Bērns, tikai mēnešus vecāks, jau ir krass kontrasts ar manu dēlu Čārliju. Viņš pats var braukt ar velosipēdu gandrīz kvartālu no vietas, kur stāv viņa māte. Viņš var uzdot jautājumus. Viņš var komentēt to, ko viņš novēro. Attīstībā viņš ir tur, kur Čārlijs varētu būt, ja ne viena papildu hromosoma.
Mans vīrs apstājās, lai sveiktu, dodoties uz šausmīgo matu griezuma tikšanos ar Čārliju, kuram tā ir Dauna sindroms un šausminoša jutekļu reakcija uz matu griezumiem — it kā katrs cirtiens grieztos cauri viņa miesai.
"Sveiki, puiši!" Mans vīrs piezvanīja. "Sveiks, Čārlij!" zēni vienbalsīgi iesaucās, atpazinot mūsu dēlu aizmugurējā sēdeklī. Tad viens pieripināja savu velosipēdu pie mašīnas, ar kājām uz ietves, balansējot.
"Man ļoti žēl, ka Čārlijs piedzima ar sliktām lietām," viņš teica manam vīram. Mans vīrs neatceras, vai viņš pat atbildēja. Viņš aizbrauca, sajūtot skumju, bezpalīdzības smagumu un sākušos dusmu tirpšanu uz krūtīm.
Mums ir bijusi minimāla mijiedarbība ar šiem kaimiņiem. Reiz viņi nosūtīja savu auklīti ar saviem zēniem apmeklēt Čārlija dzimšanas dienas ballīti. Viņi ir labi cilvēki, taču viņi pieļāva milzīgu kļūdu, izskaidrojot Čārliju saviem bērniem, jo kā gan citādi jūs izskaidrotu 6 gadus veca bērna lietojumu šīs frāzes “sliktas lietas”?
Es vēl neesmu sazinājies ar mammu, jo es jau jūtu saspringto apmulsuma vilni, kārošanos paskaidrot vai atvainoties. Un es vienkārši neesmu gatavs tam. Ir nogurdinoši būt par sargsuni citu pieaugušo valodā par mana dēla vienu papildu hromosomu.
Tātad, ko es varu darīt tā vietā? Man labāk jāpārvalda, kā Čārlija invaliditāte tiek izskaidrota viņa vienaudžiem. Man ir jādara labāks darbs, nepieņemot, ka cilvēki to sapratīs, jo Dieva dēļ mēs ar vīru pat Čārlija pirmajā dzīves gadā nezinājām, kā to izskaidrot. Tas prasa apzinātu domāšanu — un tagad es saprotu, ka tam ir nepieciešama arī apzināta iesaistīšanās.
Daži vecāki teiks, ka bērna invaliditātes skaidrošana tikai pievērš tam uzmanību, bet es domāju, ka ieguvumi atsver riskus. To es vēlos pateikt ikvienam bērnam, kurš jebkad satiek manu dēlu (vai viņu vecākus, apspriežot Čārliju).
Runājiet par līdzībām
Jā, ar Dauna sindromu Čārlijs atšķiras no vairuma citu bērnu. Bet vai jums patīk kravas automašīnas? Mikipele? Saldējums? Tā arī Čārlijs! Viņš ir mazs zēns, kuram patīk skriet, spēlēties un smieties, tāpat kā jūsu bērnam. Parunāsim par lietām, kas ir kopīgas mūsu bērniem, jo es apsolu, tur ir kaut kas!
Atšķirības raksturojiet ar faktiem, nevis emocijām
Kā Čārlija mamma es esmu raudājusi no asarām par izaicinājumiem, ar kuriem viņš saskarsies, taču es to uzzināju Dauna sindroms ir tikai neliela daļa no tā, kas viņš ir, un ka katrs bērns saskaras ar problēmām vienā virzienā vai cits. Svarīgs ir tonis, ko mēs nosakām kā vecāki — kā pieaugušie, kuriem ir brīnišķīga atbildība iepazīstināt savus bērnus ar to, ko nozīmē atšķirības. Neatkarīgi no tā, vai atšķirības ir brilles, autisma diagnoze vai kāda cita vecāka neieinteresētība izpildīt kādu no 1112 tapām viņas Pinterest tablo. Nav divu vienādu cilvēku, paldies Dievam.
Čārlijam Dauna sindroms nozīmē, ka viņam var būt nepieciešama papildu palīdzība, veicot dažas lietas, kas tik viegli nāk citam bērnam. Bet uzmini ko? Dažas lietas Čārlijam šķiet ļoti viegli, piemēram, sarunāties ar kādu jaunu cilvēku un panākt, ka pat visneprātīgākais muļķis pasmaida un smīn par savām dēkām un smīnu. Čārlijam patīk dzīve un viņš mīl cilvēkus. Viņam nav ierasto sociālo satraukumu, ar ko mēs, pārējie, varētu cīnīties: nedrošība, kautrība, nervozitāte pret jauniem cilvēkiem. Viņš vienkārši iet uz to. Čārlijs ir iekšā.
Trenēsim pacietību
Vai ir nomākta, ja Čārlijs neklausa skolotāju? Pilnīgi noteikti. Taču tā ir arī lieliska iespēja viņa klasesbiedriem iemācīties pielāgoties reālajā pasaulē, kad viss nenotiek gludi, klusi vai perfekti. Ja bērni nevar sākt mācīties viens otram palīdzēt bērnudārzā, mēs darām kaut ko nepareizi. Vai varat palīdzēt Čārlijam, kad viņš kaut ko nomet? Vai varat viņam atgādināt, kur atrodas viņa ūdens pudele, ja viņš aizmirst? Vai mēs varam iemācīt saviem bērniem (un mūsu pieaugušajiem) parādīt tikai nedaudz vairāk pacietības? Jo viņam ir visas tiesības mācīties līdzās vienaudžiem tāpat kā tavam bērnam.
Vairāk:16 izcilākās lietas, ko mammas jebkad ir darījušas, lai liktu saviem bērniem uzvesties
Lūdzu, māciet laipnību
Katrs dzīves scenārijs varētu gūt labumu no vairāk laipnības. Es zinu, cik mulsinoši tas var būt, ja šķiet, ka visi kaut ko “dabū”, bet Čārlijs vienkārši nedara. Bet kā būtu, ja mēs visi iemācītos uz mirkli apstāties un uzkaisīt situāciju? Pagājušajā gadā, kad Čārlijs stājās rindā ar savu klasi uz mūzikas priekšnesumu, dažas meitenes viņu audzināja un arī ķiķināja, kā viņš teica viņu vārdus. "Viņš ir tik smieklīgs! Klausieties, kā viņš saka MANU vārdu! viņi ķiķināja šurpu turpu. Es zinu, ka viņi nesaprata, un, dzirdot Čārlija bieži izkropļotos vārdus, 5 gadus vecam bērnam tas var likties smieklīgi. Bet mana sirds tajā vakarā nedaudz salūza.
Vai jums ir jautājumi? Vienkārši jautājiet!
Mums ar vīru sākumā tas neizdevās, un mēs arī negaidām, ka citi to darīs. Es domāju, ka tas, ko es atcerējos, mācījos par hromosomām skolā, būtībā bija zils. Tas, ko mēs sagaidām, ir cieņa. Brīdis, kad mēs satiekamies, iespējams, nav labākais laiks, lai uzdotu detalizētus jautājumus, taču es apsolu, ka vēlos atbildēt uz visiem jūsu jautājumiem. Labākā pieeja ir vispirms pajautāt, vai ir piemērots laiks runāt. Es būšu tik godīgs, cik vien spēju, vienlaikus cienot viņa privātumu.
