Kad Masačūsetsa Dauna sindroms Kongresa (MDSC) komanda izveidoja savu vecāku pirmā zvana programmu, lai sniegtu atbalstu visu diennakti ģimenēm, kuras saņem pirmsdzemdību vai pēc Dauna sindroma diagnozes dzimšanas brīdī viņi zināja, ar ko viņi saskaras-pieejamo novecojušo informāciju un dzīvības veicināšanu spiedienu.
MDSC spiests uz priekšu, apņēmies panākt tā darbību. Šodien MDSC ir apmācījusi vecākus visā valstī vietējām vecāku pirmā aicinājuma programmām, uzsverot atbalstu un informāciju, nevis spiedienu vai dramatizāciju. Runa nav par vecāku runu par bērna ar Dauna sindromu saglabāšanu, bet gan par to, lai vecākiem būtu precīza informācija par to, ko patiesībā nozīmē bērna ar Dauna sindromu radīšana.
Veidojiet uzticību, uzticību
Masačūsetsā MDSC ir vairāk nekā 50 apmācīti vecāki, kas ir gatavi atbildēt uz jauno vecāku atbalsta pieprasījumu. No 2010. līdz 2013. gadam organizācija ir trīskāršojusi saikni ar vecākiem, kuri saņēma pirmsdzemdību diagnozi.
- Dauna sindroms ir visizplatītākais ģenētiskais stāvoklis.
- Aptuveni 250 000 amerikāņu ir Dauna sindroms.
- Cilvēkiem ar Dauna sindromu ir 47 hromosomas, savukārt cilvēkiem bez Dauna sindroma ir 46 hromosomas.
"Tik daudz mūsu programmas panākumu ir radījis uzticamības un uzticēšanās veidošana medicīnas speciālistiem, kuri pēc tam atsaucas pie mums uz ģimenēm," saka MDSC ģimenes atbalsta direktore Sāra Kalenna.
Viņa skaidro, ka apmācītie vecāki ir “šeit, lai uzklausītu, atbalstītu un sniegtu precīzus, atjauninātus, līdzsvarotus resursus ģimenēm”.
Cullen saka, ka MDSC ir apņēmies sazināties ar ģimenēm 24 stundu laikā pēc nodošanas, un pirmsdzemdību ģimeņu gadījumā bieži vien stundas vai divu laikā.
MDSC Vecāku pirmā zvana programma vecākiem sniedz atbalstu divos veidos.
- Sniedz precīzu, aktuālu un līdzsvarotu informāciju
- Dod vecākiem iespēju runāt ar apmācītu vecāku brīvprātīgo
Kāpēc apmācībai ir nozīme?
"Ir svarīgi satikt vecākus tur, kur viņi atrodas," skaidro Kalens. “Daži var vēlēties daudz rakstiskas informācijas, daži var vēlēties runāt ar dažiem citiem vecākiem, daži var pat vēlēties satikties ar bērns ar Dauna sindromu, citi var vēlēties saņemt informāciju pa mājām, bet nav gatavi sazināties ar citu vecāks. Mēs piedāvājam vairākas iespējas, pamatojoties uz katras ģimenes vajadzībām. ”
Priekš Lielās Šarlotes Dauna sindroma asociācija (DSAGC) Ziemeļkarolīnā tikšanās ar Kalenu un iepazīšanās ar vecāku pirmā zvana programmu bija nozīmīgs solis ceļā uz to, lai palielinātu organizācija sniedz palīdzību medicīnas sabiedrībai un sniedz jutīgu, objektīvu atbalstu ģimenēm visā ziemeļos Karolīna.
Tāpat kā MDSC misija, DSAGC koncentrējas uz to, cik svarīgi ir satikt vecākus tur, kur viņi ir emocionāli. "Ja viņi nav gatavi pieslēgties, mēs to nepiespiedīsim," saka Terri Leitons, DSAGC programmu direktors. "Ja viņi ir gatavi un vēlas daudz informācijas, mēs viņiem to arī sniegsim."
MDSC apmācības programma
MDSC vecāku pirmā zvana programmas apmācība, kas izstrādāta, piedaloties medicīnas aprindām un vecākiem, koncentrējas uz šādiem jautājumiem:
- Dauna sindroma ģenētikas pārskats
- Pašreizējo skrīninga un diagnostikas testu pārskatīšana
- Daloties personīgos stāstos par to, kā tika saņemta diagnoze, un individuālām atbildēm uz Dauna sindroma diagnozi
- Izpētīt emociju diapazonu, kas var būt saistīts ar diagnozi, ieskaitot bēdas
- Aktīvās klausīšanās prasmes
- Vietējie resursi
- Darbības process jaunas vai gaidāmas ģimenes atbalstam
Vienas mātes stāsts
Alise (nevis viņas īstais vārds) un viņas vīrs saņēma pirmsdzemdību Dauna sindroma diagnozi bērns un bija viena no pirmajām ģimenēm, kas piekļuvusi jaunizveidotajam DSAGC vecāku pirmajam zvanam Programma.
Saikne radās caur viņu ģenētisko konsultantu, kurš ātri sazinājās ar DSAGC, kad Alise un viņas vīrs atzina: “mēs bijām pārāk satriekti, lai to izdarītu paši, bet zināmā mērā zinājām, cik tas varētu būt vērtīgi,” Alise akcijas.
"Mēs bijām šokā un ļoti satriekti," atceras Alise. Viņa saka, ka pēc tam, kad viņi bija pastāstījuši savas meitas diagnozi ģimenei un mīļajiem, viņi saņēma atbalstu un lūgšanas, bet diagnozes laikā „mums nebija neviena, kas varētu attiekties uz to, ko mēs pārdzīvojam, kas ir/bija daudz. ”
Tiekoties ar savu maču
Ģimene tika saskaņota ar citu māti, kura nesen dzemdēja skaistu zēnu ar Dauna sindromu. “Viņa bija atvērta un godīga ar savu sirdi un nodrošināja tik lielisku skanējumu, iepriekš izgājusi cauri… tam, ko mēs pārdzīvojām. Tā bija pirmā reize, kad mēs varējām sarunāties ar kādu, kas varētu “sazināties”, un mums nebija nekas ar viņu jāseko, jo viņa bija tur, kur mēs bijām, un tikko saprata. ”
Padoms citiem vecākiem
“Neatkarīgi no tā, cik privāta jūs esat,” saka Alise, “kādā brīdī jums būs izdevīgi runāt ar kādu, kurš ir bijis jūsu vietā. un [Vecāku] pirmā zvana programma ir lielisks resurss, ja jūsu personīgajā dzīvē nav neviena, kas būtu bijis tur, kur vērsties uz. ”
Vecāku pirmā zvana programmas alternatīvas
Ģimenes var saņemt dažādus atjauninātus, objektīvus resursus gan tiešsaistē, gan sazinoties ar organizāciju pa tālruni.
"Mēs izveidosim savienojumu un nosūtīsim mūsu sveiciena paku visiem, kas zvana!" saka MDSC Cullen. "Patiesībā mēs tikko nosūtījām paketi ģimenei Rumānijā, kur nebija vietējas Dauna sindroma organizācijas [vai] savienojumu."
Filmas autore ir Stefānija Meredita Vēstuļu brošūra, ko Dauna sindroma organizācijas un medicīnas aprindas apstiprinājušas kā objektīvas, atjauninātas informācijas zelta standartu. Viņa saka, ka visa informācija, kas tiek kopīgota ar topošajiem vai jaunajiem vecākiem, “medicīnas ekspertiem būtu jāpārskata, lai pārliecinātos, ka tā ir precīza un līdzsvarota, lai atbilstu viņu standartiem, ar kuriem dalīties ar saviem pacientiem.”
Meredita norāda, ka informācija būtībā ir bezjēdzīga, ja medicīnas aprindas uzskata to par neobjektīvu un tādējādi neuzticamu.
Identificējiet atjauninātu, objektīvu informāciju
Kempbels K. Brasington, MS, CGC un bērnu ģenētiskais konsultants Levina bērnu slimnīca Karolīnas medicīnas centrā Šarlotē, Ziemeļkarolīnā, piedāvā šādus padomus, lai atrastu materiālus, kas sniegs jaunāko informāciju par Dauna sindroms kopumā un īpaši to spēju un iespēju spektrs cilvēkiem ar Dauna sindromu joprojām ir.
- Pārbaudiet datumu visās grāmatās vai materiālos par Dauna sindromu.
- Apsveriet avotu. Vai materiāls nāk no cienījama avota, piemēram, vietējās vai valsts Ds aizstāvības organizācijas?
- Vai materiāls, šķiet, ir līdzsvarots, daloties gan ar spējām, gan problēmām, ar kurām saskaras Ds?
Brasingtons brīdina par šiem sarkanajiem karogiem:
- Informācija ir vairāk nekā 10 gadus veca
- Materiāli no avota, kas, šķiet, veicina noteiktu darba kārtību
- Materiāli, kas ir vai nu pārāk pozitīvi, vai pārāk negatīvi
Meredita paskaidro tālāk. “Apmācot vietējās Dauna sindroma organizācijas medicīniskās palīdzības sniegšanai, mēs iesakām tām izvairīties no šādiem jautājumiem - kultūras nejūtības, emocionālās lūgumi, politiskas diskusijas, vērtējoši komentāri, stereotipi par Dauna sindromu, ārstiem vai slimnīcām, dezinformācija un ilgstoša personiska informācija stāsti.
"Materiāli, kurus nav pārskatījuši eksperti vai kuri šķiet šķībi informācijas sniegšanas veidā, arī zaudē uzticību medicīnas pakalpojumu sniedzējiem un viņu pacientiem."
Ģenētiskā konsultanta loma
Ģenētiskie konsultanti var būt arī informācijas un atbalsta avots. "Ģenētiskais konsultants ir tur, lai palīdzētu vecākiem atrast nepieciešamo informāciju vai resursus, lai atbildētu uz konkrētās ģimenes jautājumiem," skaidro Brasingtons.
"Neatkarīgi no tā, vai tas ir pēc pirmsdzemdību diagnozes vai pēc bērna piedzimšanas ar D, ģenētiskie konsultanti ir īpaši apmācīti uzklausīt ģimeņu bažas un piedāvāt nepārprotamu atbalstu un norādījumus. Viņi pārzina vietējos un valsts resursus un var sazināties ar ģimenēm ar vietējām atbalsta grupām un agrīnās iejaukšanās programmām. ”
Papildu resursi
- Topošajiem vecākiem, kuri vēlas uzzināt vairāk par citu vecāku pieredzi, var patikt lasīt vietni Downsyndromeblogs.org
- Topošos vecākus, kurus interesē vairāk uz ticību balstīts skatījums, var interesēt gan „Gaisma tuneļa galā”, gan „Laba un perfekta dāvana”. Eimija Džūlija Bekere.
Vairāk par Dauna sindromu
Saikne starp Alcheimera slimību un Dauna sindromu
Man ir Dauna sindroms un es vadu savu biznesu
Šķiršanās: vai pastāv “Dauna sindroma priekšrocība”?
