Ds į AD bendruomenę: mes esame kartu
Štai kodėl ryšys tarp Dauno sindromas ir Alzheimerio liga keičia žaidimą. „Darbas vyksta siekiant nustatyti vaistus, kurie neleistų progresuoti ar vystytis Alzheimerio ligai ir demencija platesnėje populiacijoje… gali būti taikoma Tauno sindromo gydymui “, - sako Harpoldas susijaudinęs.
Lygiai taip pat paveikiai? „Tyrimas [DS bendruomenė ir DSRTF] padeda nustatyti vaistus ir gydymo būdus, skirtus Alzheimerio patologijai ir Dauno sindromui gydyti, taip pat lengvai galima pritaikyti žmonėms be Dauno sindromas ir su Alzheimerio liga “, - priduria jis.
Mokytis savo sūnui yra didesnė rizika susirgti Alzheimerio liga - ir jaunesniame amžiuje - buvo slegia ir baisu, tačiau kalbėjimas su daktaru Harpoldu mane sužadino viltį.
„Aš daugiau nei 40 metų dalyvauju tyrimuose, įskaitant daugelį sričių, tokių kaip Alzheimerio liga, Parkinsono liga, epilepsija ir kiti neurologiniai sutrikimai“, - sako Harpoldas. „Atvirai kalbant, per pastaruosius penkerius – šešerius metus per visą savo karjerą nesu matęs, kad tokia sritis judėtų taip sparčiai, kad būtų pasiekta tokia pažanga.
Finansavimo skirtumai
Nors Dauno sindromo tyrimų ir finansavimo daugėja, jie vis dar nėra arti finansavimo - arba išvados - bendruomenės, ieškodamos gydymo kitų ligų, tokių kaip išsėtinė sklerozė, gydymo.
Nors Dauno sindromas veikia maždaug 250 000 amerikiečių, Nacionalinių sveikatos institutų mokslinių tyrimų finansavimas (NIH) yra šokiruojančiai mažas, palyginti su kitomis ligomis, turinčiomis įtakos maždaug tiek pat žmonių - ar net mažiau.
Žemiau esančioje grafikoje pavaizduotas skirtumas naudojant Dauno sindromo populiacijų skaičių, apie kurį pranešė DSRTF ir Tyrimo Dauno sindromas (RDS). Tačiau, Pediatrijos žurnalas Pranešama, kad maždaug 250 000 žmonių JAV turi Dauno sindromą. Remiantis šiuo skaičiumi, NIH numatoma finansavimo suma vienam asmeniui 2012 m. Buvo 80 USD vienam asmeniui.
Lygiai taip pat atgrasomas yra skirtumas tarp pinigų, kuriuos Dauno sindromo bendruomenė kasmet surenka tyrimams, palyginti su. pinigų sumą kitas vienodo ar mažesnio dydžio bendruomenės kelia tyrinėti savo sąlygas.
Apskaičiuota, kad 2011 metais Dauno sindromo bendruomenė tyrimams finansuoti skyrė maždaug 3 mln. Išsėtinės sklerozės bendruomenė moksliniams tyrimams finansuoti skyrė apie 40 milijonų JAV dolerių, o cistinės fibrozės bendruomenė - apie 30 milijonų dolerių. jų būklė.
Tai nėra atvejis, kai „mano būklė yra svarbesnė už jūsų būklę“. Kalbama apie su sveikata susijusias bendruomenes, turinčias proporcingą galimybę gauti finansavimą, tyrimus ir gydymą. Šiandien daugiau nei 5 milijonai amerikiečių turi Alzheimerio ligą, o tai gali paskatinti daugiau žmonių domėtis Dauno sindromo tyrimais.
Kas stabdo Ds bendruomenę?
Kodėl lėšų rinkimas ir mokslinių tyrimų pažanga yra didesnė dėl sveikatos būklių, kurios turi įtakos tiek daug ar net mažiau žmonių nei Dauno sindromas? „Dauno sindromo problema yra ta, kad tai yra visos chromosomos trigubas kartojimas, todėl mokslininkai susiduria su galbūt 300–400 trigubų genų“, - sako Harpoldas. „Tam tikra prasme sakoma:„ tai ieško adatos šieno kupetoje “.
Kaip tėvas, galiu patvirtinti, kad neturiu žinių apie D ir AD ryšį, ir pripažįstu, kad mažai domėjausi mokytis daug mokslo, nes, na, tai mokslas (sakė stereotipinė moteris).
Mes su šeima daugiau nei 3 metus surinkome pinigų savo vietinei Dauno sindromo organizacijai, iš viso beveik 20 000 USD. Nieko nekeisčiau - mūsų vietos organizacija priklauso nuo lėšų surinkimo, kad padėtų paremti svarbiausias programas ir paslaugas. Bet mano akys atsivėrė. Dabar suprantu, kaip svarbu atlikti tyrimus, siekiant pagerinti mano vaiko būklę ateitis, taip pat jo dabartis.
Ir tyrimai yra vyksta. Harpoldas nesulaiko savo entuziazmo, nes aprašo infrastruktūrą, prieinamą tyrėjams, siekiantiems klinikinių tyrimų. „Roche Pharmaceuticals“ artėja prie 1 fazės klinikinio tyrimo pabaigos ir įsipareigoja atlikti 2 fazės klinikinius tyrimus, kad išbandytų naują vaistą 18–30 metų amžiaus žmonėms, sergantiems Dauno sindromu.
Ralio verksmas paspartinti
Daktaras Robertas C. Schoen yra dirbęs su Dauno sindromo tyrimas nuo pat įkūrimo 2010 m. Jis taip pat atkreipia dėmesį į NIH finansavimo skirtumus ir lėšų rinkimo vėlavimą Dauno sindromo bendruomenėje, palyginti su kitomis su sveikata susijusiomis lėšų rinkimo organizacijomis, turinčiomis įtakos panašaus dydžio žmonių skaičiui kaip Dauno sindromas.
„Aš raginčiau kiekvieną tėvą susipažinti su atliktomis priemonėmis ir tyrimais ir rasti būdą, ar su pinigų ar laiko, kad tai taptų svarbia jūsų gyvenimo dalimi, kurią reikia priimti ir būti atviram pažadui tyrimus “.
Tėvai, įsitraukite!
Jūs neturite būti mokslininkas, kad suprastumėte, jog mūsų vaikams reikia mūsų pagalbos, kad jų ateitis turėtų tiek galimybių ir galimybių, kiek jiems gali leisti tyrimai.
Paprastas būdas įsitraukti yra sužinoti apie esamas organizacijas, kurios remia Dauno sindromo tyrimus:
- Dauno sindromo tyrimų ir gydymo fondas
- Pasaulinis Dauno sindromo fondas
- Dauno sindromo tyrimas
Daugiau apie Dauno sindromą
Dauno sindromas: ar sąmoningumas yra perdėtas, o veiksmai - pavėluoti?
Skyrybos: ar egzistuoja „Dauno sindromo pranašumas“?
Dauno sindromo šalininkai ragina laikytis teisingumo, mokytis
