Ja esat autisma bērna vecāks, jūs, iespējams, visu dienu saņemat padomu no katra leņķa. Jūs pat varat darīt visu ar padomu. Un es tevi dzirdu, jo es esmu tu.
Bet man arī ir bijusi tā laime būt saistītam ar dažiem iespaidīgākajiem autistiem un autisms profesionāļiem un domātājiem uz šīs planētas, kuri ir pilnībā pārveidojuši manu vecāku pieeju, lai gūtu labumu manam pusaugu dēlam Leo, kā arī man pašai.
Tā kā mans raksts vienmēr ir bijis veltīts tam, lai “mācītos no savām kļūdām, lai jūs neatkārtotu manas kļūdas”, Šeit ir piecas prēmijas, kuras es ieguvu pirmajos gados, kad audzināju savu dēlu autistu, un es ceru, ka jūs to varat izvairīties.
1. Koncentrēšanās uz izpratni, nevis pieņemšana.
Autisma pieņemšana nav īsti lieta amerikāņu kultūrā, kurā es biju audzināta un mācīta vecākiem. Amerikāņi mēdz domāt par autismu un invaliditāti kā par citu cilvēku problēmām, sliktāko, kas jebkad varētu būt Sazinieties ar ģimeni vai pamatotiem argumentiem, ka cilvēkiem ar invaliditāti vajadzētu novērtēt savus īpašos invalīdus dzīvo.
Vairāk: Ko es ceru, ka mani bērni ar autismu zina par manu vecāku izvēli
2. Pat cienījamiem progresīviem plašsaziņas līdzekļiem ir tendence ieņemt šo nostāju.
Vecākiem, piemēram, man, ir teikts, ka mums jākoncentrējas uz izpratnes veidošanu, kas nozīmē atvērt citu cilvēku prātus priekšstatam, ka pastāv tādi autisti kā mans dēls. Tas būtu labi, ja izpratne nāktu arī no cieņas un izpratnes priekšrocībām. Bet tā nav.
Apzināšanās ļauj cilvēkiem domāt, ka ir pareizi teikt nezinošas lietas, piemēram: “Ak, es dzirdēju, ka jūs varat izārstēt autismu ar balinātāja klizma, ”Vai“ Man ļoti žēl jūsu dēlaautisma epidēmija, ”Vai pat“ Vai visi nav autisti
Apziņa ir pamatā pārpratumiem, piemēram, pieņemot, ka visi autisti ir bērni vai paliek bērni visu mūžu, un tas noved pie autisma centieniem,neiekļaujiet un nekonsultējieties ar autistiem un vecāki vai profesionāļi izskaidro “kāds ir autisms”uzīsti autisti. Šie pārāk izplatītie rezultāti ir pretēji noderīgajiem.
Apzināšanās arī neliedz kļūdīties nevainīgiem autistiem, piemēram, rotaļlietu turētāja Arnaldo Riosam. policija vardarbīgam pašnāvniekam, un tas netraucē arī tādiem autisma profesionāļiem kā Arnaldo melnais aprūpētājs, Čārlzs Kinsijs, notiek nošauts par mēģinājumu mierināt satrauktu autistu.
Tāpēc vecākiem ir jāstrādā pie autisma pieņemšanas, lai palīdzētu ne tikai sev, bet visai sasodītajai pasaulei saprast, ka mūsu autisma bērniem ir autisma iezīmes, kas padara viņus autistus un ka viņi ir arī reāli cilvēki ar reālām vajadzībām, kuras ir pelnījušas patiesu cieņu. Patiesa pieņemšana nozīmē mūsu autisma bērnu atbalstīšanu un uzņemšanu, necenšoties viņus “salabot” un apzinoties “izteikto emociju likumu”, kā aprakstīts nesenajā Neredzamā apraide, “Problēma ar risinājumu, "Ka" mūsu privātās domas par cilvēku, mūsu vilšanās viņos vai pat mūsu vēlmes, lai viņi kļūtu labāki, izšautu no mums kā lāzeri un var mainīt viņu iekšpusi. "
Pieņemšana nozīmē noraidīt domu, ka jūsu autisma bērna iekšienē ir ieslodzīts “normāls” bērns, jūsu bērna veselības, sirds un dvēseles labā, kā arī jūsu pašu. Ir saprātīgi vēlēties, lai jūsu bērna dzīve būtu vieglāka, un censties to sasniegt, veidojot prasmes, lai labāk tiktu galā ar cilvēkiem un situācijām, kas reti ņem vērā autisma vajadzības. Bet, ja jums ir bērns ar autismu, nav reāli vai veselīgi gaidīt, ka viņš nebūs autists.
Vairāk: Lūk, kā atbalstīt draugus ar bērnu ar autismu
3. Apsēstība par “vecumam atbilstošām” interesēm
Cilvēkiem vajadzētu būt labiem un dunšiem, ja viņiem patīk tas, kas viņiem patīk, ja vien viņi nevienam nekaitē. Diemžēl, runājot par autismu, lietas, kas cilvēkiem patiešām patīk, mēdz aplūkot tikai caur invaliditātes lēca, ja ne patoloģija: tas, ko cilvēks, kas nav autists, var uzskatīt par aizraušanos un “autisma īpaša interese. ” Un bēdas tam autistam, kura kaislības tiek uzskatītas par atbilstošām tikai cilvēkiem, kas jaunāki par viņu!
Šī atkal ir daļa no šīs pieņemšanas domāšanas: vecākiem ir jāatsakās no bažām par to, ka autisma bērnu intereses ir piemērotas vecumam unkoncentrējieties uz to, kas jūsu bērnam ir piemērots laimei.
Pretējā gadījumā jūs ne tikai padarīsit savu bērnu skumju un, iespējams, pat nožēlojamu, bet arī iznīcināsit iespējas sazināties ar viņu. Jaunajā filmā Dzīve, animācija, autisma jauna vīrieša mīlestība pret animācijas Disneja filmām deva viņam sastatnes ne tikai pasaules izpratnei un saistībai ar to, bet arī nodrošināja viņam funkcionālus scenārijus eholālija - sazināties ar savu iepriecināto ģimeni (kurai profesionāļi bija teikuši, ka viņa eholālijai nav nekāda mērķa, grrr).
Ar tādiem cilvēkiem kā mans dēls Leo, kuriem runāšana nāk lēni un uzmanīgi, valodas prasmju veidošanai nepieciešama ilgstoša novērošana, absorbcija un skriptu veidošana. Dažreiz viņam jātrenējas simtiem vai tūkstošiem reižu, pirms jūtas ērti, izmēģinot jaunu vārdi un pazīstamu videoklipu vai scenāriju skatīšanās (un jā, pat tie, kas domāti jaunākiem bērniem) var palīdzēt ka.
Mans dēls stāsta jaunas lietas par videoklipiem, kurus viņš gandrīz katru dienu ir skatījies tūkstošiem reižu. Kāpēc lai es viņam teiktu, ka viņš nevar skatīties to, kas viņam patīk, kad viņa iecienītākie videoklipi joprojām palīdz viņam mācīties?
Vairāk: Agrīnās brīdinājuma pazīmes par autismu, kas jāzina katram vecākam
4. Padarot visu terapeitisku - pat jautras lietas
Es esmu bijis vainīgs pie tā pagātnē (un, iespējams, tieši iepriekšējā rindkopā): pārliecinoties, ka viss Leo dzīvē ir kaut kāda terapeitiska vērtība tā vietā, lai pārliecinātos, ka viņa dzīvē ir vieta laimei un jautrībai. Es tagad redzu šāda veida “tas, kas ir lieliski cilvēkiem, kas nav autisti, ir terapeitisks autistiem, jo viņi ir autisti”. Pokémon Go:
“Mamma ir aprakstījusi, kā Pokémon Go pirmo reizi ir palīdzējis viņas dēlam autistam atstāt māju un socializēties ar citiem cilvēkiem. Viņa cer, ka spēles ietekme pāries uz visu atlikušo mūžu, un Ralfijs kļūs sociālāks, mazāk stingrs un vēlēsies tikt ārā. "Mēs ļaujam viņam izbaudīt spēli, bet mēs arī cenšamies palīdzēt viņam iemācīties, ka viņam šī spēle nav vajadzīga, lai to izdarītu," viņa sacīja.
Mums kā vecākiem mums jābūt ļoti uzmanīgiem, lai atšķirtu: “šī lieta liek manam bērnam būt tādam, kādu es vēlos, lai viņš būtu, bet viņš nav ”un“ šī lieta dara manu bērnu laimīgu un atvieglo to, kas viņam ir grūti. ” Ļaujiet saviem autisma bērniem izklaidēties, cilvēki!
5. Pieņemot, ka runāšana ir vienīgais likumīgās saziņas veids
Šis ir intensīvs. Un viens, kas mani padara tik skumju. Es gandrīz katru dienu dzirdu un lasu vecāku stāstus, runājot par viņu “neverbālajiem” bērniem kā runas terapija nekad nav strādājusi, kā viņi nevar sasniegt savus bērnus un kā tas padara šos vecākus par tādiem skumji.
Es domāju, ka tas viņu bērnus padara vēl bēdīgākus. It īpaši, ja viņu bērniem nekad nav dotas citas saziņas iespējas, izņemot mutisku runu. Tā kā ikviens var sazināties (pat ja tas ir tik vienkārši, kā “jā/nē” vai pat tikai “nē”), ja viņam tiek piedāvāti pareizi rīki tā, bet daudziem autistiem ir motoriskā plānošana vai ar to saistīti traucējumi, kas apgrūtina runu vai atbildi atbilstoši pat ja viņi saprot visu, ko viņiem saka.
Tātad, ja jūsu bērnam ir nepieciešams komunikācijas atbalsts, noteikti nospiediet, lai meklētu alternatīvu komunikācijas novērtējumu un iespējas. Ja jūsu vietējie resursi vai skolas rajons nezina, ar ko sākt, nosūtiet tos uz vietni PrAACtical AAC, kas ir veltīta augšupejošas un alternatīvas komunikācijas (AAC) profesionāļu paraugpraksei un kuru jums vajadzētu izlasīt, lai iegūtu idejas.
6. Ievērojot stereotipu, ka autisma bērni nav empātiski vai sociāli
Ir ārkārtīgi kaitīgi izturēties pret autistiem kā pret emocijām nesaistītiem, antisociāliem robotiem. Kā Luīze Miligana raksta Sargs,
"Ideja, ka autisma spektra cilvēki nezina un nerūpējas par citiem cilvēkiem, ir aizvainojoša un nepareiza. Tas padara viņu spēju pārvietoties pa šo pasauli tik ļoti satrauktu. Būsim ļoti skaidri: kā cilvēki ar autismu var parādīties sabiedrībā un tas, ko viņi zina, par ko domā vai par ko rūpējas, ir diezgan atšķirīgas lietas. ”
Un tas atgriežas pie šīs pieņemšanas koncepcijas: Ja jūs saprotat, ka kopā ar citiem cilvēkiem var būt izaicinājums autisma bērnam, jo sociālās norādes ir mulsinošas un pasaule ir piepildīta ar "gaisma, krāsas un trokšņi tik intensīvi”Ka jūsu bērns nevar domāt, nemaz nerunājot par mijiedarbību, tad jūs, visticamāk, pārstāsit sajaukt nespēju tikt galā ar socializāciju stresa apstākļos ar nepatiku pret citiem cilvēkiem.
(Lai gan godīgi, tāpat kā cilvēkiem, kas nav autisti, daži autisti dod priekšroku savam uzņēmumam.)
Ko tu vari izdarīt? Turpini peldēt.
Kā to izdarīt pareizi? Es iesaku pieņemt, kā jūs varētu aizdomāties šajā brīdī. Un mācīties no vecākiem Dorija atrašana. Kā Raksta Alise Vonga, “[Dorijas vecāki] Dženija un Čārlijs ir kā daudzi bērnu ar invaliditāti vecāki:
- Viņi uztraucas par viņas nākotni.
- Viņi māca viņas dzīves prasmes, kas viņai būs vajadzīgas.
- Viņi aizsargā Doriju un viņas drošību (“Sargieties no pazeminājuma!”).
- Viņi izrāda prieku un mīlestību, ka Dorija ir Dorija. ”
Daži autisti un cilvēki ar citiem traucējumiem saka Dorija atrašana ir grūti noskatīties, jo viņi pārdzīvoja un līdz ar to dziļi izjūt līdzjūtību tam, kā citas radības pastāvīgi izvairās un otrreiz uzmin Doriju un liek Dorijai pastāvīgi atvainoties par pastāvošo. Bet Dorijas vecāki nekad nesatricinājās savā pilnīgajā mīlestībā un pieņemšanā pret viņu.
Esiet kā Dženija un Čārlijs. Mīli savu bērnu. Ļaujiet savam bērnam zināt, ka jūs viņu mīlat un esat viņa pusē - neatkarīgi no tā, cik slikti izturas pārējā pasaule.
Ļaujiet bērniem ar autismu zināt, ka viņi vienmēr var būt atkarīgi no jums, ka jūs viņus pieņemat un pielūdzat un ka ikvienam, kurš automātiski nejūtas vienādi, vienkārši ir jāpanāk. Jo, ja mēs visi pietiekami smagi strādāsim pie šīs pieņemšanas lietas... varbūt viņi to darīs.
Šī ziņa sākotnēji tika publicēta BlogHer.
Šenona Des Ročesa Rosa ir uzrakstījusi tā, tik daudz nekaunīgu viedokļu ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
