Daži saka, ka runā ar mana dēla klasesbiedriem un viņu vecākiem Dauna sindroms tikai uzsver savas atšķirības, nevis palīdz viņam piederēt. ES nepiekrītu. Es uzskatu, ka viens otra atšķirību izpratne ir pirmais solis, lai tās aptvertu.
Manam dēlam ir Dauna sindroms. Lielākā daļa cilvēku var vienkārši paskatīties uz Čārliju un atpazīt viņa diagnozi. Tāpat man un manam vīram ir tikai jāskatās uz kādu, kam ir Dauna sindroms, lai zinātu, ka viņiem ir arī šī mazā papildu hromosoma.
Šī tūlītējā atpazīšana ir godīga, jauki. Jūs zināt, kā Harley Davidson īpašnieki nejauši vicinās viens otram? Man šķiet, ka Dauna sindroma kopienai ir līdzīga apmaiņa. Mēs dalāmies, zinot smaidus. "Es esmu bijis jūsu ceļojumā," varētu teikt ilgstošs smaids. Vai arī: “Kļūst vieglāk, pakavējies”, no maiga pamājiena un mirkšķināšanas. Šie savienojumi jūtas īpaši. Mūsu sirdis uzbriest tikai nedaudz vairāk.
Bet šī tūlītējā atpazīšana man arī uzliek sirdi, jo es dažreiz vēlos neredzamu atšķirību, kas cilvēkiem dotu laiku redzēt Čārlijs par to, kas viņš ir: gudrs, izejošs, smieklīgs mazs zēns, kurš var kliegt ar labāko no viņiem un kura pirmais vārds ir “Nē!” ir palicis viņa mīļākie.
Es daudz domāju par to, kā mēs pieņemsim bērnudārzu un jaunu skolu, kad viņš beigs savu pirmsskolas izglītības iestādi. Kur viņš iet bērnudārzā, vairākus gadus būs viņa skolas māja. Viņš būs kopā ar vecākiem bērniem un pilnīgi jaunu vecāku un pedagogu kopienu. Tā ir milzīga iespēja.
Fotoattēls: Jeremy Wallace
Tātad, mans plāns: es pajautāšu viņa skolotājam, vai mēs varam kaut ko nosūtīt (vēstule, vizuāls materiāls, kurā iekļauta iecienītāko uzkodu diagramma) un vēlamā sulas un ūdens attiecība-viss, ko es nākamvasar papildināšu)-mājvieta katra klasesbiedra ģimenei Čārlijs.
Es arī izveidošu kopijas katram skolas darbiniekam, kurš strādā kopā ar Čārliju grupā vai viens pret vienu.
Papildus pērtiķu pieminēšanai, The Wiggles un viņa zīmei māsai, “Čārlija komplektā” būs iekļauts arī Dauna sindroms 101. Tas nav paredzēts, lai vecākus satriektu ar zinātni, bet lai aptvertu dažus pamatjautājumus (piemēram, tas nav lipīgs; koledža? Kāpēc, jā, mēs skatāmies uz Austrumkarolīnas universitāti).
Mērķis? Virzieties pāri vilcināšanām un tuvāk spēles datumiem.
Daži cilvēki atturas no idejas. "Jūs norādāt uz atšķirību," daži saka. "Kāpēc pievērst uzmanību, kad lūdzat iekļaušanu un pieņemšanu?"
Es saprotu šos punktus.
Lūk, lieta: Čārlijs ir savādāk. Es mīlu katru viņu, un es vēlos, lai arī citi viņu iepazīst un mīl.
Fotoattēls: Stephanie Stum
Bet es arī zinu, ka vairums tipisku bērnu vecāku vispirms redzēs Čārlija atšķirību, pirms viņi paliks garām. Vai nav izglītība ātra uz priekšu vērsta poga šim procesam?
Mana pieeja ir viņus izglītot, jo es zinu, ka bērns mācās uzrunāt pasauli un reaģēt uz tās niansēm no saviem vecākiem - labā vai sliktā. Ja es varu nojaukt zināšanu barjeru, lai palīdzētu vecākiem atbildēt uz savu bērnu jautājumiem vai iepazīstinātu viņus ar empātiju, tad jā, mēs. Jā, Čārlijs.
Papildu hromosoma nozīmē, ka dažas lietas Čārlijam notiek pakāpeniskāk nekā citas - bet viņš joprojām ir skaists, apburošs, grezns bērns. Gala rezultāts joprojām ir milzīga personība, kas vēlas spēlēties ar savu bērnu, mācīties no sava bērna un - jā, paļauties uz to - iemācīt bērnam vienu vai divas lietas.
Tagad, kas padara jūsu bērns lieliski?
Vairāk par Dauna sindromu
Kā runāt ar bērna vienaudžiem par Dauna sindromu
Bīstami maldīgi priekšstati par Dauna sindromu un abortiem
Paziņojumi par dzemdībām bērniem ar īpašām vajadzībām
