Tas notika 2011. gada maijā. Es tīrīju savu bērnības guļamistabu, kad sajutu plandīšanās krūtīs. Tā kā man ir aritmija — neregulāra sirdsdarbība — šī sajūta ir izplatīta. Tas bieži dejo sev iekšā, pieņemot stipru sitienu vai nelielu sāpju formu. Parasti tas ilgst ne vairāk kā minūti. Tas nebija. Kad tas nepazuda, es pārtraucu tīrīšanu un stāvēju uz vietas. Es sāku just vieglas sāpes, kas šaudījās uz augšu un uz leju pa kreiso roku. Mana elpa veidojās mazos rāvienos, asinis tecēja no sejas. Es paņēmu no somiņas aspirīnu un košļāju.
Es piedzimu bez labā kambara, kameras, kas caur plaušu artēriju sūknē deoksigenētas asinis uz plaušām. Man ir bijušas trīs atvērtas sirds operācijas. Kad man bija trīs gadi, tika veikta visa rekonstrukcija, izmantojot sānu fontānu, operāciju, kurā sirds kambaros tiek ievietota caurule, novirzot asins plūsmu. 19, Man bija sirdslēkme.
Pēc sirdslēkmes es pavadīju nedēļu slimnīcā, pārejot no neatliekamās palīdzības nodaļas uz intensīvās terapijas nodaļu uz sirds rehabilitācijas spārnu. Man izrakstīja smalku asins šķidrinātāju ar vairākiem riskiem un reakcijām, ko lietoju vēl šodien. Mani izrakstīja ar ārstu padomu, ka vislabāk pēc infarkta ir dzīvot, nevis dzīvot burbulī. Mēs ar mammu bijām istabā, bet viņi skatījās uz viņu, kad to teica.
Vasara ritēja uz leju, un es pavadīju savu pēdējo nakti pirms skolas sākšanas kopā ar savu bērnības labāko draugu. Mēs atgriezāmies viņas mājā pie manas mammas un viņas draugiem, kas sēdēja ap ēdamistabas galdu, rokas salikuši: "Šī ir iejaukšanās."
Es neatceros, vai mans prāts sāka darboties vai vienkārši aptumšojās. Divas naktis pirms es biju nolēmis pāriet uz jaunu skolu, mana māte noapaļoja dažus pārāk aizsargājošus vecākus un pārliecināja viņus, ka neesmu pietiekami labi, lai dotos. Es gandrīz nedzirdēju viņas vārdus pār dusmām, kas pulsēja manī. Kaut kas par sirds rehabilitācijas programmu, kaut kas par semestra pavadīšanu kopienas koledžā.
Es piespiedu durvis un pavadīju nākamo dienu, lai pēdējā brīdī saņemtu gan bērnu, gan pieaugušo kardiologu apstiprinājumu skolas gaitu uzsākšanai. Manas mātes iestudētā iejaukšanās procesu, kam vajadzēja būt aizraujošam un gludam, pārvērta haotiskā cīņā par kontroli.
"Jūs esat cilvēks, nevis pacients," sacīja abi ārsti.
Nākamajā rītā mana māte stāvēja virtuvē un skatījās, kā es iztukšoju savu bērnības guļamistabu. Viņa nepakustināja ne pirkstu. Es samaksāju nesamērīgi lielu naudas summu par taksi no Bruklinas uz Ostas pārvaldes autoostu. Vienam braucot pa diviem čemodāniem un velkot somu pa astoto avēniju, man ienāca prātā, ka kādam kura nevēlējās, lai viņas meita riskētu ar savu sirdi, manai mātei bija ļoti pasīvs un agresīvs veids, kā viņu parādīt bažas.
Tas bija laika sprīdis pirms astoņiem gadiem, bet es to atceros tikpat asi kā tas notika. Mēs ar mammu tagad sazināmies. Strādājam kā komandas biedri. Haoss ir norimis. Kliedzošie sērkociņi joprojām pastāv, taču tie ir mazāk un tālāk. Terapija ir palīdzējusi. Mana veselība ir kļuvusi stabilāka.
Es saprotu savu mammu tādā veidā, kā es to nedarīju — un nevarēju — pirms gadiem. Viņa ir vientuļā māte ar vienu bērnu. Es esmu viņa vienīgā un viņa ir mana vienīgā. Viņa ir manas slimības vēstures enciklopēdija. Viņa var nograut visas zāles, ko jebkad esmu lietojis, un katru diagnozi, ko jebkad esmu saņēmis. Viņa ir gulējusi stāvus krēslos starp pīkstošām mašīnām un sapinusies vados manā slimnīcas gultā vairāk naktis, nekā spēj saskaitīt. Viņa ir turējusi manu roku katrā procedūrā, iestājusies par katru vajadzību, orientējusies katrā pagriezienā. Viņa ir spēks un neatlaidība, personificēta. Bet viņa ir arī vecāks, cilvēks, ar savām kļūdām un bailēm.
Hroniskas slimības skar visas iesaistītās puses, bet tas notiek ar pacientu. Tikpat rijīgi, kā mana māte mēģināja iekļūt izmeklējumu telpās un sarunās krietni pēc tam, kad es iestājos jaunībā, viņa nekad nevarēja dzīvot manā ķermenī. Viņa nekad nevarēja sajust piecu dažādu medikamentu blaknes, kas pulsē caur manām vēnām, vai saprast bailes no tā pavada plandīšanās sajūta krūtīs un mēģinājums novērtēt, vai novirze ir normāla (manam ķermenim) vai radušās. Tas ir unikāli mans. Šī pieredze ir unikāla mana. Viss, ko viņa var darīt, ir atbalstīt.
Ja audzināšanai nav ceļveža, tad bērna audzināšanai ar hronisku slimību ir vēl mazāks virziens. Frenks Čečins, direktors NYU Langone Health Bērnu kardioloģijas nodaļa, teica, ka lielākās grūtības viņš piedzīvoja bērnu vecākiem iedzimta sirds slimība saskarsme ir saistīta ar neatkarības pāreju, bērniem augot jaunā pieaugušā vecumā. Viņš saka, ka cīnās ar šīm bailēm, pārliecinoties, ka gan vecāki, gan bērni ir izglītoti un iesaistīti.
"Kad es redzu jaunus pieaugušos, es pārliecinos, ka bērns un viņu vecāki piedalās lēmumu pieņemšanā," sacīja Čečins. “Es pārliecinos, ka vienmēr runāju gan ar bērnu, gan ar vecākiem. Es pārliecinos, ka bērns ir viņu aprūpes dalībnieks, sākot no pēc iespējas jaunāka vecuma, lai viņš justos kā kaut kādā mērā kontrolēt situāciju.
Cecchin arī iesaka vecākiem un bērniem resursus, tostarp sociālos darbiniekus, terapeitus un citu ģimenes locekļu iesaistīšanu. "Tas palīdz bērnam un vecākiem justies vairāk atbalstītiem un mazāk vientuļiem," viņš teica.
Viņš teica, ka mudina vecākus zvanīt, ja ir jautājumi, un neveicina meklēšanu tiešsaistē, jo viņš teica, ka tas tikai saasina paniku.
"Kad kāds vecāks ir īpaši noraizējies, es viņiem saku, ka mums visiem būs medicīniskas problēmas un ka tas ir viņu bērna stāvoklis," sacīja Čečins. "Es viņiem saku, ka tas vismaz ir diagnosticēts, tāpēc tagad mēs varam strādāt, lai to uzlabotu."
Esmu mūžīgi pateicīga par savas mātes izturību, neatlaidību un iesaistīšanos, bet par manu pāreju aprūpe no bērnības līdz pilngadībai būtu bijusi daudz nemanāmāka, ja viņa būtu mazāk izturīga pret ļaut aiziet. Ārsti, piemēram, Cecchin, kuri vēlas iesaistīt pacientus viņu aprūpē un runāt ar pusaudžiem bez vecāku klātbūtnes dot pacientiem īpašumtiesības pār savu slimību un ārstēšanu, padarot viņus mazāk satrauktus un bail.
Dienu pirms aizbraukšanas uz koledžu 2011. gada augustā, kad mani kardiologi man teica, ka esmu cilvēks, nevis pacients, es sāku uz savu slimību raudzīties savādāk. Es domāju, cik daudz biežāk mana māte runāja par to, ko es "nevarēju", nevis to, ko es "varēju". Es sapratu, ka viņa mani redz kā pacientu, nevis cilvēku. Bērni ar hroniskām slimībām ir tikai bērni. Viņiem ir ierobežojumi, taču tie ir vairāk līdzīgi bērniem bez slimībām, nevis atšķirīgi. Izturieties pret viņiem kā pret slimiem, un viņi domās, ka ir slimi. Ja jums ir resursi, meklējiet profesionālu palīdzību. Rūpējieties par savām brūcēm un izveidojiet dzīvi ārpus vecāku burbuļa. Aizstāviet savu bērnu, pēc tam iemāciet viņam aizstāvēt sevi.
Mana māte vienmēr ir uztraukusies, ka es vingroju pārāk daudz, lai gan ārsti iesaka man katru dienu nodarboties ar kardio. Taču pirms dažiem mēnešiem es veicu kārtējo slodzes testu, skrienot uz skrejceliņa, kamēr bija pievienots sirds monitoram, un pārsniedzu visas cerības. Mani ārsti tikās ar mums pēc pārbaudes. "Jūs nekad nebūtu zinājuši, ka ar jūsu sirdi kaut kas nav kārtībā," viņi teica. Mana mamma staroja. Cilvēks, nevis pacietīgs.
Šī stāsta versija tika publicēta 2020. gada janvārī.
Pirms došanās ceļā, iepazīstieties ar mūsu fiecienītākās garīgās veselības lietotnes lai sniegtu smadzenēm papildu TLC: 
