Ārstēšana
Keitija bija pateicīga, ka NICU komanda bija tur, lai palīdzētu viņai un viņas mazulim, lai gan šķita, ka viņi cenšas ārstēties - piemēram, kad viņa kopīgi mutes čūlas Edijam kopā ar drudzi un izsitumiem, viņi uztraucās, ka tas varētu būt herpes vīruss, un ārstēja Džeku ar pretvīrusu līdzekli zāles. Viņi noorganizēja viņa pārvadāšanu, kas radīja bažas par tik maza un smagi slima mazuļa pārvietošanu. Tomēr viņš devās uz centru uz PICU tikai ar nelielām problēmām.
Džekam bija nakts vidū datortomogrāfija, kas atgriezās patoloģiski. Tajā rītā notika satikšanās ar PICU komandu, satraukuma un neskaidrības dēļ. Viens ārsts atklāja, ka MRI ir “normāls”, un viņu cerības izzuda, kad viņus apmeklēja neiroloģijas komanda. "Mans brālēns bija ciemos, un neirologs man jautāja, vai es vēlos, lai viņš paliek," viņa teica. "Es zināju, kad viņš teica, ka ziņas nav labas."
Sliktas ziņas
Keitija stāstīja: “Pēc tam viņš mums sniedza paskaidrojumu, kas šim ārstam uz visiem laikiem dos mūsu prātā vārdu“ balona zēns ”. Viņš teica, ka smadzenes ir kā balonu ķekars, ko savieno stīgas. Pelēkā viela bija baloni, bet stīgas - baltā viela. Viņš mums pastāstīja, ka baltā viela mūsu dēla smadzenēs ir bojāta un bojājums ir plašs attiecībā uz smadzeņu apgabalu, ko tas skāris. Es iegāju vannas istabā un metos. ”
Visbeidzot, Keitiju pēc tam apjautāja sociālais darbinieks, jo baltās vielas bojājumus dažkārt izraisa arī satricināta mazuļa sindroms. Sociālā darbiniece bija ļoti apsūdzoša un iztaujāja savu vīru atsevišķi. "Es nevarēju tikt galā ar to, pēc visa, ko biju piedzīvojusi," viņa mums teica. Viņu iztaujāja arī pediatrs, kurš specializējies vardarbībā pret bērniem un teica, ka, ja nav pierādījumu, ka Džekam būtu drudzis, viņi būtu zvanījuši CPS. "Es zinu, ka viņiem ir jādara darbs, un tur ir cilvēki, kas ļaunprātīgi izmanto bērnus, bet tā viņi rīkojās," viņa sacīja. "Neviens nezina ilgstošo negatīvo ietekmi, ko šāda veida nopratināšana atstāj uz kādu."
Lupatu lelle mazulis, un diagnoze
Džeks tika atbrīvots, un viņa vecākiem teica, ka viņi vienkārši nav pārliecināti par viņa prognozi, bet nezaudēt cerību. Pēcpārbaudes vizītē ārsts diagnosticēja viņam hipotoniju vai zemu muskuļu tonusu.
"Ar manu vīru un mani kaut kā noklikšķināja, ka viņš vienmēr varētu šķist nedaudz" floppy "," viņa teica. “Es lasīju, ka zīdaiņu hipotonija var būt arī Ehlera-Danlosa sindroma (ED) rezultāts, kas ir saista audu slimības ir manam vīram. ” Ar 50 procentu iespējamību, ka Džekam būs gēns, tam bija jēga viņus.
Viņi norunāja tikšanos ar ģenētiķi, un pēc mēneša viņiem bija atbilde. Viņas pirmajam dēlam Edijam nav ED, bet gan vīram un Džekam. "Man tas bija absolūti nepieciešams zināt agrāk nekā vēlāk, jo pieeja viņa fizisko un ergoterapeiti [uzņemšana būtu atšķirīga], nekā tad, ja tas būtu balstīts uz neiroloģiju, ”viņa paskaidroja. "Mēs joprojām nezinām viņa neiroloģisko komplikāciju apmēru, bet vismaz daļu no tām varētu izskaidrot ar saistaudu slimībām."
Jauna attīstība
Ievērojusi, ka džeks barošanas laikā sāka demonstrēt savdabīgu uzvedību, viņa atkal redzēja ārstu, likās, ka viņam atkal ir krampji, bet, ja bija, EEG to neuzņēma, un ārstiem nebija atbildes. "Protams, es to ierakstīju Googlē, un uzreiz to, kas parādījās, sauca par Sandifera sindromu," viņa teica. "Tas ir pārvarēšanas mehānisms, ko daži mazuļi izmanto, lai apkarotu skābes refluksa sāpes." Viņai bija jāveic daudz pētījumu un izmēģiniet citu formulu, kas, šķiet, palīdzēja, taču viņam joprojām bija problēmas, un viņam bija nelielas problēmas ar refluksa sakārtošanu ārā. "Lietas sāka uzlaboties, bet ne lieliski, kad viņš devās uz Prevacid," viņa paskaidroja. "Tādā veidā mēs joprojām atrodamies. Es domāju, ka viņš joprojām cīnās diezgan daudz. ”
Džeks ir kvalificēts īpašiem pakalpojumiem, kas iznāk viņu mājās, lai veiktu arodapmācību un fizisko terapiju. "Man tas ļoti patīk, jo varu kādam pajautāt, kas ir normāli vai nē, un tikt novērtētam mierīgākā vidē kopā ar kādu, kurš viņu redz reizi nedēļā," viņa dalījās. Viņš arī turpina redzēt GI un neirologu, lai turpinātu refluksa un krampju problēmas.
Cīnies par saviem bērniem
Keitija noteikti iesaka aizstāvēt savu bērnu, ja jums ir jautājumi par viņa veselību vai labklājību. "Tu esi vienīgā, kas visu laiku ir kopā ar savu bērnu," viņa dalījās. "Jums jābūt aprakstošam, neatlaidīgam un informētam." Viņa arī iesaka pievienoties atbalsta grupām un pierakstīt jautājumus pirms ārsta apmeklējuma.
"Es arī ieteiktu vecākiem veltīt laiku, lai kopā ar bērniem izbaudītu sīkumus un dažreiz atkāptos no medicīniskiem aspektiem un vienkārši izbaudītu savus mazuļus," viņa sacīja. "Tas ir kaut kas, ar ko es daudz cīnos."
Vairāk brīnišķīgu māmiņu
Divreiz ir divtik jauki: divi dvīņu komplekti, plus viens
Ak bebe: Vecāki Francijā
Vecāki, kad tētim ir vēzis
