Eiti į brolių vakarėlius, pasimatymus ir studijuoti karjeros ligoninės administracijoje buvo Leah Quartano-Bowling populiariausias dalykas. prioritetus, tiek, kad iš pradžių 21 metų studentė vos nepastebėjo jos rankų dilgčiojimo ir pėdos. Tačiau kai dilgčiojimas peraugo į tirpimą ir užvaldė daugiau jos kūno, jai tapo sunkiau nekreipti dėmesio. Galiausiai, kai ji buvo tokia išsekusi, kad turėjo miegoti 18 valandų per parą, ji suprato, kad turi rimtų problemų.
Po šešių savaičių gydytojo vizitų ir tyrimų ji gavo atsakymą: ryškiai jaunai gražuolei su viskuo priešais buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, liga, žinoma kaip ateities sandorių vagystė. Tačiau tai dar ne jos istorijos pabaiga. Tai tik pradžia.
„Iš pradžių buvau tokia pikta – pykau ant Dievo, ant visatos, ant savo kūno – tai tiesiog atrodė taip nesąžininga“, – sako ji. „Viskas, ką norėjau padaryti, buvo pabūti su draugais, bet turėjau likti kiekvieną vakarą, kas antrą dieną gauti skausmingų injekcijų ir anksti eiti miegoti.
Išsėtinė sklerozė yra autoimuninis sutrikimas, dėl kurio organizmas atakuoja mielino apvalkalus, esančius nervų išorėje, suformuodamas pažeidimus, sukeliančius rimtų nervų ir raumenų problemų. Jo rinkliava greitai peržengė Quartano-Bowlingo socialinį gyvenimą. Užuot dirbusi pelningą, bet intensyvų darbą ligoninėje, ji turėjo susirasti nedidelę karjerą, kuri galėtų prisitaikyti prie visų jos paūmėjimų ir gydymo. Užuot siūbavusi bikinį paplūdimyje, ji užsidengė, kad paslėptų nuo nuolatinių injekcijų likusias žaizdas. Užuot galėjusi atsitiktinai susitikinėti, ji turėjo eiti į kiekvieną susitikimą žinodama, kad turi nepagydomą, gyvenimą keičiantį. liga kabo virš galvos.
Tuo metu, kai jai buvo nustatyta diagnozė, ji ką tik pradėjo susitikinėti su mielu medicinos studentu. „Viskas buvo taip nauja“, – sako ji. „Aš nežinojau, kaip pasakyti žmonėms apie IS. Taigi, nors mes buvome tik trijuose pasimatymuose, aš tiesiog išsprūdau. Jo reakcija – jis beveik neteko žado, tik kartojo: „Labai atsiprašau“ – man buvo pirmasis požymis, kad tai tikrai didelis dalykas.
Daugiau: Ką reikia žinoti apie išsėtinę sklerozę: tai nėra mirties nuosprendis
„Pasimatymas su IS buvo tiesiog nepatogus“, - sako ji. „Jūs negalite pasakyti, kad aš sergu, vien pažiūrėjęs į mane“. Ir nors ji atrodė gerai, jai nebuvo gerai. Jos liga sukėlė rimtų kliūčių visais santykių aspektais – nuo mažų dalykų, tokių kaip kokia veikla ji galėtų užsiimti, dideliems dalykams, pavyzdžiui, ar ji kada nors galės užsiimti, ar ne vaikai.
Galiausiai jos baisiausios baimės pasitvirtino, kai artimas draugas vaikinas ją atsisėdo ir pasakė: „Žiūrėk, vaikinai nenori su tavimi susitikinėti, nes tu serga IS. Reikia su tuo susitaikyti ir nustoti būti tokiam naivui. (Labai žiauriai?)
Pokalbis buvo pražūtingas, sako Quartano-Bowling, ir tik sustiprino jos giliausią baimę: kad būdama vos 23 metų ji buvo „sugadinta prekė“ ir niekas jos nemylės. Tačiau pagalvojusi apie tai, ką pasakė jos draugas, ji suprato, kad turi pasirinkimą. Ji galėjo toliau gyventi savo gyvenimą bijodama IS ir bandydama ją slėpti, arba susidurti su ja, netgi ją apkabinti. Ji pasirinko pastarąjį.
Daugiau: Labai dažnai praleidžiami šie hormoninio disbalanso simptomai
„Supratau, kad tokia ir turėjau būti“, – sako ji. „Aš darau būtent tai, ką turėčiau daryti, ir tai nėra mano atsarginis gyvenimas. Aš negyvenu pagal planą B ir neketinu daugiau gaišti laiko galvodamas apie tai, kas turėjo būti.
Taigi ji susitvarkė, persikėlė į kitą valstybę ir pradėjo naują įmonės programinės įrangos karjerą tobulėjimas – darbas, kuris suteikė jai lankstumo, kurio reikalauja liga, ir aistringo darbo apie. Ji taip pat nusprendė geriau pasirūpinti savimi fiziškai, dvasiškai ir emociškai, gilinosi į kasdienes pilateso ir jogos praktikas bei tobulina golfo žaidimą.
Kai ji klestėjo naujame gyvenime, ji sutiko naują vyrą – tą, kurio jos liga visiškai nebijo. Brandonas Bowlingas taip įsimylėjo Quartano-Bowling, kad vos po mėnesio pasimatymo net pasiūlė sekti ją, kai ji nusprendė persikelti į Naująjį Orleaną.
Per tą laiką ji buvo pasirinkta kaip viena pirmųjų IS pacientų, išbandžiusių naują gydymas vadinamas Lemtrada. Vietoj nesibaigiančių interferono (standartinio IS gydymo) injekcijų ji gavo du penkių dienų gydymo kursus metų intervalu – ir viskas. Ji apibūdina Lemtrada kaip „atstatymo mygtuką“ savo imuninei sistemai, o dabar jos IS remisija, tikimasi, visą likusį gyvenimą.
Brandonas ir Leah neseniai susituokė. Dabar, būdama 28 metų, Quartano-Bowling yra jaunavedė, norinti nusipirkti naują namą, kad tilptų į didelę šeimą, kurią ji ir jos vyras tikisi turėti kartu. Anksčiau dėl varginančio toksiškų vaistų režimo turėti vaikų tebuvo svajonė, tačiau dabar atrodo, kad jos svajonė netrukus gali tapti realybe.
Daugiau: Kim Cattrall išpažintis atskleidžia, kokia alinanti gali būti nemiga
„Neabejotinai turiu baimių – mūsų vaikai dažniau susirgs IS, nes atrodo, kad ji suserga šeimose, bet aš noriu jų vados! ji sako.
Jos gyvenimas nėra tobulas ir ji vis dar turi simptomų dėl esamų IS pažeidimų, tačiau ji sako, kad nieko nepakeistų. „Manau, kad visa tai yra palaima“, - sako ji. „Liga, tokia kaip IS, dramatiškai pakeičia visą jūsų gyvenimą, tačiau taip pat parodo, ką jūs sugebate. Niekada nebūčiau patyręs tokios patirties arba sutikęs žmones (pvz., Brandoną), o dabar jaučiuosi įsitikinęs, kad esu ten, kur ir turėjau būti, gyvenu tokį gyvenimą, kokį turėjau gyventi. “
Ir tai yra pats gražiausias dalykas.
