Es bieži dzirdēju, ka mātes mīlestības dziļums pret savu bērnu ir neizmērojams, bet es pats par to neuzzināju, kamēr mēs ar meitu neesam iemesti okeānā, kas ir bezgalīgs. Draveta sindroms. DS būtībā ir tikai ļoti slikts epilepsijas veids - un bērna audzināšana ar DS nozīmē krampjus (daudz krampju, ļoti ilgi krampji un visa veida krampji). Bet tas ir daudz vairāk nekā tikai tas.
Dravet sindroms sākas bērnībā, tam ir garš traģisko slimību saraksts, un to uzskata par neārstējamu un progresējošu; saskaņā ar NIH, aptuveni 10-20% no Dravet sindroma pacienti neizdzīvos līdz pilngadībai. Katru nedēļu cits bērns pēkšņi un mierīgi nomirst miegā.
Manai meitai Šarlotei pirmie krampji bija trīs mēnešu vecumā, un tieši tad es biju pakļauts savas mīlestības dziļumam. Pēc pieciem gadiem, kad Šarlote nekontrolējami sagrāba, mēģināja un neveiksmīgi lietoja narkotikas, piedzīvoja dažas nāves tuvās pieredzes un biju lieciniece viņas traģiskajai spēju zaudēšanai, es beidzot atvedu savu meitu mājās mirt. Bet tas, ko es domāju, būtu viņas dzīves beigas, patiesībā kļuva par pārsteidzošu sākumu:
Mana grūtniecība ar Šarloti bija pārsteigums pats par sevi, tāpat kā divu bērnu atrašana ultraskaņā. Šarlote un viņas dvīņu māsa Čeisa savā termiņā piedzima kuplas un veselas. Kopā ar viņu brāli un tēvu mēs sākām savu aizņemto jauno dzīvi kā piecu cilvēku ģimene. Bet trīs mēnešus vēlāk Šarlotei bija pirmais krampis; tas bija 30 minūtes garš. Ārstniecības iestādē visi testi bija negatīvi, un mēs devāmies mājās satricināti, bez atbildēm un nesen mierinošas meitenītes. Nedēļu pēc nedēļas nāca krampji: 30 minūtes, 60 minūtes, četras stundas. Katru reizi viņa tika nogādāta slimnīcā un viņai tika veikts darbs ar miljonu dolāru. Mediķi drīz zaudēja piekļuvi viņas vēnām. Viņas piere bija izplatīta vieta. Uzzināju, kā bedrainā ātrās palīdzības mašīnā ieskrūvēt IV adatu viņas apakšstilba kauliņā. Es iemācījos lūgt palīdzību svešiem cilvēkiem. Es iemācījos nēsāt divus mazus bērnus mugursomā, vienlaikus turot un barojot ar krūti kliedzošu Šarloti, kas bija piestiprināta pie visa veida vadiem un caurulēm, bērnu ICU. Es uzzināju par epilepsiju.
Es atteicos no ikdienas krampju zālēm, jo viņai joprojām nebija diagnozes. Ārsti ziņoja par mani Bērnu aizsardzības dienestiem, kuri draudēja izvest Šarloti no mājām, ja viņa nesāks lietot narkotikas. Mēs sākām daudzas zāles pret krampjiem, un neviens no tiem nekad nebija pārbaudīts ar bērnu. Viss neizdevās, un masveida krampji turpināja nākt. Bieži vien zāles izsauc jaunu krampju veidu. Narkotiku #7 pirmajā dienā mana meita sāka noraut nagus; Es nopirku dūraiņus, lai nosegtu viņas asiņainos pirkstu galus. Vēl viena narkotika lika viņai zaudēt rīšanas spēju, tāpēc viņai tika veikta operācija, lai ievietotu vēderā portu.
Par citām zālēm - pašā pirmajā, tīņainajā devā - Šarlote pilnībā pārtrauca runāt. Viņa tikai kliedza. Es saņēmu viņai īpašu sarunu mašīnu un logopēdu, lai apmācītu mūs, kā to izmantot. Krampju laikā Šarlote sāka pārstāt elpot, tāpēc skābekļa aparāti nāca mājās kopā ar mums. Viņas sirds dažas reizes apstājās, un es ievadīju CPR, gaidot palīdzību. Man piecas slimnīcas somas bija vienmēr iepakotas un gatavas pie ārdurvīm.
Visbeidzot, es nosūtīju Šarlotes audus uz laboratoriju ģenētiskai pārbaudei un saņēmu diagnozi. Tas bija sliktākais scenārijs; Draveta sindroms. Viņa no tā “neizaugtu”; viņa no tā mirtu. Viņa sāka pēdējo medikamentu, pēdējo, un tas neizdevās. Zinātnes pamests un bez cerības es viņu atvedu mājās un ievietoju hospisa programmā; ļaut viņai nomirt mājās, mierā, manās rokās. Es apmetos pie viņas un pētīju medikamentus, lai atvieglotu dzīves beigas. Es atradu medicīnisko marihuānu.
Mēs dzīvojām Kolorādo, kur medicīniskā marihuāna bija likumīga, bet viņa bija tikai niecīgs 5 gadus vecs bērns; neviens šāds jaunietis nekad nav saņēmis likumīgu pabalstu. Tāpēc es uzzināju par kaņepēm. Es pieņēmu darbā tulkus telefona zinātniekiem citās valstīs, kur pētījumi bija likumīgi, un iekļāvu viņas medicīnas speciālistu komandu, zvanot ar valsts marihuānas regulatoriem. Es pārliecināju Kolorādo iedot viņai bērnu sarkano kartīti, kas ļāva man likumīgi dot viņai marihuānu. Es nopirku un pārbaudīju nezāles. Es uzrakstīju klīnisko izpēti un dozēšanas grafiku. Es ātri noskaidroju līdz precīzam miligramam, ka THC, pazīstamā kaņepju sastāvdaļa, kas paaugstina cilvēka “līmeni”, faktiski izraisīja viņas krampju pieaugumu, tāpat kā visām citām narkotikām. Tā šķita kārtējā neveiksme. Līdz…
Es iedziļinājos citā kaņepju savienojumā Cannabidiol, ko mēs tagad saucam par CBD. Tas neizraisīja tādu eiforiju (vai krampjus) kā THC; tā vietā tas faktiski bija parādījis potenciālu pelēm kā pretkrampju līdzekli. Bet tajā laikā tas gandrīz nebija atrodams. Visās nezālēs, kuras es nopirku un pārbaudīju, tikai vienā paraugā bija kanabidiols, un audzētājam nebija neviena.
Šarlotes krampji bija katru pusstundu visu diennakti: 50 grand mal krampju dienā. Visi dārgie brīži, ko viņa piedzīvoja, tika pavadīti raudājot. Es pārtraucu apmeklēt ambulances, pārstāju pirkt smirdīgā auga maisiņus. Es beidzu meklēšanu. Tas, kas man bija vajadzīgs, vienkārši nepastāvēja. Mēs kopā gājām mājās, prātojot, cik daudz vēl varētu uzņemt viņas mazais augums. Es gribēju, lai viņas ciešanas būtu beigušās. Es devu viņai savu svētību atstāt šo zemi, ja viņa to vēlējās. Viņas dvīņu māsa un vecākais brālis teica labu nakti, it kā katra būtu pēdējā, un viņi katru rītu pamodās, lai redzētu, vai viņa vēl ir dzīva manās rokās. Es pamāju ar galvu jā, un mēs sāktu katru jaunu dienu.
Kādu vakaru, kad es turēju rokās Šarloti un gatavoju bērniem vakariņas, man atskanēja durvju zvans. Viens no maniem tūkstošiem kaņepju telefona zvanu manā mājā bija nonācis pie cita zemnieka. Viņa vārds bija Džoels Stenlijs. Septiņi Brāļi Stenlijs vadīja Kolorādo medicīnas marihuānas biznesu, galvenokārt palīdzot vēža slimniekiem. Džoels, interesējoties, ko vēl augs varētu piedāvāt ārpus THC, audzēja augus ar augstu kanabidiolu un zemu THC. Viņš turēja Šarloti, bija liecinieks viņa pirmajai epilepsijas lēkmei un pļāpāja par vēzi un THC. Es viņam pateicu to, ko zināju par CBD un epilepsiju, un tad viņš man pastāstīja par saviem augiem. Mans prāts sašķobījās. Vai šī persona varētu būt patiesa un vai viņš piekristu palīdzēt Šarlotei?
Mēs sastādījām plānu, un viņš bija uz visām manām ārprātīgajām prasībām. Tas bija jāaudzē bioloģiski. Ja tas darbotos, man to pietiktu uz visiem laikiem. Man bija nepieciešami visaugstākās kvalitātes laboratorijas testi no trešās puses. Man vajadzēja to audzēt audos, lai nodrošinātu augu profila konsekvenci. Man tas bija vajadzīgs izmērāmā organiskās eļļas bāzē; viņa nevar norīt un noteikti to nesmēķēs. Man vajadzēja, lai kļūdas robeža būtu <5%, piemēram, farmaceitiskajam zīmolam. Turpinājās viss dārgais un grūtais, un viņš tam no visas sirds piekrita, pievienojot dažus savus.
Džoels un viņa brāļi devās uz darbu un atgriezās, kad augi tika novākti un pārbaudīti. Šarlote sāka savu tiesu. Es izmērīju pirmo devu šļircē un iebāzu smirdošo eļļu viņas caurulītes atverē, viņas bezsamaņā esošajā ķermenī.
Es atzīmēju laiku, plānojot sīki attēlot detaļas. Pirmajā pusstundā nebija nekādu krampju. Vēl viena stunda pagāja bez lēkmes. 24 stundas vēlāk, un Šarlote joprojām neuztvēra. Otrā diena rāpoja garām, bez krampjiem. Septiņas dienas. Visa nedēļa bez krampjiem. Viņas spilgti zilās acis atvērās, un mēs dzirdējām viņas mazo balsi sakām: “Mammu.” Šarlote ir lietojusi eļļu katru dienu astoņus gadus, un nekādas citas zāles. Viņas krampji tiek kontrolēti, viņas dzīve nav medicīniska. Viņa ir staigāšana, runāšana, ēšana, elpošana, kas apliecina CBD efektivitāti.
Gados kopš Šarlotes jaunās dzīves nomaiņas ir noticis daudz. Brāļi Stenlijs jautāja, vai viņi varētu pārdēvēt augu par godu viņai: Šarlotes tīmeklis. CNN dalījās savā veiksmes stāstā, izmantojot dokumentālo filmu ar doktori Sanjay Gupta ar nosaukumu ZĀLES. Daudzi cilvēki pulcējās Kolorādo, lai likumīgi izmēģinātu augu saviem mīļajiem. Visa sabiedrība pulcējās ap CBD kustību, un mēs sākām bezpeļņas organizāciju, lai palīdzētu, Rūpes valstība, kuru vada Heather Jackson, mamma, kuras dēls arī guvis panākumus ar CBD. Karavīru vecāki un pacienti strauji mainīja valsts likumus, lai atļautu legālu CBD un medicīnisko marihuānas lietošanu.
Es arī izveidoju Koalīcija piekļuvei tūlīt, politiska bezpeļņas organizācija, lai atbalstītu valsts un starptautisko reformu centienus. Pēc tam, kad ducis štatu ātri pieņēma likumus par CBD, federālā valdība uzrakstīja pirmo likumprojektu, lai to izņemtu no Kontrolēto vielu likuma, kur kaņepes ir uzskaitītas kā I saraksta narkotikas. Kamēr netiks noteikti kaņepju, kaņepju un CBD likumi, būs cilvēki, kuri nevarēs piekļūt Šarlotes atļautajam.
Ceļojums nav beidzies, un tas vairs nav tikai par Šarloti. Viņas vienkārši ir vienas sejas pārstāvis visai kopienai, kura ir pelnījusi pamattiesības - izmēģināt ārstēšanu, kas var atvieglot ciešanas. Tagad Šarlotes dzīvi mēra nevis pēc medikamentu skaita vai slimnīcas braucieniem (abi ir nulle), bet gan smaidos un smieklos, dumjos priekos, pludmalēs, pārgājienos un citur. Visa ģimene ir dziedinājusies caur Šarloti - un mainot ainavu, lai arī citiem līdzīgiem būtu iespēja dziedēt.
