Dauno sindromas advokatų organizacijos teigia, kad medicinos bendruomenė nesiūlo subalansuotos informacijos po prenatalinio ar gimusio Dauno sindromo diagnozės ir skatina abortą. Medicinos bendruomenė priešinasi, kad advokatų grupių informacija ribojasi su propaganda ir atmeta visas galimybes. Tuo tarpu pažangūs prenataliniai tyrimai reiškia, kad daugiau moterų gauna prenatalines diagnozes diskusijose apie tai, kieno informacija yra geriausia.
Visoje šalyje daugelis vietinių Dauno sindromo organizacijų įsipareigojo teikti nešališką, tikslią informaciją besilaukiantiems ar naujiems tėvams, iki tiek, kad išmokytų tėvus teikti paramą pagal būsimos motinos poreikius ir nori.
Dvi istorijos pusės
Platesniu mastu dažnai ignoruojama įtampa tarp nacionalinių Dauno sindromo gynimo organizacijų ir medicinos bendruomenės. Laikykis manęs akimirkai-norint paaiškinti pagrindines problemas, reikia šiek tiek stalo teniso.
- Dauno sindromo bendruomenė paprastai sutinka, kad būsimos motinos negauna atnaujintos, tikslios informacijos iš medicinos bendruomenę apie realybę susilaukti vaiko su Dauno sindromu, ir jie tvirtina, kad gydytojai per greitai skatina nutraukimas.
- Medicinos bendruomenė paprastai atsargiai žiūri į Dauno sindromą propaguojančias organizacijas propagandinė informacija, kuri vaizduoja angelų harmoniją per visą vaiko gyvenimą Dauno sindromas.
- Medicinos bendruomenė privalo teisiškai pranešti moteriai, kurios vaisiui diagnozuotas Dauno sindromas, apie galimybę nutraukti nėštumą.
Jei abi šalys - medicinos bendruomenė ir Dauno sindromo propagavimo bendruomenė - sutinka, kad moterys nėra atnaujinamos, tikslios, būtų nešališka informacija, būtų prasminga bendradarbiauti kuriant literatūrą, kurioje pateikiamos visos galimybės ir kampai ir kurią patvirtina abi grupes.
Teisingai?
Įvairių minčių susitikimas
Tiesą sakant, nacionalinės Dauno sindromo propagavimo organizacijos vienu metu sutiko, kad literatūra būtų laikoma patikima ir nešališkas pacientas (ir gydytojas, nusprendęs jai perduoti informaciją), jis turėtų apimti visas galimybes, įskaitant nutraukimas.
„2009 m. Atstovai iš profesionalių medicinos organizacijų ir Nacionalinė Dauno sindromo draugija (NDSS) ir Nacionalinis Dauno sindromo kongresas (NDSC) susirinko aptarti prenatalinius tyrimus “, - aiškina knygos autorė Stephanie Meredith Raidžių dėžutė lankstinuką, kuriame vieną akimirką gyrėsi viešas abiejų medikų bendruomenės pritarimas ir Nacionalinės Dauno sindromo organizacijos.
„Vienas iš pirmųjų dalykų, kuriuos jie padarė, buvo nustatyti, kad buvo klaidinga nuomonė, kad NDSS ir NDSC buvo pažymėtos gyvybę palaikančiomis organizacijomis“,-tęsia Meredith. „To susitikimo Dauno sindromo konsensuso pareiškime nacionalinės Dauno sindromo ir medicinos organizacijos sutiko su šiuo teiginiu:„ Tėvams, kurie gauna galima prenatalinė diagnozė, nėštumo tęsimas planuojant naujagimio auginimą, naujagimio įvaikinimas ir nukentėjusio nėštumo nutraukimas galimybės. Tėvams turėtų būti leista asmeniškai pasirinkti, remiantis išsamia, naujausia informacija be sveikatos priežiūros specialistų ar advokatų bendruomenės prievartos “.
„Lettercase“ istorija
„Lettercase“ knyga, sukurta 2008 m., 2009 m. Buvo išrinkta „auksiniu standartu“ vietos ir nacionalinės Dauno sindromo organizacijos atstovai, dalyvavę Kennedy fonde „Pirma Skambinti “dotacija.
2010 m. Knyga buvo peržiūrėta dalyvaujant Dauno sindromo sutarimo grupės atstovams, įskaitant nacionalinius medicinos ir Dauno sindromo organizacijoms, ir 2012 m. atiduotas Kennedy fondui, kuris bus administruojamas per Kentukio universiteto žmogiškąjį vystymąsi Institutas.
„Knyga„ Lettercase “yra unikali, nes ji yra vienintelis šaltinis būsimiems tėvams, sužinojusiems apie Dauną sindromas, kuris reiškia sutarimą tarp aukščiausių medicinos ir neįgaliųjų bendruomenių lyderių “, - pažymi Meredith išeiti.
Raidžių bangos posūkiai
Tačiau vienas žodis pavertė bendradarbiavimo pastangas diskusijų audra - įskaitant „nutraukimą“ kaip teisėtą galimybę būsimoms motinoms, kurių vaisiui buvo diagnozuotas Dauno sindromas.
„Moterys turi būti informuotos apie nutraukimą, kai gauna teigiamą Dauno sindromo diagnozę“, - sako Meredith. „To reikalauja medicinos gairės ir daugiau nei pusėje valstybių, jei nepateiksite patarimo dėl nutraukimo, gydytojas gali būti pradėtas teisminiu keliu dėl to, kad jis netinkamai patarė savo pacientui.
„Šiuo požiūriu Dauno sindromas skiriasi nuo daugelio sąlygų, kurias galima diagnozuoti prieš gimdymą, ir kurios neturi profesinių gairių, reikalaujančių konsultacijų dėl nutraukimo“, - priduria ji.
Ar cituojamas abortas an patvirtinimas dėl abortų?
Abortų tema - žaibolaidis, politiškai, religiškai, etiškai ir socialiai. „Tačiau yra svarbi diskusija, kuri skiriasi nuo abortų, ir atrodo, kad visi sutinka. Tai reiškia, kad būsimos poros nusipelno tikslios ir naujausios informacijos apie Dauno sindromą “,-sako daktaras Brianas Skotko. Dauno sindromo programa Masačusetso bendrojoje ligoninėje. „[Būsimos poros] nusipelno žinoti, ką šiuo metu JAV reiškia Dauno sindromas. Tėvai su tuo sutinka. Sveikatos priežiūros specialistai sutinka. Ne pelno organizacijos sutinka. Jie nesutaria, kokia informacija turėtų būti pateikta “.
Galbūt atsiradusios mažiau invazinės, greitesnės prenatalinės testavimo galimybės sukėlė kitą šios istorijos posūkį (t. Y. Bandymai buvo kaltinami dėl daugiau nutraukimų). Galbūt tikrovė buvo stebėti, kaip sutarta kalba iš sėkmingai bendradarbiaujančio susitikimo tampa granatomis diskusijoms, kai dalyviai vėl prisijungia prie savo masių.
Nepaisant to, kaip ir domino, reaguojantys į bendraamžių spaudimą, kiekviena nacionalinė Dauno sindromo organizacija pakartojo, kad pritarė „Lettercase“ brošiūrai.
