Tas ir krūts vēža izpratnes mēnesis, mans mīļākais gada laiks, kad mēs apzināmies savas krūtis! Ak un vēzis. Smuki. Šajā epizodē Vīns un DžīnaEs runāju ar Mārniju Šulenburgu un viņas vīru Zeku Robidasu. Mārnija un Zeks kļuva par pirmajiem vecākiem 2019. gada decembrī. Un tad nāca 2020. To var raksturot tikai kā visu laiku sliktāko gadu, Mārnijai tika diagnosticēts iekaisīgs krūts vēzis, 4. stadija, metastātisks.
Tā kā pastāv saikne starp krūts vēzis un alkohols, un kā a pati esmu pārdzīvojusi krūts vēzi, mēs nolēmām atteikties no vīna un vienkārši runāt ar krūts vēzi izdzīvojušo ar nesen diagnosticēto krūts vēža labāko un sliktāko daļu. Un Zaks. Nu viņš arī tur bija. Un viņa loma patiesībā ir diezgan svarīga. Draugi un ģimene ir labākā atbalsta sistēma, kad pārdzīvojat vēzi. Tie ir kā cilvēku krūšturi. Un Zaks, viņš dod priekšroku terminam “mansiere”. Fantastiski, es zinu. Bet par tādu viņš kļuva, kad viņa sievai uzreiz pēc bērna piedzimšanas tika diagnosticēts šis retais krūts vēža veids, un tajā pašā laikā visa pasaule iekļuva pandēmijas laikā.
Bērns, krūts vēzis un globāla pandēmija
Kad Mārnijai sākās sāpes kreisajā krūtīs, ārsti sākotnēji to diagnosticēja kā mastītu — izplatītu infekciju sievietēm, kuras baro bērnu ar krūti. Viņai ilgu laiku tika lietotas antibiotikas, bet bez rezultātiem. Un tā kā mēs atradāmies globālā bloķēšanā, viņai galvenokārt bija jāredz ārsti video tērzēšanas laikā. Visbeidzot, pēc dažiem mēnešiem, kad nekas nedarbojās, viņai beidzot tika diagnosticēts iekaisīgs krūts vēzis (vai IBC), kas ir parasti nepareizi diagnosticēts jo tas ir retums.
Viņi uzzināja, ka tā ir 4. stadija, metastātiska un trīskārši negatīva, agresīvākā vēža forma. Ko viņi izdarīja? raudāja. Un raudāja. Kā viens dara. Tā, iespējams, ir viena no šokējošākajām lietām, ko dzirdēt, un patiesībā jums nav tendence dzirdēt neko citu pēc šāda veida informācijas sniegšanas.
Sliktākās lietas, ko teikt kādam ar krūts vēzi
Kad Mārnija un Zeks sāka stāstīt draugiem un ģimenes locekļiem, viņi saņēma milzīgu atbalstu. Taču, kā es pieredzēju 2014. gadā, kad man tika diagnosticēta, dažreiz cilvēki nezina, ko teikt. Viņi vienkārši vēlas mēģināt piedāvāt komfortu, un tas var būt nedaudz neērti. Dienu pēc tam, kad man tika diagnosticēta, kāda laba draudzene savā sajūsmīgākajā balsī teica: “Ak, forši! Jūs varat dabūt jaunu plauktu." Hm. Nē, nav forši. Man patīk mans plaukts. Zeks stāstīja, ka viņam un Mārnijai bija draugs, kurš, mēģinot viņus mierināt, salīdzināja Mārnijas krūts vēzi ar viņu šķiršanos. Un tas viņus patiešām mierināja nejaušā humora dēļ.
Labākās lietas, ko teikt kādam ar krūts vēzi
Tātad ko jūs sakāt draugam vai mīļotajam, kad viņiem tiek diagnosticēta? Jūs nevarat teikt neko, vienkārši būt tur, pavadīt laiku un atzīt, cik tas ir grūti, ir pietiekami mierinājums. Mārnija atklāja, ka viņas pirmsdzemdību jogas skolotāja bija tā, kas viņai teica visvairāk. Viņa atdeva ēdienu, tāpēc viņiem nebija jāuztraucas par ēdiena gatavošanu. Un viņa sacīja: "Ko tev vajag dot balsi, ko tu nevarēji?" Zaks to atklāja, kad viņa teica, ka viņi abi raudāja.
Runājot par vēzi, smiekli ir labākās zāles
Zeks atklāj, ka viņi ”gandrīz katru dienu labi smejas un labi raud”. Patiesībā viņš atceras brīdi, kad Mārnija viņam teica, ka viņai ir vēzis. Viņa pirmā doma bija: "Ak, nē, Alexa." Nāc atkal? Izrādās, Mārnija un Zeks sprieda, vai atvest Amazon digitālais asistents Alexa savā mājā, ko viņi todien bija darījuši. Un Zeks jutās tik slikti, ka nabaga Aleksa tika ievietota vēža mājā. Neuztraucieties, Alexa, jūs vienmēr būsit krūšu digitālais asistents.
Krūtis bildes
Vai tā ir krūšu bilde, vai arī jūs vienkārši priecājaties mani redzēt? Kas? Tāpēc mēs abi ar Mārniju uzzinājām, ka tad, kad jums tiek diagnosticēts krūts vēzis, jūs uzņemat daudz fotoattēlu ar savām krūtīm. Man radiācijas laikā mana kreisā krūtis diezgan smagi apdegās — un es gribēju to atcerēties?! Lai nu kā, man bija vēzis, liec mani mierā. Protams, nākamajā dienā Apple bija drošības pārtraukums, tāpēc es uztraucos, ka mana ļoti, ļoti brūnā krūts fotogrāfija tagad peld publiskajā ēterā. Hmm...
Mārnija atceras, ka kādu dienu viņa nejauši nosūtīja tētim savas krūtis attēlu. Neveikli. Čau Tēt. tētis? tētis? "Vai tu esi tur, tēt, tas esmu es, Mārnijas Bubulis."
Kā vēzis maina intimitāti un attiecības
Mārnija dalījās, ka tuvība ir nedaudz mainījusies, jo vēzis viņiem nekad nav pieejams. Zaks saka, ka viņiem ir jāatgādina sevi sadalīt. Šajos intīmajos brīžos viņam ir jāizslēdz medicīniskās smadzenes. "Nekas neiznīcinās garastāvokli, vairāk kā medicīniskā pārbaude."
"Daži no vienīgajiem brīžiem, ko es aizmirstu (ka man ir vēzis), ir tad, kad mēs varam būt intīmi." Patiesībā Mārnija atklāja, ka viņiem emocionālā tuvība ir kļuvusi dziļāka. "Viena no lielākajām lietām, ko mēs viens otra labā izdarījām, bija tikai apskāviens un šņukstēšana."
Fakti par iekaisīgu krūts vēzi
Runājot par to, ko Mārnija ir uzzinājusi, ka viņa vēlas, lai cilvēki uzzinātu par iekaisīgo krūts vēzi. Te nu mēs esam:
1. Iekaisīgs krūts vēzis veido aptuveni 1-5 procentus no visiem krūts vēža gadījumiem, liecina Amerikas vēža biedrība.
2. IBC mēdz rasties jaunākām sievietēm (jaunākas par 40 gadiem).
3. IBC saņem ļoti nelielu daļu no pētniecības finansējuma
4. Tur ir ārstēšanu, bet nav zāles pret IBC…
5. Plašāku informāciju un atbalstu par iekaisīgo krūts vēzi un veidus, kā palīdzēt pacientiem un viņu ģimenēm, skatiet šeit IBC tīkla fonds.
Esiet pats sev aizstāvis, ja kaut kas nešķiet pareizi, atrodiet ārstus, cilvēkus, kas jūs uzklausīs un palīdzēs noskaidrot, kas notiek.
Es jautāju Mārnijai un Zekam, kāda šobrīd ir viņu motīvu dziesma viņas krūtīm? "Tam ir jābūt, ES izdzīvošu"Zeks ātri atbildēja. Un tad viņi to dziedāja, un es domāju, ka viņi to tiešām dziedāja no krūtīm. (Arī vīriešiem ir krūtis!). “Marnie and the Mansiere” varētu būt labākā krūts vēža grupa, ko jebkad dzirdēsiet.
