Nuovargis, skausmas, nuotaikos pokyčiai ir sunkumai susikaupus dažniausiai yra įtempto, įtempto gyvenimo simptomai. Tačiau kai ištvermės praradimas ir nuovargis pradeda užvaldyti jūsų gyvenimą, todėl paprastos užduotys, pavyzdžiui, vakarienės gaminimas yra toks pat skausmingas kaip maratono bėgimas, gali įvykti daugiau nei atrodo iš pirmo žvilgsnio. Jei tai skamba kaip jūs, galite kentėti nuo lėtinio nuovargio imuninės funkcijos sutrikimo sindromo (CFIDS).
CFIDS, dar vadinama mialginiu encefalomielitu, yra niokojanti ir gyvybei pavojinga liga, kuria serga daugiau nei milijonas pacientų vien JAV. Kai kurie tyrimai rodo, kad moterys keturis kartus dažniau serga šia liga nei vyrai, CFIDS yra viena didžiausių moterų sveikatos grėsmių šalyje. Ir kol CFIDS dažniausiai pasireiškia moterims nuo 25 iki 50 metų vaikai ir vyrai taip pat yra pažeidžiami ligos - tai gali paveikti ir mūsų brolius, vyrus, sūnus ir dukteris.
Būdingas sekinantis nuovargis, į gripą panašūs skausmai, miego sutrikimai, išsekimas po krūvio ir pažinimo sutrikimai, CFIDS yra lėtinė liga, kuri daugelį metų dažnai nediagnozuojama (arba klaidingai diagnozuojama). Papildomi simptomai gali būti širdies sutrikimai, galvos svaigimas, bėrimai ir galvos skausmai, taip pat antrinės virusinės ar bakterinės infekcijos, užsikrėtusios dėl susilpnėjusios imuninės sistemos.
Nevaldomi CFIDS gali sugadinti įprastą gyvenimą, todėl kasdienės užduotys beveik neįmanomos. Dar blogiau, CFIDS vis dar yra iš esmės nesuprantama visuomenės ir medicinos bendruomenių būklė, todėl dar sunkiau nustatyti diagnozę (o tada gyventi su ja). Žemiau pateikiami keli veiksmai, kurių gali imtis potencialūs pacientai, neseniai diagnozuoti pacientai ar CFIDS sergančio asmens draugai ir šeima, kad padėtų gyventi su šia varginančia liga.
KĄ DARYTI, jei manau, kad turiu CFIDŲ?
1. GAUTI TINKAMĄ DIAGNOZĘ
Diagnozė yra svarbiausia, kai kalbama apie CFIDS. CFIDS gali apsimesti keliomis kitomis gyvybei pavojingomis ligomis (ir atvirkščiai), įskaitant Laimo ligą, skydliaukės ligą ir net tam tikri vėžio atvejai, todėl diagnozės ieškoti per licencijuotą medicinos specialistą ar ligų specialistą esminis. Amerikos CFIDS asociacija numato savęs išbandymas kaip oficialios gydytojo diagnozės pirmtakas jų svetainėje.
Pastaba: Tai nėra skirta oficialiai diagnozuoti CFIDS ar bet kokią kitą ligą.
2. RASKITE TEISINGĄ GYDYTOJĄ
Kaip ir bet kuri sekinanti liga, tik licencijuotas medicinos specialistas gali padėti jums gydyti ir valdyti simptomus. Tačiau surasti gydytoją, kuris specializuojasi CFIDS priežiūroje ir gydyme, gali būti sunku, o bendravimas su gydytojais, kurie skeptiškai žiūri į šią ligą ar jai nepažįsta, gali būti pavojinga pacientams. „ProHealth“, svetainė, skirta CFIDS ir sveikoms imuninės sistemos bendruomenėms, siūlo nešališkai pažvelgti į įvairius gydymo protokolus ir specialistus. Pacientai taip pat gali kreiptis į CFIDS asociacija Amerikoje pagalbos ar nuorodų.
Pastaba: Jei jūsų rajone nėra specialistų, daugelis šeimos gydytojų yra pasirengę dirbti kartu su kitais išmanančiais specialistais, kad galėtų tinkamai pasirūpinti savo pacientais. Pasitarkite su savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoju apie būdus, kaip galite koordinuoti savo ligos gydymą.
3. Eikite SAVO VEIKLOJE
Fizinis ir emocinis pervargimas gali pabloginti CFIDS, todėl gyvenimo būdo koregavimas yra būtinas. Moterims, sergančioms CFIDS, didžiausia kliūtis gyventi visavertį gyvenimą gali būti visuomenės lūkesčių atsisakymas ir sveikas gyvenimas, nepaisant spaudimo elgtis kitaip.
„Moterys, ypač tos amžiaus grupės, kurios dažniausiai serga šia liga (nuo 25 iki 45 metų), patiria daug. lūkesčius, koks turėtų būti jų gyvenimas “, - sako Lynn, buvusi kolegijos profesorė ir daktarė, metusi dėstymą, kai tapo per daug serga dirbti. Ji pabrėžia, kad jai buvo labai svarbu sužinoti, kaip jos karjera ir šeimos gyvenimas atitinka CFIDS.
Tai gali reikšti, kad reikia iš naujo įvertinti kūno įvaizdį, pakoreguoti karjeros etapus ar tikslus, perskirstyti namų ūkio pareigas, diskutuoti šeimoje apie savo fizinius apribojimus, atsisakydami poreikio neatsilikti nuo „kitų mamų“ ir išmokti nekreipti dėmesio į draugų ar šeimos narių, kurie nesupranta jūsų, negatyvumą liga.
4. RASTI PAGALBOS GRUPĘ
CFIDS pacientai dažnai nurodo izoliaciją ir vienatvę kaip pagrindinius depresijos ar nerimo šaltinius. Nors kai kuriose srityse siūlomos oficialios paramos grupės, daugelis pacientų yra per daug susirgę keliauti arba neturi tam išteklių.
Internetinės palaikymo grupės teikia būtiną kontaktą, paramą ir priėmimą iš pacientų grupės, kuri gali suprasti CFIDS ir būti su ja susijusi. Palaikymo grupės taip pat gali būti puiki vieta aptarti gydytojus, gydymo galimybes ir patarimus, kaip gyventi su liga. Čia yra trys CFIDS palaikymo grupės, kurias reikia patikrinti.
„Daily Strength“ lėtinio nuovargio palaikymo grupė
„ProHealth“ palaikymo internete grupė
CFIDS asociacija Amerikoje
Pacientai gali naudoti šiuos išteklius kaip priemones, kad galėtų aktyviai reaguoti į savo ligą. Dėl stulbinančiai daug dezinformacijos apie CFIDS žinios yra galia gydant, keičiant gyvenimo būdą ir sprendžiant socialines stigmas. Jei esate per daug nusilpę dėl savo simptomų, kad patys rinktumėte informaciją, susiraskite artimą šeimos narį, draugą ar kitą paciento gynėją, kuris jums padėtų.
5. IŠTIKRINTI VISAS GYDYMO GALIMYBES
Nors CFIDS šiuo metu nėra išgydomas, yra gydymo galimybių ir gyvenimo būdo pokyčių, kurie gali palengvinti simptomus. Dieta, mityba, receptiniai vaistai, pratimų ir fizinio krūvio ribojimas, skausmo valdymas metodai ir imuninę sistemą palaikantys gydymo būdai gali būti naudingi pacientams, tačiau nėra visiems tinkamo gydymas. Pacientai ir gydytojai turėtų dirbti kartu kiekvienu atveju.
CFIDS sergantys pacientai taip pat turėtų imtis priemonių, kad neatsiliktų nuo naujų tyrimų - dar visai neseniai manoma, kad mankšta yra veiksmingas būdas pacientams kovoti su nuovargiu. Tačiau nauji tyrimai rodo, kad papildomas fizinis krūvis gali ne tik apsunkinti simptomus, bet ir pagreitinti ligos progresavimą. Kaip pacientas, žinios yra didžiausia gydymo priemonė, kurią galite naudoti.
6. PRISIJUNKITE PACIENTŲ ADVOKACIJOJE
CFIDS vis dar kasdien kovoja dėl pripažinimo, supratimo ir išteklių, kad surastų gydymą. Pacientams, draugams ir šeimos nariams būtina kampanija siekiant geresnio informuotumo ir gydymo galimybių. Norėdami gauti būdų, kaip įsitraukti į savo vietovę, susisiekite su Amerikos CFIDS asociacija.
2008 m. Gegužės 12 d. Pacientai ir advokatai taip pat gali dalyvauti CFIDS informavimo dienoje, į kurią bus įtraukta penktoji kasmetinė virtualios fojė diena leidžia pacientams ir jų rėmėjams susisiekti su Kongresu, JAV sveikatos apsaugos sekretoriumi ir CDC, kad jie geriau žinotų ir kantrūs priežiūra. Aplankykite CFIDS Alert Digest pradėti.
