몇 년 동안 Wayne Brown은 살이 많이 쪘고, 교합이 발달했으며 너무 피곤해 일주일에 며칠만 일할 수 있었습니다. 그는 전문의에게 진료를 받았지만 그가 건망증 환자라는 말만 들었습니다. 그러던 중 그의 뇌하수체에서 종양이 발견되었습니다. 그는 말단비대증이라는 희귀병을 앓고 있었습니다. 이제 그는 책을 쓰고 온라인 지원 그룹을 시작했습니다. 다음은 의 저자 Brown과의 Q&A입니다. 나의 우주에 나홀로: 동정심 없는 세상에서 고아병과의 고군분투.
말단 비대증은 신체적, 정서적으로 아프다
그녀는 알고있다: 말단비대증을 직접 경험한 적이 있는데 어떤 질환인지 설명해 주시겠습니까?
웨인 브라운: 의학적 대답은 말단비대증이 성장 호르몬의 과잉 생산이며, 이를 확인하지 않으면 극적으로 단축된 수명을 비롯한 심각한 의학적 문제를 일으킬 수 있다는 것입니다. 환자의 현실은? 말단 비대는 사람 전체에 영향을 미치는 질병입니다. 물론 심한 관절 통증, 체중 문제, 발한 및 폴립과 같은 신체적 문제가 있습니다. 말단 비대는 또한 환자의 심리적 안녕에 많은 영향을 미칩니다. 많은 환자들은 질병이 통제되지 않을 때 극도의 감정을 다룬다.
말단 비대증의 증상
SK: 증상과 경험한 기간을 설명할 수 있습니까?
WB: 나는 2004년까지 진단을 받지 않았지만, 내가 기억하는 첫 번째 증상은 1994년에 심한 언더바이트의 통증을 느끼기 시작했을 때였습니다. 어떤 아침에는 Mike Tyson과 함께 링에서 3라운드를 뛴 것 같은 느낌이 들었습니다. 살이 많이 쪘는데 식습관 때문에 살이 쪘어요. 아버지가 뇌암으로 돌아가셔서 아버지를 돌보는 동안 식당과 드라이브 스루 창에서 빠른 식사와 가공 식품을 많이 먹었습니다. 내 자신의 종양이 자라고 있다는 사실도 모른 채 겪었던 다른 증상으로는 과도한 발한, 손발이 자라는 것 같았던 손목터널, 만성피로의 압도적인 느낌 피로. 그러나 나에게 가장 나쁜 것은 감정적인 문제였습니다. 나는 내 성질과 나를 화나게 하는 것에 대해 통제할 수 없다고 느꼈다.
말단비대증 관리
SK: 당신의 건강은 지금 어디에 있습니까?
WB: 저는 2005년 5월에 수술을 받았고 9개월 동안 종양이 완전히 사라졌습니다. 현재 저는 약물 치료를 받고 있으며 28일에 한 번 주사를 맞고 있습니다. 지금은 증상이 나타나기 시작한 이래로 가장 건강하다고 생각합니다. 그러나 그것은 부분적으로는 더 큰 부분은 건강에 대한 의식, 올바른 선택, 진단 과정에서 다른 사람들을 도우려는 열정입니다. 그리고 치료.
말단비대증 환자를 위한 지원 그룹
SK: 지원 그룹인 Acromegaly Community Inc.를 시작한 이유는 무엇입니까??
WB: 나는 단순히 내 아픔과 고통에 대해 이야기할 수 있는 다른 사람을 찾고 있었습니다. 내 의학적 승리를 진정으로 축하하고 내 패배에 공감할 수 있는 사람이었습니다. 자선 단체를 만들 생각은 전혀 없었지만, 그렇게 할 수 있게 되어 매우 자랑스럽습니다. 우리는 오늘날 진단을 받은 사람이 희귀 질병의 참화에 대처하는 과정에서 자연스럽게 오는 외로움과 고립으로 고통받지 않도록 하기 위해 전 세계적으로 사람들을 돕고 있습니다. 우리가 하고 있는 일은 환자를 사랑하는 사람에게 더 가까이 데려가고, 의료 전문가와 더 열린 의사 소통을 하고, 제약 커뮤니티의 지원을 받아 그 범위를 좁히려는 것뿐입니다.
혼자 고생하지마
SK: 사람들이 당신의 책에서 무엇을 얻었으면 합니까?
WB: 나는 이 책이 모든 사람을 위한 책이라고 생각한다. 나는 책을 읽고 더 강해진 다양한 배경을 가진 사람들과 이야기를 나눴다. 아크로 환자와 그들의 사랑하는 사람들뿐만 아니라 다른 희귀 질환을 가진 [사람들], 몇 가지 더 많은 "주류 질환", 심지어 중독의 외로움과 싸우는 사람들. 메시지는 간단합니다. 당신이 의학적 문제를 겪고 있는 환자라면 아무리 외롭다고 느끼더라도 당신의 투쟁에 공감하는 누군가가 있습니다. 종종 환자인 우리는 아무도 우리가 무엇을 다루고 있는지 이해하지 못하기 때문에 미칠 것 같은 느낌을 받습니다. 당신은 제정신이 아니다. 계속 찾으면 걸어온 거리를 아는 사람을 찾을 수 있습니다.
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