Sākot ar 2006. gadu, es lielāko daļu nakšu gulēju 12 stundas un bieži pēcpusdienā gulēju divas stundas. Es nebiju slinks - biju noguris. Es runāju lēni, lēnām kustējos un man bija grūti vadīt automašīnu, jo manas smadzenes nespēja turēt līdzi.
Skaļa un ātra runāšana bija nepanesama, un es nevarēju salikt vārdus pietiekami ātri, lai saprastu grāmatas, kuras mēģināju lasīt. Tajos retajos brīžos, kad migla pacēlās, es svētlaimīgi lasīju, tīrīju un nodzīvoju savu dzīvi. Bet vienmēr dažu stundu laikā smagums vienmēr atgriezās.
Mani ārsti bija saasinājuši manus simptomus līdz gandrīz visam: fibromialģijai, depresijai un pat somatoformi traucējumi, kas būtībā ir fiziskas sāpes psiholoģisku problēmu dēļ. Traucējumu pamatā ir pieņēmums, ka pacients ir tik noraizējies par saviem simptomiem, ka patiesībā izraisa to rašanos.
Vairāk:21 padoms, kā labāk izgulēties
"Es nevaru tam noticēt!" krustmāte kliedza, kad augsti novērtētais neirologs man iedeva informāciju par somatoformiem traucējumiem. Bet, kad arī viņas pašas minējums - sarkanā vilkēde - neizpalika, pat viņa sāka apšaubīt manu simptomu pamatotību. Ne tas, ka es viņu vainotu. Es pats bieži apšaubīju to pamatotību.
Kad iepriekšējais multiplās sklerozes tests izrādījās negatīvs, ārsts teica, ka maniem simptomiem, iespējams, vajadzētu pasliktināties pirms jebkurš tests parādīja, kas man bija, kas izrādījās visprecīzākā atgriezeniskā saite, kādu jebkad esmu saņēmis diagnoze. Es vienkārši nezināju, ka man būs jāgaida pieci gadi - beidzot vidusskolu (kur nokavēju pusi no I klasēm) un divus gadus par invaliditāti, kuru laikā es nopelnīju 300 USD mēnesī, rakstot 10 USD dienā mini raksti.
Esot invalīdam, es tiku iecelts valsts klīnikā ar zemiem ienākumiem. Tur esošie ārsti savas rezidences laikā strādāja obligātas stundas, un neviens nelikās par to ļoti priecīgs.
Vairāk:Kāpēc nedēļas nogalēs gulēt var nodarīt jums vairāk ļauna nekā laba
Viens ārsts man teica, ka esmu pārāk augsti izglītots, lai būtu slims. Mans norīkotais sociālais darbinieks teica, ka man ir jābūt OKT, jo es turpināju runāt par lietām, kuras es nevarēju darīt.
Tā kā man bija brūna āda (un vēl sliktāk-melna), lielākā daļa ārstu uzskatīja, ka es vienkārši esmu slinks-acīmredzot “pārāk izglītots”, lai ļautu sev nonākt šādā neparastā domāšanā. Citas veselības problēmas rada sarežģītas lietas, jo man drīz tiktu diagnosticēts ļoti reāls depersonalizācijas traucējumi un jau bija a pirmsmenstruālie disforiskie traucējumi diagnoze, kas arī spēlēja manu smadzeņu miglu. Turklāt, tā kā abu apstākļu centrā ir trauksme, ārsti novērsa manas bažas par nespēju tikt galā ar ikdienas dzīvi.
Kad man sākās nomoda halucinācijas, es uzreiz neredzēju ārstu. Galu galā ir biedējoši atzīt dzirdējušas balsis, un somatoformie traucējumi liek pacientiem divkāršu saiti: tiek uzskatīts, ka palīdzības meklēšana simptomiem ir simptoms pats par sevi. Es negribēju izskatīties uzmācīgi koncentrējusies uz savām bažām, bet tajā pašā laikā es izmisīgi vēlējos atgūt savu dzīvi.
Manas halucinācijas vienmēr notika starplaikā Gulēt un pamošanās. Pirmkārt, es bieži halucināju savu labāko draugu un istabas biedru, kurdams pa tālruni vai mūziku, kas skan kaimiņu dzīvoklī, lai tikai pilnībā pamostos un saprastu, ka viss ir kluss.
Tad halucinācijas kļuva draudīgākas. Es sāku redzēt cilvēkus, kuri nebija istabā, kad es gulēju uz dīvāna (un līdz ar to negulēju tik dziļi). Es sāku izstrādāt “trikus”, lai pārbaudītu, vai esmu aizmidzis vai esmu nomodā, taču tie visi man sniedza nepatiesu informāciju. Vienu halucināciju laikā draugs pieskārās manai rokai un teica: "Redzi, es tiešām esmu šeit." Citā laikā es biju pārliecināts, ka palaidu roku zem gaismu, un, kad tas aptumšojās, es zināju, ka man “jābūt” nomodā.
Halucinācijas nebija mana vienīgā jaunā problēma. Man arī sākās miega paralīze, kas rodas, ja jūsu ķermenis neiziet parastos miega posmos. Es bieži atvērtu acis un mēģinātu pakustēties, bet nespēju to izdarīt. Es domāju, ka esmu izkāpusi no gultas, lai tikai pilnībā pamostos un atklātu, ka joprojām esmu noslīcis. Tas notiktu atkal un atkal vienas dienas laikā.
Es biju kopā ar farmaceita draugu, kad beidzot sapratu, ka man varētu būt miega traucējumi. Neviens ārsts to nekad nebija ieteicis, lai gan es sapratu, ka man ir visi klasiskie simptomi.
Vairāk:Kā dzimstības kontrole var ietekmēt jūsu miegu
Mans ārsts klīnikā nedaudz negribīgi piekrita man nosūtīt nosūtījumu uz Vašingtonas Universitātes Medicīnas centra miega zāļu nodaļu. Kad es beidzot tur nokļuvu, ārsts nemaz nebija pārsteigts, ka man vajadzēja tik ilgu laiku, lai saņemtu pienācīgu palīdzību.
"Ārsti nekad nedomā par miega problēmām, bet jūsu simptomi atbilst rēķinam," viņš paskaidroja.
Atšķirībā no citiem maniem ārstiem viņš skatījās man tieši acīs un izturējās pret mani kā pret līdzvērtīgu, nevis problemātisku pacientu. Tā bija tik atšķirīga pieredze, ka es pat domāju, vai visa vienība ir krāpšana.
Drīz es piedalījos miega pētījumā, un rezultāti parādīja, ka es visu nakti pamostos ar elpu 10 reizes stundā. Es biju tik ļoti aizmidzis, ka es nezināju par šiem traucējumiem, kas ir taisnība lielākajai daļai cilvēku ar šo stāvokli.
Es saņēmu a CPAP mašīna, kas miega laikā nepārtraukti iepūš gaisu degunā. Pēc dažiem mēnešiem es varēju iegūt darbu. Pēc pāris gadiem es saņēmu dzīvokli, pabeidzu disertāciju un pabeidzu cum laude.
Man joprojām ir nepieciešams vairāk miega nekā lielākajai daļai, bet es priecājos, ka es vairs neguļu visu mūžu. Mana pieredze man pastāvīgi atgādina, ka ir svarīgi pastāvēt par sevi, pat ja man ir jācīnās, lai mani sadzirdētu.
