Ds to AD kopiena: mēs esam kopā
Lūk, kāpēc saite starp Dauna sindroms un Alcheimera slimība var mainīt situāciju. “Darbs norisinās, lai identificētu zāles, kas novērstu Alcheimera slimības patoloģijas progresēšanu vai attīstību demence plašākā populācijā… varētu būt potenciāli piemērojama Dauna sindroma terapijai, ”saka Harpolds satraukti.
Tikpat iespaidīgi? "Pētījums [Ds kopiena un DSRTF] palīdz identificēt zāles un terapijas, lai risinātu Alcheimera slimību un Dauna sindromu, tikpat viegli varētu tikt piemērots cilvēkiem bez Dauna sindroms un ar Alcheimera slimība, ”viņš piebilst.
Mācoties dēlam, ir paaugstināts risks saslimt ar Alcheimera slimību - un jaunākā vecumā - tas bija nomācoši un biedējoši, taču saruna ar doktoru Harpoldu mani uzmundrināja ar cerību.
"Esmu bijis iesaistīts vairāk nekā 40 gadus pētniecībā, tostarp daudzās jomās, piemēram, Alcheimera slimība, Parkinsona slimība, epilepsija un citi neiroloģiski traucējumi," saka Harpolds. "Atklāti sakot, pēdējo piecu līdz sešu gadu laikā es visā savas karjeras laikā neesmu redzējis, ka laukums virzās tik strauji ar tik lielu progresu kā tas."
Finansējuma atšķirības
Lai gan pētījumi un finansējums Dauna sindroma izpētei palielinās, tas joprojām nav tuvu finansējumam - vai atklājumi, ko radījušas kopienas, meklējot ārstēšanu citiem apstākļiem, piemēram, multiplās sklerozes ārstēšanai.
Lai gan Dauna sindroms skar aptuveni 250 000 amerikāņu, pētījumu finansējums no Nacionālajiem veselības institūtiem (NIH) ir šokējoši zems salīdzinājumā ar citiem apstākļiem, kas skar aptuveni tādu pašu cilvēku skaitu vai pat mazāk.
Zemāk redzamajā grafikā ir parādīta atšķirība, izmantojot Dauna sindroma populācijas skaitļus, par kuriem ziņots DSRTF un pētnieciskā Dauna sindroma (RDS). Tomēr, Pediatrijas žurnāls ziņo, ka aptuveni 250 000 cilvēku ASV ir Dauna sindroms. Izmantojot šo skaitli, aprēķinātais NIH finansējuma apjoms vienai personai 2012. gadā bija 80 USD par personu.
Tikpat nomācoša ir atšķirība starp naudas summu, ko Dauna sindroma kopiena katru gadu iegūst pētniecībai salīdzinājumā ar. naudas summu cits vienādas vai mazākas kopienas audzina savu apstākļu izpētei.
Tiek lēsts, ka 2011. gadā Dauna sindroma kopiena pētījuma finansēšanai piešķīra aptuveni 3 miljonus ASV dolāru. Multiplās sklerozes kopiena piešķīra aptuveni 40 miljonus ASV dolāru, lai finansētu pētījumus, un cistiskās fibrozes kopiena aptuveni 30 miljonus ASV dolāru ieguldīja pētījumos. viņu stāvoklis.
Tas nav gadījums, kad “mans stāvoklis ir svarīgāks par jūsu stāvokli”. Tas attiecas uz kopienām, kas saistītas ar veselību un kurām ir samērīga piekļuve finansējumam, pētniecībai un ārstēšanai. Mūsdienās vairāk nekā 5 miljoniem amerikāņu ir Alcheimera slimība - statistika, kas vairāk cilvēku var ieinteresēt Dauna sindroma pētījumos.
Kas kavē Ds kopienu?
Kāpēc līdzekļu vākšana un pētniecības progress ir lielāks veselības stāvokļiem, kas skar tik daudz vai pat mazāk cilvēku nekā Dauna sindroms? "Dauna sindroma problēma ir tā, ka tā ir visas hromosomas trīskāršošanās, tāpēc pētnieki saskaras ar varbūt 300 līdz 400 trīskāršiem gēniem," saka Harpolds. "Savā ziņā tas saka:" tas meklē adatu siena kaudzē. ""
Kā vecāks es varu apliecināt savu zināšanu trūkumu par saikni starp D un AD, un es atzīstu, ka man nebija lielas intereses apgūt lielu daļu zinātnes, jo, labi, tas ir zinātne (sacīja stereotipiskā sieviete).
Mēs ar ģimeni esam savākuši naudu vietējai Dauna sindroma organizācijai jau vairāk nekā 3 gadus, kopā sasniedzot gandrīz 20 000 USD. Es neko nemainītu - mūsu vietējā organizācija ir atkarīga no līdzekļu vākšanas, lai palīdzētu atbalstīt kritiskās programmas un pakalpojumus. Bet manas acis ir atvērtas. Tagad es saprotu pētījumu nozīmi, lai uzlabotu savu bērnu nākotne, kā arī viņa tagadne.
Un pētījumi ir notiek. Harpolds neaiztur savu entuziasmu, aprakstot infrastruktūru, kas ir pieejama pētniekiem, kuri meklē klīniskos pētījumus. Roche Pharmaceuticals tuvojas noslēgumam 1. fāzes klīniskajā pētījumā un apņemas veikt 2. fāzes klīniskos pētījumus, lai pārbaudītu jaunas zāles cilvēkiem vecumā no 18 līdz 30 gadiem ar Dauna sindromu.
Rallija raudāt, lai pastiprinātu
Dr Robert C. Schoen ir strādājis ar Dauna sindroma izpēte kopš tās dibināšanas 2010. Viņš arī norāda uz NIH finansējuma atšķirībām un līdzekļu vākšanas kavēšanos Dauna sindroma kopienā, salīdzinājumā ar citām ar veselību saistītām līdzekļu vākšanas organizācijām, kas ietekmē līdzīga izmēra cilvēkus kā Daunu sindroms.
“Es mudinātu ikvienu vecāku apzināties veiktos instrumentus un pētījumus un atrast veidu, vai ar naudu vai laiku, lai padarītu to par svarīgu jūsu dzīves daļu, lai to pieņemtu un būtu atvērts solījumam pētījumi. ”
Vecāki, iesaistieties!
Jums nav jābūt zinātniekam, lai saprastu, ka mūsu bērniem ir nepieciešama mūsu palīdzība, lai nodrošinātu, ka viņu nākotnei ir tik daudz iespēju un iespēju, cik pētījumi viņiem var atļauties.
Vienkāršs veids, kā iesaistīties, ir uzzināt par esošajām organizācijām, kas atbalsta Dauna sindroma izpēti:
- Dauna sindroma izpētes un ārstēšanas fonds
- Globālais Dauna sindroma fonds
- Dauna sindroma izpēte
Vairāk par Dauna sindromu
Dauna sindroms: vai izpratne ir pārspīlēta un darbība ir novēlota?
Šķiršanās: vai pastāv “Dauna sindroma priekšrocība”?
Dauna sindroma aizstāvji prasa taisnīgumu, apmācību
