Dr Braiens G. Skotko piemīt visas rakstura iezīmes, kuras es meklēju advokātā. Viņa ģimene mudināja izklaidēties kā sporta veidu. Viņš ieguva medicīnas grādu Hārvardā. Viņam ir ģimenes loceklis ar Dauna sindroms (Ds) un māte, kuras skolotāja karjera viņam iemācīja dzīvē svarīgākās lietas, ir jālaminē.
Kā bērna ar Dauna sindromu vecāks es pateicos, ka viņš ir “viens no mums” vai, kā viņš teica, “klubā”.
Doktora Skotko akreditācijas dati ir iespaidīgi, taču viņa izcilā izturēšanās un smagā humora izjūta viņu atšķir no daudziem medicīnas aprindās.
Viņam ir jaunāka māsa Kristīna, kurai ir Dauna sindroms, tāpēc viņš staigā. Savas dzīves un karjeras laikā viņš ir intervējis vairāk nekā 3000 indivīdu brāļu un māsu ar Ds.
Viņš savu dzīvi ir veltījis tam, lai kļūtu par to, ko var raksturot tikai kā Brāļu un māsu čukstētāju.
Valdes sertificēts medicīnas ģenētiķis un Dauna sindroma programmas līdzdirektors Masačūsetsas vispārējā slimnīcā, Bostonā, Masačūsetsā, Dr Skotko apmeklē arī kopienas ar aktīvu un plaukstošu Dauna sindroma aizstāvību grupas. Viņa mērķis ir dalīties tajā, ko viņš ir iemācījies pēc tam, kad ir piedzīvojis dzīvi kā jaunākas māsas brālis un māsa, kurai ir Dauna sindroms, kā pētnieks un kā medicīnas sabiedrības loceklis.
Atļauja dalīties
- 2011. gada jūlijā Dr Skotko publicēja eseju ar nosaukumu Izsmiet manas bikses, nevis manu māsu, atbildot uz GQ žurnāla nejūtīgās valodas lietošanu. Eseja kļuva par vīrusu, un šodien viņš apņemas valkāt Nantucket stila bikses, līdz GQ atvainojas par valodu.
- Viņš ir arī autors Piesprādzējiet drošības jostu: avārijas kurss par Dauna sindromu brāļiem un māsām.
Viņa divu stundu prezentācija Dauna sindroma Lielās Šarlotes asociācija (Ziemeļkarolīna) ietvēra PowerPoint, kas bija pildīts ar pētījumiem, tomēr bija izsalcis no savām saistošākajām personības iezīmēm: humora un empātijas.
Par katru viņa sniegto datu kumosu emocionāli piedāvātais, iespējams, bija ietekmīgāks. Telpā, kurā ir daudz vecāku, kuriem ir bērns ar Dauna sindromu, papildus vienam vai vairākiem bērniem, kuri parasti attīstās, viņš piedāvāja atļauju uzdot grūtus jautājumus un atzīt stingras atbildes.
Kā prēmiju viņa sausā, godīgā perspektīva pievienoja atsvaidzinošu vieglumu, kas bieži vien ir milzīga diskusija.
Viņš pastāstīja, ka pusaudža gados tika traumēta māsas vajāšana pa liela Klīvlendas teātra skatuvi.
Viņš pajokoja savu apsēstību ar datu punktiem, ar kuriem viņš attaisnoja spiegošanu pēc māsas.
Labākais? Viņš mums iedeva piezemētus sarunu punktus brīžiem, no kuriem es reiz baidījos (labi, es, iespējams, esmu izplūdis sviedros, tikai domājot par tiem), bet tagad laipni gaidīti ar atvieglojumu, jo jūtos gatavs.
Atpazīt dāvanu
Es runāju par tiem laikiem, kad mūsu "citi" bērni - tie, kuri iemācījās rāpot, staigāt un skriet tikpat vienkārši kā iemācījās elpot - uzkrāt drosmi uzdot jautājumus, kurus mēs gaidījām, kurus bijām baidījušies un kurus neviens nekad negaidīja nevienā darbnīcā, jebkur.
"Kad [parasti jaunattīstības] bērni uzdod mums jautājumu [par savu brāli vai māsu ar Ds], viņi jau ir domājuši par šo jautājumu vairākas dienas iepriekš," skaidroja Dr Skotko. "Lai kāds būtu jautājums, tā patiešām ir dāvana."
Lai gan jautājuma aptveršana ir pirmais solis, pauze ir nākamais, viņš ieteica. "Pajautājiet sev, vai man ir nepieciešama papildu informācija [pirms mēģinu atbildēt uz šo jautājumu]?" Ja šķiet, ka mazs bērns jautā ļoti Filozofisks jautājums, visticamāk, viņam ir ļoti konkrēts jautājums, bet viņam var nebūt atbilstoša vārdu krājuma, lai to nodotu domas.
Viena mamma reaģē
Vikijai Vilai ir bērns ar Dauna sindromu un viņa apmeklēja Dr Skotko Šarlotes sesiju. Viņa ir izteiksmīga, saistoša rakstniece emuāri daļēji “palīdzēt citiem”, viņa raksta. Daktera Sotko prezentācijā viņa meklēja palīdzību īstajos vārdos īstajā laikā, un viņa ledus laušanas darbība viņu uzrunāja.
"Man patika, kad viņš lika visiem izsaukt pirmos vārdus, kas ienāca prātā, domājot par saviem [parasti attīstošajiem] brāļiem un māsām," sacīja Vickis. “Bija gan pozitīva, gan negatīva sajaukums, bet pirmie četri bija negatīvi: brats, bossy, sāpes un kaitinošas. Viņš teica, ka tas liek mums līdzināties pārējai Amerikai; ka lielākā daļa grupu, kad tiek jautāts, vispirms izdomā negatīvus vārdus. ”
Vikija “aha” brīdis bija tad, kad doktors Skotko apvērsa scenāriju, lai pastāstītu, kas notiek, kad viņš uzdod to pašu jautājumu bērniem, kuriem ir brālis vai māsa ar Dauna sindromu.
Tie, kuriem ir brāļi un māsas, kuriem ir D, vispirms uzskaitīja pozitīvus vārdus, dalījās Dr Skotko.
"Tas lika sirdij pacelties," sacīja Vila. "Tas bija vienkārši, bet ļoti dziļi."
Novērst vainas apziņu
Vēl viena atšķirība parādījās konsekventi ar darbību “pirmais vārds, kas ienāk prātā”, Dr Skotko dalījās: Vaina. To cilvēku brāļi un māsas, kuriem ir D, ziņoja, ka jūtas tās pašas emocijas kā parasti attīstīga bērna brālis vai māsa, bet katrai negatīvajai emocijai ātri sekoja mokoša vainas sajūta.
Viņš piebilda, ka brāļiem un māsām, kurām bija vecāks brālis vai māsa ar D, vaina bieži sekoja sasniegumiem un pagrieziena punktiem. Dr Skotko paskaidroja, ka tas bija rezultāts tipisku hronoloģisku notikumu atpazīšanai: vecākais brālis mācās lasīt, tad jaunākais brālis māca lasīt.
Bet, ja vecākajam brālim ir intelektuālās attīstības traucējumi, kas bieži pavada Dauna sindromu, tad jaunākais brālis jūtas spiests gaidīt, kamēr viņas vecākais brālis vai māsa "panāks" vai parādīs prasmi, pirms jaunākais brālis to izpildīs viņa pati.
Viņi vēlas dzirdēt: “Ir pareizi apsteigt savu brāli vai māsu,” sacīja Dr Skotko.
