Mani bērni tiek negodīgi tiesāti par viņu neredzamajiem traucējumiem – SheKnows

instagram viewer

Tā ir PA diena, un es un mans 7 gadnieks esam ceļā uz programmu “Hisssstory of Snakes” Toronto publiskajā bibliotēkā. Braucot pa pilsētu, viņi var runāt tikai par čūskām ("vai jūs zināt, ka viņiem nav plakstiņu!?"). Es priecājos par pārgājienu; maniem zēniem ir daži īpašām vajadzībām kas ir apgrūtinājuši atrašanos pasaulē, dalību ārpusskolas programmās, kuras viņi tik ļoti alkst. Bet bibliotēka ir bezmaksas un apkalpo daudzveidīgu pilsētu ar dažādi bērni. Pa labi?

Mēs esam tieši laikā, un manu puišu sajūsma izplūst, kad viņi kliedz atbildes uz katru jautājumu, un viens no viņiem atlec viņa kājas aizmugurē, nespēj nosēdēt “krustām ābolu mērci”, kad istabas priekšā kāds runā par čūskas (!). Sākumā citi pasmaida par viņu entuziasmu. Vecāki smejas, kad Čūskas puisis jautā: "Kāds ir čūskas iecienītākais ēdiens?" un mans dēls kliedz: "Deserts!"

Bet es redzu brīdi, kad noskaņojums mainās. Es daru visu iespējamo, lai zēni būtu mierīgi, bet tas nav svarīgi. Es redzu pieauguša cilvēka nepārprotamo skatienu, kurš domā, ka iemācīs maniem bērniem sēdēt klusi un pagarinājumu, iemāciet man — viņa mātei — kā pareizi audzināt vecākus, jo manu dēlu uzvedība nepārprotami ir mana... kas? Visatļautība? Slinkums? Slikta audzināšana?

Mans dēls cenšas darīt, kā viņam teikts. Viņš paceļ roku gaisā, lūdzot tikt izvēlētam, un, kad viņš nav, tad, kad viņš tiek ignorēts, neskatoties uz to, ka viņš ir vienīgais bērns ar paceltu roku, viņš atkal sauc.

Snake Guy pārtrauc programmu. "Viņam jādodas prom," viņš skarbi saka. "Izved viņu ārā."

Nav pagājušas pat 10 minūtes, un mēs pat neesam paspējuši redzēt čūsku.

vēstule jaunai autisma mammai
Saistīts stāsts. Emocionāla vēstule jaunai autisma mammai — no mammas, kurai ir 4 gadi

"Es klausos doktoru Bekiju!" Es gribu kliegt. “Es esmu apmaksāts visu nodarbību abonents! Es esmu katrā vecāku forumā. Esmu izlasījis visas grāmatas un klausījies visus aplādes!

Tā vietā es cenšos maigi paņemt savu dēlu aiz rokas, taču, saņemot lūgumu atstāt programmu, kuru viņš ir gaidījis visu dienu, viņš tagad ir satraukts. Viņš vienkārši vēlas runāt par čūskām.

Es pārāk labi zinu, kā notiks nākamā stunda.

Mans dēls viss kliedz un raud, un rokas un kājas. Un, redzot savu dvīņu brāli nelaimē un baidoties, ka viņš to nepaliks, arī mans otrs dēls tagad kliedz un lūdz Čūsku, lai maina savas domas, piekaroties pie manis, kamēr es mēģinu izņemt viņa noskumušo brāli no istabas starp citu vīstošajiem skatieniem vecākiem. Cita māte kliedz uz manu ciešo dēlu, lai “sēdies un klusē”, kas viņu vēl vairāk satrauc. Tas, kas sākās kā 3 no 10 programmas darbības traucējumiem, tagad ir 11 — un es zinu, ka tas pasliktināsies.

Manu dēlu vajadzības nav acīmredzamas. Ja jūs zinātu viņu stāstu, viņu "sīkšanas stāstu", jūs domājat, ka tas ir brīnums, ka viņi katru dienu, katru bibliotēkas programmu sveic ar nevaldāmu entuziasmu, ko viņi dara. Bet es nevēlos jums to stāstīt. Es nevēlos stāstīt jums, bibliotēkai vai citiem vecākiem, manu dēlu diagnozes un slimības vēsturi, lai viņi varētu apmeklēt stundu garu programmu par rāpuļiem. Protams, bibliotēka savā vietnē atzīmē, ka jāzvana trīs nedēļas pirms programmas, ja jūsu bērnam ir nepieciešama “īpaša izmitināšana”, bet es nezvanīju. Es nezvanīju, jo bērnu ar paaugstinātām vajadzībām audzināšana ir sava veida pilna kontakta audzināšana, kas atstāj maz vietas, lai veiktu preventīvus tālruņa zvanus nedēļas iepriekš. Tā ir dzīvošana no neparedzama brīža līdz neparedzamam brīdim, katastrofā par nākotni, vienlaikus neatmetot cerību, ka pasaule būs maigāka, pieņem savus bērnus tādus, kādi viņi ir.

Un tas ir tikai tas. Ja es būtu zvanījis uz bibliotēku, kādu izmitināšanu viņi mums būtu devuši? Saprašana? Vai mēs visi to tomēr nevarētu dot? Vai mēs nevarētu bērniem parādīt tikai mazliet žēlastības, 2022. gadā atzīstot, ka ne visi invaliditāti ir redzami un ka mēs visi šeit darām visu iespējamo? Vai tas nebūtu tas labākais stunda, lai pasniegtu istabu, kas ir pilna ar bērniem?

Es domāju, ka viens no bibliotēkas darbiniekiem bez manas atļaujas iznes manu otru dēlu no istabas. Es cenšos mierināt savus histēriskos bērnus, jo visa bibliotēka viņus vēro viņu bēdu brīdī. Zēni lūdz atgriezties programmu telpā, apsolot sēdēt mierīgi tāpat kā pārējie bērni, bet bibliotēkas darbinieki tagad aizslēdz durvis, lai patiesi parādītu, kādas ir viņu rīcības sekas. "darbības". Viena nokāpj manu dēlu acu līmenī, saliekot rokas uz ceļiem: "Varbūt varat mēģināt citreiz, labi?" Viņa turpina tos klusināt, lai neirotipiski bērni varētu par to uzzināt čūskas.

Es ignorēju viņu un neērtos skatītājus. Man jākoncentrējas uz saviem bērniem. Lai tos atgrieztu automašīnā, nepieciešamas 45 minūtes. Viņi raud visu mājupceļu, kad es mēģinu viņus mierināt, viena roka atrodas uz stūres un viena roka sniedzās aizmugurējā sēdeklī.

Lai gan es zinu, kā šīs epizodes risināsies, es nezinu, kāda ir to kumulatīvā ietekme. Es atceros to kauna sajūtu, ko reiz izjutu bērnībā, kad parkā uzvedos nepareizi un man bija jādodas prom. Ko šī epizode, kas papildināta ar citām epizodēm, nodarīs maniem bērniem ilgtermiņā? Kādu iespaidu uz viņu sirdīm atstās visas nokavētās čūskas, visas nokavētās programmas, visi nejaušie svešinieki, kas liks viņiem apsēsties, visi nosodošie skatieni no visiem skatītājiem?

Vēlāk tajā pašā vakarā, kad putekļi nosēžas, es pārrunāju šo tēmu ar savu dēlu. Mums visiem ir lietas, pie kurām strādājam, es viņam saku.

"Tāpat kā tu ne pārāk labi spēlē videospēles," viņš man atgādina. Jā, es saku. Es strādāju pie tā, lai labāk spēlētu videospēles, un jūs strādājat, lai regulētu savas jūtas. Mans dēls saka, lai es neuztraucos, viņš man iemācīs visu, ko zina par videospēlēm. Es pasmaidu un uzglūnu viņa mazo vaigu. Es nevaru izturēt domu, ka pasaule atšķaida viņa saldumu, bet man arī viņš ir jāsagatavo.

"Diemžēl cilvēki ir pacietīgāki pret cilvēkiem, kas slikti spēlē videospēles, nekā ar lielām jūtām. Ne visi būs saprotoši, bet cerams, ka citi. Pasaule ir pilna ar laipniem cilvēkiem. ”

"Tāpat kā tu, mammu," viņš saka, sniedzoties pēc manas rokas. "Tu vienmēr esi jauks pret mums. Neatkarīgi no tā, ko mēs darām. ”

Es uztveru viņa vārdus. Es atkārtoju tos katru reizi, kad pārņem bažas par to, ka esmu slikta māte, ka es pievīlu savus zēnus. Es cenšos redzēt sevi caur viņu acīm, nevis citu nosodošu skatienu. Es varu tikai cerēt, ka tad, kad cilvēki lūgs manu dēlu atstāt istabu, viņu neiecietību apslāpēs viņa mātes vārdi, kas viņa prātā atkal un atkal atkārto: Tu esi pasaulē jaukākais zēns.

"Es esmu pasaulē jaukākais zēns," viņš saka.

"Visā plašajā pasaulē," es viņam saku. "Nav neviena mīļāka par tevi." Es to saku atkal un atkal, atkal un atkal, turpinot aizstāvēt, cerot uzcelt tik mīļu pasauli kā mani dēli.