bet tas nebija viņai; tas bija viņas personāžai Annai Devānai.
Diagnoze tika noteikta retam asins vēzim, ko sauc par policitēmiju, kas ir daļa no retu asins vēža grupas, kas pazīstama kā mieloproliferatīvi jaunveidojumi.
Hjūzs sacīja, ka rakstnieki vēlējās viņas raksturam piešķirt hronisku progresīvu slimība ka viņa varētu turpināt dzīvot, un viņi varētu risināt viņas lēmumus par iespējamo ārstēšanu turpmākajos sižetos. Turklāt PV nav kaut kas, kas ir saņēmis lielu publicitāti, tāpēc tas arī efektīvi palielina izpratni par stāvokli.
Vairāk: Melissa Rivers par to, kā jūs varat atbalstīt acu veselību Oskara ceremonijas laikā
Lai sagatavotos lomai, Hjūzs tikās ar sievieti ar PV, kas, pēc viņas teiktā, viņu personīgi ietekmēja.
"Es lūdzos tikties ar kādu, kam tas bija, un es tiku iepazīstināts ar patiešām iedvesmojošu pacientu, kuram tā tika diagnosticēta," sacīja Hjūzs.
Bet Hjūzs vēlas darīt vairāk, nekā vairot izpratni, attēlojot personāžu ar PV - viņa vēlas likt tiem, kam ir šis un citi reti sastopami apstākļi, justies mazāk vienatnē.
"Kad jums tiek diagnosticēts rets asins vēzis vai jebkura reta slimība, tas var būt ļoti izolējošs," viņa paskaidroja. "Jūs, iespējams, nepazīstat nevienu citu, kuram tas kādreiz būtu diagnosticēts. Ja jūs nevarat vai nevarat atrast nevienu citu, kas tiek ārstēts, jūs varat justies vienatnē un nav neviena, ar ko to dalīties. Es uzskatu, ka ir daudz ko teikt par saziņu ar citiem pacientiem, kuriem ir diagnosticēta slimība. ”
Vairāk: Visbeidzot - lūpu krāsa jūsu kaunuma lūpām, kas līmē, ka jūs aizverat menstruāciju laikā
Dr Ellen K. Ričijs, medicīnas docents un leikēmijas programmas dalībnieks Kornela universitātes Veila Kornela medicīnas koledžā un Ņujorkas Presbiterijas slimnīcā Ņujorkā, pastāstīja. Viņa zina ka PV vīriešiem faktiski rodas nedaudz vairāk, bet sievietēm, kurām ir šī slimība, patiešām ir grūtības, cenšoties pārvaldīt visus simptomus, īpaši sievietēm reproduktīvā vecumā.
"Viņiem ir īpašas problēmas, jo ārstēšana var traucēt grūtniecības laiku un spēju pārtraukt grūtniecību," sacīja Ričijs. "Arī sievietes tiek diagnosticētas jaunākā vecumā. Tā kā simptomi ir samērā bieži un labdabīgi, tostarp galvassāpes, reibonis, nakts svīšana, pacienti dažreiz lēnām dodas uz priekšu un vēršas pie primārās aprūpes ārsta. ”
Ar savu raksturu Hjūsa uzzināja, ka PV simptomus var viegli pārnest kā kaut ko kopīgu, piemēram, reiboni vai migrēnas galvassāpes.
"Kā sievietes mēs, visticamāk, pārvaldām māju vai darbu vienlaikus, mēs, visticamāk, saslimstam ar šiem simptomiem," sacīja Hjūzs. "Un patiesībā to dara mans raksturs. Man pastāvīgi rodas šīs galvassāpes. Sievietes, visticamāk, to darīs un nepārbaudīs ar veselības aprūpes darbinieku. ”
Vairāk: Iepazīstieties ar olu sasaldēšanas nākotni
Kaut arī PV parasti sastopams vecākiem pacientiem, bērni un jaunāki pieaugušie arī varētu to saslimt, paskaidroja Ričijs. No 150 000 līdz 200 000 cilvēku ASV ir PV. Ar šiem traucējumiem (ieskaitot citus MPN) jūsu ķermenis veido pārāk daudz asins šūnu, un agrākais drauds ir asins recekļa veidošanās, sacīja Ričijs.
Ikvienam, kurš vēlas uzzināt vairāk par retām asins slimībām, piemēram, PV, Ričijs iesaka apmeklēt VoicesofMPN.com. Ja jums ir diagnosticēts kāds MPN, viņa iesaka meklēt speciālistu, kurš ārstē daudzus pacientus ar asins slimībām, un izstrādāt aprūpes plānu, kas vislabāk atbilstu jūsu unikālajām vajadzībām.
