Guļus gultā viesnīcā, kas atrodas Kalifornijas vīna zemē, mans vīrs pagriezās pret mani un nosacīti aizsedza manu roku ar savu. Viņa acis bija ieplešas un priecīgas un nedaudz asaras. "Mēs to izdomāsim," viņš solīja.
Tāpat kā daudzi tēvi, kuri veikala grūtniecības testā tikko bija redzējuši divas rozā līnijas, viņam palika mazliet elpa, taču, iespējams, nedaudz vairāk pārsteigts nekā lielākā daļa. Mans vīrs ir četrkāršs ratiņkrēsla lietotājs, pirms daudziem gadiem lauzis kaklu un guvis muguras smadzeņu traumu. Viņš ir vesels un aktīvs, bet, runājot par auglību un paternitāte, mēs nebijām pārliecināti, kā viss notiks. Mūsu ārsts mūs brīdināja par nenoteiktību, vai mēs varam palikt stāvoklī, vismaz bez dārgām un invazīvām procedūrām. Bijām gatavi ilgam gaidīšanai un daudzām sirdssāpēm. Bet — pārsteigums! — Es paliku stāvoklī uzreiz bez medicīniskas iejaukšanās. Mēs bijām saviļņoti un nobijušies. (Vai es jau minēju, ka mēs joprojām mācāmies pamatskolā, dzīvojam kurpju kastes izmēra dzīvoklī un plānojam pārcelties uz citu valsti tajā mēnesī, kad iestājos mana vīra jaunais skolotāja darbs? Jā!)
Vairāk:Kā būt feminisma tēvam
Izrādās, ka mūsu pieredze nav pārāk reta (izņemot, iespējams, pēcdzemdību pārcelšanos pāri valstīm). Katru gadu ir aptuveni 12 000 jaunu muguras smadzeņu traumu gadījumu, padarot to par vienu no visizplatītākajām ilgtermiņa invaliditātēm, un lielākā daļa SCI pacientu ir vīrieši. Lai gan daudzi vīrieši ar muguras smadzeņu traumām uztraucas par iespēju kļūt par tēviem, 80 procenti vīriešu ratiņkrēslu lietotāju ar SCI var kļūt par bioloģiskiem tēviem — daži ar mākslīgo apaugļošanas tehnoloģiju, piemēram, IVF, iejaukšanos un daži bez.
Bet auglība ir tikai pirmais solis ģimenes dibināšanā ar vecāku (vai vecākiem) invalīdu. Lai gan bērnu invalīdu vecākiem ir pieejami daudzi resursi, sākot no izglītības programmām līdz paplašinātiem atbalsta grupu tīkliem, vecākiem ar invaliditāti ne vienmēr ir paveicies. Kad es sāku mēģināt atrast resursus, kas īpaši paredzēti SCI tēvu partneriem vai vecākiem ar invaliditāti kopumā, es biju pārsteigts par to, cik maz informācijas ir pieejama. Tāpat kā mums, arī daudziem jaunajiem vecākiem ar invaliditāti jājūtas pazudušiem. "Kādi produkti bērniem derēs mums?" mēs brīnījāmies. “Vai mēs abi varam nomainīt autiņbiksītes? Vai ir ratiņkrēsliem pieejamas bērnu gultiņas? Rati? Ja tā, vai mēs tos varētu atļauties? Vai pediatri un skolotāji izturētos pret manu vīru kā pret līdzvērtīgu partneri un autoritāti mūsu bērna dzīvē?
Šķita, ka viss bija gaisā, un bija grūti atrast galīgas atbildes. Tomēr es biju pārliecināts, ka mēs ar to tiksim galā. Pēc definīcijas dzīve ar a invaliditāte bieži vien ir nepieciešama DIY pieeja, un vecāku audzināšana, kas prasa elastību no visiem, nav izņēmums. Es vērsos pie tēviem ar muguras smadzeņu traumām un viņu partneriem (galvenokārt darbspējīgiem), lai noskaidrotu, kā viņi veiksmīgi orientējas bērnu audzināšanā. Katram vecākam ar muguras smadzeņu traumu ir atšķirīgs fizisko spēju kopums - dažiem var būt nepieciešams daudz palīdzība, citi ļoti maz vai vispār nav — un daudzi tēvi ir atraduši radošus veidus, kā rīkoties izaicinājumiem. Tā kā masveidā tirgotās bērnu preces, piemēram, bērnu valkātājus un ratiņus, parasti netiek ražotas, ņemot vērā to pielāgošanu cilvēkiem ar invaliditāti, ērtība ir noderīga īpašība.
Šērija P., kuras vīrs ir bijis galvenais aprūpētājs abiem bērniem, kopš viņu dēls bija tikai 3 mēnešus vecs, šo iezīmi lolo savā vīrā, abu bērnu tēvā. “Mans vīrs ir ļoti radošs un atjautīgs — mēs izgatavojām uzkabi no klinšu kāpšanas siksnas ar rokturis aizmugurē, lai viņš varētu nocelt bērnus no grīdas, kad viņi rāpo, un uzvilkt tos uz sava klēpī!”
Viens tēvs ar SCI piekrīt Šerijai, ka viens pret vienu ir īpaši svarīgi tēviem ar invaliditāti. "Es baidījos, ka pirmo reizi palikšu viena ar mūsu mazuli, bet zināju, ka tas ir nepieciešams un ka ar zināmu elastību tas būtu labi. Izrādās, mēs lieliski pavadījām laiku, un tagad es ļoti mīlu savu laiku ar viņu.
Tāpat kā citi vecāki, bet citā mērā, radošuma gars un pozitīva attieksme pret problēmu risināšana ir būtiska tēviem ar SCI vai citiem traucējumiem un viņu partneriem (invalīdiem vai nē). Ģimenes spēka dinamika var būt arī sarežģīta, ja viens partneris ir invalīds, bet otrs nav. Pārrunas par vecāku lomām ir izaicinājums jebkuram pārim, taču, ja viens no vecākiem ir ratiņkrēsla lietotājs, ir vēl vairāk mācīties. ikdienas audzināšanas prasības var traucēt saziņas plūsmu vai radīt situāciju, kurā spējīgs partneris kļūst par noklusējuma autoritāti figūra.
Ņina V., mamma trīs bērniem vecumā no 9, 5 un 3 gadiem, stāsta, ka baidījās, ka viņas dēls nepaklausīs viņas vīram vai neuzskatīs viņu par autoritāti. Sniedzot padomus spējīgiem tēvu invalīdu partneriem, Ņina apgalvo, ka svarīgi ir atbalstīt savu laulāto. "Mans labākais padoms ir būt atklātam un godīgam pret savu partneri par audzināšanu un disciplīnu, taču nepārvariet savu laulāto... Jums ir jābūt komandai vairāk nekā jebkad agrāk."
Daži tēti ar invaliditāti ir noraizējušies, ka viņu nozīmīgie apšaubīs viņu spēju efektīvi būt vecākiem. Anne, mamma 13 mēnešus vecam dēlam ar vīru Džeimsu, saka, ka sabiedrības reakcija dažkārt var just stigmatizējot vai piekāpjoties, sakot: "Daudzi cilvēki redz aizbildniecisko nožēlu, redzot mūs kopā kā ģimene."
Viens tēvs ar muguras smadzeņu traumu piekrīt, minot citu cilvēku pieņēmumus par invalīdu spējām vai nespējām kā galveno diskriminācijas veidu, ar kuru viņš saskaras kā tēvs ar invaliditāti. "Tas pārsvarā ir diezgan smalks, un cilvēki ir "ziņkārīgi" par to, kā mēs veicam audzināšanas uzdevumus, un bieži vien piedāvā nevēlamu "palīdzību". lūgtā palīdzība varētu tikt novērtēta, pieņēmums par kāda cilvēka efektivitāti vai tās trūkums kā vecākam viņu pārvietošanās dēļ pasaulē ir nomākta daudziem.
Vairāk:15 jaukākās dāvanas Tēvam un man Tēva dienā
Jautāti par bērnu audzināšanas priekšrocībām ar invaliditāti, daudzi vecāki min pacietības, empātijas, atvērtība, pašpietiekamības sajūta un pārliecība un cieņa pret atšķirībām gan sevī, gan savās bērniem. Kristena Saksa, emuāru autore, kura ir daudz rakstījusi par savas ģimenes SCI vecāku ceļojumu, piedēvē vairākus pozitīvus viņas aspektus. meitas attieksme un attīstība pret vīra invaliditāti, kas ir palīdzējusi abām attīstīt dziļāku emocionālo inteliģenci un briedums. “Manam vīram ir daudz pacietības pret mūsu meitu — noteikti vairāk pacietības nekā man. Viņš ir vecāks, kurš visbiežāk liks viņai piebremzēt un koncentrēties, tikai izmantojot viņa vārdus. Viņš ļoti labi izskaidro lietas — no idejām, kā viņai palīdzēt emocionālā laikā, līdz instrukcijām, kā izpildīt fizisku uzdevumu.
Rakstot šo, mans termiņš ir pēc sešām nedēļām. Tāpat kā daudzi topošie tēvi, arī mans vīrs ir sajūsmā un nobijusies no prāta. Taču, ņemot vērā papildu iezīmes, kas palīdz jebkuram vecākam gūt panākumus — dialogs, elastība un gatavība sajaukt, līdz jūs to sapratīsit, esmu pārliecināts, ka mums viss izdosies.
