Visi esame girdėję posakį: „Gyvenimas gali pasikeisti akimirksniu“. Tačiau šiai šeimai jų gyvenimas tikrai patiko.
Paprasta 5 metų mergaitė Lorelei, atrodo, sirgo gripu. Kai jos simptomai pagerėjo ir ji tapo pakankamai sveika, kad galėtų grįžti į mokyklą, jos tėvai apie tai nieko nepagalvojo. Niekas nežinojo, kad tai nėra tik įprastinė sezoninė liga.
Kai vieną dieną Lorelei grįžo iš mokyklos, ji žinojo, kad kažkas ne taip. Jos tėvas Bodo Hoenenas prisimena: „Ji pradėjo skųstis, kad jos kairė ranka buvo nutirpusi, o po kelių valandų atsidūrė ICU. Ji simptomai progresavo labai greitai nuo to momento, kai jos ranka pradėjo jausti nejautrą, ir kai ji pateko į ligoninę, ji stengėsi kvėpuoti.
Daugiau: Kaip atrodo jūsų laikotarpis vežimėlyje
Po valandų, praleistų ICU, Lorelei buvo diagnozuota reta būklė, turinti įtakos nervų sistemai sistema - ūminis suglebęs mielitas, kuris gali atsirasti dėl įvairių priežasčių, įskaitant virusines infekcijos.
Bodo ir Heather Hoenen, Lorelei tėvai, vos sužinoję naujienas, „Google“ peržiūrėjo jos būklę.
„Aš apie tai tyrinėjau, ir dauguma vaikų, kurie tai turėjo, buvo Kalifornijoje. Mačiau, kad po metų dauguma vaikų vis dar naudojo respiratorius ir maniau, kad tai viskas “, - pasakoja Bodo Hoenenas. Ji žino. Laikui bėgant, didžioji dalis Lorelei judesių ėmė sugrįžti, nes sumažėjo stuburo ir smegenų patinimas, tačiau kairė ranka liko visiškai paralyžiuota.
Nors tai buvo liūdna žinia, Lorelei ir jos tėvas dar neketino pasiduoti.
Hoenenas rado paralyžiuotą žmogų, kuris po kelių mėnesių naudojimosi egzoskeletu sugebėjo susigrąžinti kai kuriuos raumenų judesius. Tada jis pradėjo tyrinėti egzoskeletus, tikėdamasis, kad tai gali padėti Lorelei, tačiau dauguma jo rastų kainuoja tūkstančius dolerių.
Tada Lorelei ir Hoenenas nusprendė sukurti savo egzoskeletą, pasitelkę keletą „YouTube“ vaizdo įrašų ir keletą malonių žmonių. „Viskas buvo iššūkis. Mes neturėjome nuo ko pradėti. Mes norėjome sukurti egzoskeletą, bet nežinojome, kaip “, - sako Hoenenas. Jie kreipėsi į ekspertus, kad padėtų atvaizduoti vaizdus ir kitas projekto sritis.
Daugiau: Kodėl mano negalia sustiprino mano santykius su mama
„Didžiausias iššūkis buvo bandymas surinkti raumenų signalus. Lorelei ranka buvo pažeista 98 procentais, o signalas tik pakėlė širdies plakimą. Kai ji buvo baseine, matėme, kad ji gali pakelti ranką apie 2–3 laipsnius, todėl žinojome, kad liko šiek tiek judesio “, - sako Hoenenas.
Daug sužinoję apie mašinas ir modelio atpažinimą, jie sugebėjo sukurti robotą ranką, kuri paimtų menkiausius signalus. „Priežastis, kodėl taip pasielgėme, yra ta, kad mes visada galvojame apie problemas kaip apie galimybes jas išspręsti. Mes nesitikėjome, kad tai pavyks, bet norėjome ką nors padaryti dėl jos rankos “, - aiškina Hoenen.
Kai roboto ranka buvo baigta, Lorelei prireikė tik maždaug trijų mėnesių, kad vėl galėtų naudotis kaire ranka. Ji buvo tokia susijaudinusi, kai sužinojo, kad gali vėl ją pajudinti - ji parodė savo naujus raumenis tėvams, kai tik pamatė, kad gali juos pajudinti.
„Tikėjomės žlugti, bet tikėjomės“, - sako Hoenenas.
Viso projekto metu Lorelei aktyviai galvojo, kaip išspręsti problemą, o jos tėvas sako, kad tai buvo geriausia dalis kuriant ranką.
Hoenenas ir Lorelei padėjo daugeliui tėvų, kurių vaikai yra panašioje situacijoje. Daugelis tėvų kreipėsi į juos pagalbos, ir jie nusprendė pasidalyti savo projektu su pasauliu. Jie padėjo daugeliui žmonių, gyvenančių kartu negalios paralyžius ir išmokė mus, kas gali nutikti, kai nepasiduosite.
Vykdydami šias pastangas, Hoenenas ir Lorelai bus pranešėjai, pasakojantys savo istoriją antrus metus Kas yra Pataisymas? konferencija (#WTFix) gegužės mėn. „WTFix“ yra judėjimas ir renginys, prasidėjęs 2017 m., Siekiant padėti sveikatos priežiūros pramonei mokytis iš tikrų pacientų. Nors daugumoje sveikatos priežiūros konferencijų pagrindinis dėmesys skiriamas pramonės vidiniams asmenims, kalbantiems tarpusavyje, „What's the Fix“? pabrėžia tikrus žmones, tokius kaip Hoenenas ir Lorelai, su tikromis istorijomis apie sveikatos priežiūros iššūkių įveikimą ir sistemos pokyčių skatinimą. 2018 m. Gegužės 17 d. Galite nemokamai prisiderinti prie Hoeneno ir Lorelai kalbos.
