Nesen kāds pazīstams ateists tvītoja, ka sievietei, kura uzzina savu mazuli, ir Dauna sindroms vajadzētu “pārtraukt” un “mēģināt vēlreiz”. Tas, ka bērna piedzimšana ar papildu hromosomu ir “amorāla”.
Nospiežot, viņš turpināja, paskaidrojot, kā, piemēram, cilvēki ar autismu sniedz ieguldījumu sabiedrībā un dažreiz pat “uzlabotā” veidā. "DS, nevis uzlabots," viņš rakstīja.
Dauna sindroma kopienai ir cieša spēja nikni un kaislīgi reaģēt uz šādu iebrukumu cilvēcei. Kopš tvīti kļuva vīrusu, esmu redzējis daudz dusmu, šoku un ieteikumus par to, kur šis tviteris varētu ievietot savus tvītus.
Tā es negribētu atbildēt kā vecāks 4 gadus vecam zēnam vārdā Čārlijs. Es arī vēlētos, lai Tweeter paliktu nenosaukts, jo tiešām, kam rūp viņa vārds? Ja viens cilvēks jūtas kā viņš, protams, ir arī citi.
Bet man izmisīgi jārisina viņa naidpilnie un vienkārši nepareizie spriedumi.
Mans dēls ir mainījis manu dzīvi vairāk nekā jebkura atsevišķa būtne vai notikums.
Kādreiz. Vai tas šķiet šokējoši, ņemot vērā, ka viņam ir tikai 4 gadi? Tad apsveriet šo:Es esmu līdzjūtīgāks Čārlija dēļ. Pirms es turēju savu mazuli ar viņa burvīgajām zilajām acīm, pastāvīgajām kustībām un sīko papildu hromosomu, es baidījos no cilvēkiem ar invaliditāti - fiziskiem un intelektuāliem. Es nezināju, kā aptvert vai iesaistīt cilvēku, kuram bija diagnoze, kas nozīmēja šķēršļus, kurus es nekad nezināšu.
Čārlijs visu mainīja.
Piemēram, šodien es apmeklēju Cape Ability, Keipkodas fermā, kurā strādā cilvēki ar invaliditāti un tiek ražoti neticamākie augļi un dārzeņi, ko jūs atradīsiet visā Jaunanglijā. Mēs bijām tur, lai redzētu manu vecāku sarīkoto iegravēto ķieģeli turpat saimniecībā ar Čārlija vārdu. Šis vienkāršais ķieģelis ir simbols viņu mūžīgajam atbalstam Čārlijam un ikvienam, kurš ir piedzimis vai attīsta dažādas spējas, kas rada šķēršļus dzīvē.
Fotoattēls: Maureen Wallace
Jauns vīrietis vārdā Endrjū apkalpoja “Salātu kluba” stendu, kur iedzīvotāji katru nedēļu saņem bagātīgu svaigu produktu daudzumu. Pirms Čārlija es kautrīgi pasmaidīju un ātri gāju tālāk. Es būtu juties iebiedēts, nedrošs un baidījies, ka viņš pateiks kaut ko tādu, ko es nesaprotu.
Šodien es sasveicinājos ar Endrjū tā, kā visi ir pelnījuši sveicienu, pat pārgalvīgo tvītotāju. Apmainoties ar patīkamām lietām, mēs sapratām, ka viņš nesen bija atvaļinājies netālu no mums Ziemeļkarolīnā. "Zini, kas ir patiešām jauki?" viņš man jautāja. "Tas Raleigh rajons." Es piekritu, pēc tam palūdzu nofotografēt viņu ar pārpildītu izcilības maisiņiem.
Fotoattēls: Maureen Wallace
Endrjū nav Dauna sindroma, bet tajā brīdī viņš pārstāvēja kumeli no Čārlija nākotnes - vienu no neskaitāmajiem veidiem, kā Čārlijs būs dot ieguldījumu sabiedrībā. Kas mani noved pie cita punkta.
Čārlija dēļ esmu optimistiskāks. Viņš ir tipisks mazs zēns tik daudzos veidos. Viņš var būt grezns, kaprīzs un visaptverošs, līdzīgs jebkuram 4 gadus vecam bērnam. Bet, kad viņa personība spīd, viņš ir spilgtākā gaisma telpā. Viņš var izvilkt smaidu no vissliktākajiem kloķiem. Viņš sveic visus vienādi, kas nozīmē dažreiz laimīgi un reizēm apdomīgi. Viņam ir labs spriedums.
Viņš ir tuvojies un turpinās apņēmīgi risināt šķēršļus. Viņš uzvar un iet tālāk. Viņš man ir iemācījis, ka, lai gan ir labi laiku pa laikam sarūgtināties - mēs visi esam cilvēki - uzvarošā stratēģija ir nekad nepadoties. Nekad neļaujiet kādam citam noteikt jūsu spējas.
Katrs cilvēks ir pelnījis dzīvot pilnu dzīvi, piepildīts ar laimi, bēdām un pakāpienu un kritumu varavīksni. Čārlija dzīve, mīlestība un personība manā dzīvē ienesa prieku un mērķi.
Vai pārtraukt to un mēģināt vēlreiz? Kauns jums, neapdomīgais, bezjūtīgais, bezatbildīgais tvītotājs. Kaunies. Cik skumja dzīve jums ir jāvada.
Vairāk par Dauna sindromu
Saikne starp Alcheimera slimību un Dauna sindromu
Kad ģimenes cieš neveiksmi bērna ar īpašām vajadzībām vecākiem
Dauna sindroms: kāpēc es nevēlos, lai mans bērns apskauj visus
