Iedomājieties, ka esat jauna māte, kas tiek galā ar bērna nerimstošajām fiziskajām prasībām. Ziniet, tiem patīk pārliecināties, ka viņiem kaut kas nelīp acīs, vai paņemt tos un nolikt tos nepārtrauktai ēdienreizei un autiņbiksīšu maiņai. Tās ir prasības, kas var izsmelt jebkura darbspējīga cilvēka enerģiju un garīgo saprātu.
Tagad iedomājieties, ka esat tā pati jaunā māte un arī dzīvojat kopā amiotrofiskā laterālā skleroze — plašāk pazīstams kā ALS — termināla, deģeneratīva motoro neironu slimība, kas lēnām paralizē jūsu rokas.
Tāda ir realitāte Allija Šmita, Nešvilas mamma vienu gadu vecam dēlam un radītāja Dāma invaliditāte, emuārs un tiešsaistes resurss vecākiem, kuri dzīvo ar hroniskām slimībām un invaliditāte.
Apmēram pirms pieciem gadiem Šmita bija savā pirmajā darbā korporatīvā mārketinga jomā, kad viņa pamanīja, ka viņas sārtais „tikko pārstāja strādāt”, viņa stāsta SheKnows. Pusotru gadu vēlāk Šmitei sporta zālē bija grūtības pacelt svarus, un viņa nevarēja pakustināt kreiso īkšķi. Galu galā pēc nepareizas diagnozes un nevajadzīgas operācijas Šmits tikās ar neirologu, kurš sāka veikt vairākus testus, sniedzot viņai agrīnu ALS diagnozi, kad viņa vēl bija viņā 20. gadi.
"Nav galīga ALS testa," skaidro Šmits. "Jūs būtībā vienkārši izslēdzat katru lietu, līdz tā ir vienīgā slimība, kas palikusi uz galda. Un tur mēs šobrīd atrodamies." Šī diagnoze 30 gadus veco Šmitu neviļus nostāda ekskluzīvā klubā; saskaņā ar ALS asociācija, lielākā daļa cilvēku, kuriem slimība attīstās, ir vecumā no 40 līdz 70 gadiem – ar vidējo dzīvildzi trīs gadi. (Jāatzīmē, ka Stīvens Hokings, vislabāk pārdotais autors un slavenais fiziķis, viņam 20 gadu vecumā tika diagnosticēts ALS, un viņš nodzīvoja līdz 76 gadiem.)
Šmita saka, ka viņai nesāp, taču viņa ļoti maz izmanto labo roku. Lai gan viņa joprojām var izmantot kreiso roku, lai veiktu darbības savā tālrunī, “tas ir ļoti, ļoti ierobežots”. Pievienošana šāda veida ikdienas pastāvēšanas neskaidrība ir ārstēšanas iespēju trūkums tiem, kas dzīvo ar ALS.
"Man nav nekādu medikamentu vai fizikālās terapijas, ko [ārsti] nevar piedāvāt," saka Šmits. Pastāv arī jautājums par to, vai slimība izplatīsies uz viņas kājām, kas būtu vienīgais iemesls, kāpēc Šmita turpmāk meklēt medicīnisko palīdzību. Saprotams, ka vismaz šobrīd viņa ir pieņēmusi lēmumu "tikai dzīvot savu dzīvi".
Liela daļa no “savas dzīves” ir darbs, ar kuru viņa strādā Dāma invaliditāte. Lai gan Šmitei ir paveicies, ka viņai ir abi viņas vīri (viņa darbs no mājām ir bijis viens no retajiem Covid-19 pandēmijas pozitīvajiem aspektiem. ģimene) un auklīte, kas viņai palīdz ar fiziskām lietām, piemēram, dēla iekāpšanu un izkāpšanu no gultiņas, šī realitātes versija var būt emocionāla. nodeva. Vēl jo vairāk tāpēc, ka vietne, piemēram, Disability Dame, var atbalstīt tik daudzus citus līdzīgā situācijā, izjūtot līdzīgas sajūtas.
"Tas noteikti ir ietekmējis mani garīgi," saka Šmits. "Dažreiz man liekas, ka esmu nepiemērota māte, jo nevaru ar savu dēlu paveikt noteiktas lietas."
Pēc tam, kad Šmits uzzināja, cik maz pielāgojamu produktu tirgū ir vecākiem ar invaliditāti, un vēl mazāk tiešsaistes resursu, piemēram, emuāru, Šmits sāka savu darbu. vietni 2020. gada martā, lai palīdzētu “citām māmiņām, kuras ir tādā pašā situācijā kā es”. Viņa raksta katru rakstu emuārā, piedāvājot pieredzējušus padomus, piemēram, "13 kritiski jautājumi, ko uzdot jaunam ārstam (un jautājumi, no kuriem jāizvairās) un "7 praktiski padomi bērnu audzināšanai ar invaliditāti.”
"Es ceru, ka kādā brīdī varēšu to atvērt līdzstrādniekiem," viņa saka, bet pagaidām, pateicoties tādiem rīkiem kā balss vadības komanda Google dokumentos un dizaina lietotne. Canva, Invaliditāte joprojām galvenokārt ir vienas sievietes operācija.
Skatiet šo ziņu Instagram
Ziņa, ko kopīgoja Allie Schmidt (@disability_dame)
Īstermiņā Šmits pašlaik strādā, lai izveidotu Disability Dame satura bibliotēku, aptuveni ik pēc divām līdz trim dienām publicējot visu, sākot no audzināšana ar invaliditāti uz meklējot diagnozi uz pašaprūpe. Taču viņa domā arī uz priekšu: viņa cer apmēram pēc gada izveidot bezpeļņas organizāciju, un viņas ilgtermiņa mērķis ir izveidot adaptīvu audzināšanas produktu līniju un padarīt tos pieejamus savā vietnē.
"Tagad jūs redzat arvien vairāk iekļaujošu produktu," saka Šmits, norādot uz Tommy Hilfiger adaptīvs apģērbu līnija kā piemērs. “Kamēr cilvēki turpinās dalīties savos stāstos, mēs redzēsim, ka tā ir lielāka tirgus niša, kas šobrīd ir pilnībā nepiepildīta. Es vēlos izveidot Disability Dame, lai veiktu pētījumus, lai noskaidrotu, kas cilvēkiem ir nepieciešams, un pēc tam radītu produktus, kas viņiem palīdzēs.
Šmita guva panākumus šāda veida pētījumos, strādājot pie viņas invaliditātes amata.24 gudri produkti zīdaiņiem vecākiem ar invaliditāti.”Toreiz viņa atklāja vairāk nepilnību tirgū — jo īpaši to, ka nebija pielāgojamu pārtinamo galdu vecākiem ratiņkrēslos.
"Es nedomāju, ka esmu pat atradusi tirgū vienu pārtinamo galdu, kurā cilvēks ratiņkrēslā var nokļūt zem pārtinamo galda," viņa saka. "Piemēram, viņu ratiņkrēslam nebija izgriezuma, kas būtu piemērots, kamēr viņi mainīja bērnu."
Viņa ir arī ieguvusi pārveidojošās dzīves trenera sertifikātu un cer, ka kādu dienu varēs "apmācīt klientus, kā tas ir traģēdiju un palīdziet viņiem redzēt, ka otrā pusē var būt gaišāks ceļš. Taču šobrīd Šmita ir izvēlējusies koncentrēt savu enerģiju uz invaliditāti un ALS aizstāvība, kas ietvēra saziņu ar Tenesī senatoriem Mārša Blekbērna un Bils Hagertijs. Sen. Blekbērns, republikānis, ir divpartiju grupas loceklis Senāta ALS kandidātu grupa, apņēmusies sadarboties ar ALS pacientiem un veselības aprūpes sniedzējiem, lai izstrādātu ārstēšanu un, cerams, zāles pret šo novājinošo slimību.
"Tas, ko es sapratu, uzsākot savu vietni, ir tik ierobežota informācija un resursi [vecākiem, kas dzīvo ar invaliditāti]," saka Šmits. "Par to vienkārši nerunā."
Bet, ja Dāma invaliditāte ir kāda norāde, Šmits ne tikai runā par bērnu audzināšanu ar invaliditāti, bet arī vada sarunu.
Pirms došanās ceļā, iepazīstieties ar dažiem mūsu pamatprincipiem grūtniecēm, kuras izmanto gultas režīmu:
