피로, 통증, 기분 변화, 집중 문제는 바쁘고 바쁜 삶의 증상인 경우가 많습니다. 그러나 체력 저하와 피로가 삶을 지배하기 시작하면 저녁 식사를 마라톤처럼 고통스럽게 만드는 것과 같은 간단한 작업을 수행하면 눈에 보이는 것보다 더 많은 일이 발생할 수 있습니다. 이것이 당신처럼 들린다면 만성 피로 면역 기능 장애 증후군(CFIDS)을 앓고 있을 수 있습니다.
근육성 뇌척수염이라고도 하는 CFIDS는 미국에서만 백만 명이 넘는 환자에게 영향을 미치는 치명적이고 생명을 위협하는 질병입니다. 여성이 남성보다 질병에 걸릴 확률이 최대 4배 높다는 일부 연구에 따르면 CFIDS는 미국에서 가장 큰 여성 건강 위협 중 하나입니다. 그리고 동안 CFIDS는 여성에게 가장 흔하게 나타납니다. 25세에서 50세 사이의 어린이와 남성도 질병에 취약합니다. 즉, 우리의 형제, 남편, 아들과 딸도 영향을 받을 수 있습니다.
쇠약하게 하는 피로, 독감과 유사한 통증, 수면 장애, 운동 후 피로 및 인지 기능 장애를 특징으로 합니다. 낫지 않고 6개월 이상 지속되는 CFIDS는 수년간 종종 진단되지 않는(또는 오진되는) 만성 질환입니다. 추가 증상에는 심장 이상, 현기증, 발진 및 두통뿐만 아니라 약화 된 면역 체계로 인한 이차 바이러스 또는 박테리아 감염이 포함될 수 있습니다.
관리되지 않는 CFIDS는 일상적인 작업을 거의 불가능하게 만들어 정상적인 삶을 파괴할 수 있습니다. 설상가상으로 CFIDS는 여전히 대중의 눈과 의료계에서 크게 잘못 이해되고 있는 질환으로 진단을 받는 것(그리고 함께 생활하는 것)이 훨씬 더 어렵습니다. 다음은 잠재적인 환자, 최근에 진단받은 환자 또는 CFIDS를 가진 사람의 친구 및 가족이 이 쇠약하게 하는 질병과 함께 살기 위해 취할 수 있는 몇 가지 단계입니다.
CFIDS가 있다고 생각되면 어떻게 해야 합니까?
1. 적절한 진단 받기
CFIDS의 경우 진단이 중요합니다. CFIDS는 라임병, 갑상선 질환을 비롯한 여러 생명을 위협하는 질병으로 가장할 수 있습니다. 특정 암에 이르기까지 면허가 있는 의료 전문가나 질병 전문가를 통해 진단을 받는 것은 필수적인. 미국 CFIDS 협회는
자가 진단 웹 사이트에서 의사가 지원하는 공식 진단의 전조로 사용됩니다.메모: 이것은 CFIDS 또는 기타 질병을 공식적으로 진단하기 위한 것이 아닙니다.
2. 적합한 의사 찾기
쇠약하게 하는 다른 질병과 마찬가지로 면허가 있는 의료 전문가만이 증상을 치료하고 관리하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 그러나 CFIDS 치료 및 치료를 전문으로 하는 의사를 찾는 것이 어려울 수 있으며 질병에 대해 회의적이거나 익숙하지 않은 의사를 상대하는 것은 환자에게 위험할 수 있습니다. 프로헬스, CFIDS 및 건강한 면역 체계 커뮤니티 전용 사이트, 다양한 치료 프로토콜 및 전문가에 대한 공정한 시선. 환자는 또한 연락할 수 있습니다 미국 CFIDS 협회 도움이나 참조를 위해.
메모: 귀하의 지역에 전문의가 없는 경우 많은 가정의가 환자에게 적절한 치료를 제공하기 위해 지식이 풍부한 다른 전문의와 협력할 수 있습니다. 귀하의 질병을 치료하기 위해 진료를 조정할 수 있는 방법에 대해 주치의와 상의하십시오.
3. 원하는 속도로 이동
신체적, 정서적 과로가 CFIDS를 악화시킬 수 있으므로 생활 방식 조정이 필수적입니다. CFIDS를 가진 여성의 경우 완전한 삶을 사는 데 가장 큰 장애물은 사회적 기대를 버리고 대신 다른 일을 해야 한다는 압력에 관계없이 건강한 수준으로 사는 것입니다.
"여성, 특히 이 질병에 가장 많이 걸리는 연령대(25~45세)의 사람들은 많은 피해를 입습니다. 그들의 삶이 '어떤 모습이어야 하는지'에 대한 기대"라고 전직 대학 교수이자 박사 학위를 취득했을 때 교수직을 포기한 린(Lynn)은 말합니다. 일하기 아프다. 그녀는 자신의 경력과 가족 생활이 CFIDS의 범위에 어떻게 부합하는지 배우는 것이 필수적이라고 강조합니다.
이것은 신체 이미지를 재평가하고, 경력 이정표 또는 목표를 재조정하고, 가사 책임을 재분배하고, 귀하의 신체적 한계, "다른 엄마들"을 따라갈 필요를 포기하고, 당신을 이해하지 못하는 친구나 가족의 부정적인 것을 무시하는 법을 배우십시오. 병.
4. 지원 그룹 찾기
CFIDS 환자는 종종 우울증이나 불안의 주요 원인으로 고립과 외로움을 언급합니다. 일부 지역에서는 공식 지원 그룹을 제공하지만 많은 환자는 너무 아파서 여행을 할 수 없거나 여행을 떠날 수 있는 자원이 없습니다.
온라인 지원 그룹은 CFIDS를 이해하고 관련시킬 수 있는 환자로부터 필요한 연락, 지원 및 수용을 제공합니다. 지원 그룹은 또한 의사, 치료 옵션 및 질병과 함께 생활하기 위한 팁에 대해 논의할 수 있는 훌륭한 장소가 될 수 있습니다. 다음은 확인해야 할 세 가지 CFIDS 지원 그룹입니다.
데일리스트렝스 만성피로지원단
ProHealth의 온라인 지원 그룹
미국 CFIDS 협회
환자는 이러한 리소스를 자신의 질병에 대해 사전 예방적인 도구로 사용할 수 있습니다. CFIDS에 대한 엄청난 양의 잘못된 정보로 인해 치료, 생활 방식 변화 및 사회적 낙인을 다루는 데 있어 지식이 힘이 됩니다. 증상으로 인해 스스로 정보를 수집할 수 없는 경우 가까운 가족, 친구 또는 기타 환자 옹호자를 찾아 도움을 받으십시오.
5. 모든 치료 옵션을 조사하십시오
현재 CFIDS에 대한 치료법은 없지만 증상을 완화할 수 있는 치료 옵션과 생활 방식 변화가 있습니다. 식이, 영양, 처방약, 운동 및 육체 노동 제한, 통증 관리 기술과 면역 지원 치료는 모두 환자에게 유용할 수 있지만, 모두에게 적합한 것은 없습니다. 치료. 환자와 의사는 사례별로 협력해야 합니다.
CFIDS 환자는 또한 새로운 연구에 대한 최신 정보를 얻기 위해 조치를 취해야 합니다. 아주 최근까지 운동은 환자가 피로를 푸는 효과적인 방법으로 여겨졌습니다. 그러나 새로운 연구에 따르면 추가적인 신체 활동은 증상을 악화시킬 뿐만 아니라 질병의 진행을 가속화할 수 있습니다. 환자로서 지식은 당신이 사용할 수 있는 가장 큰 치료 도구입니다.
6. 환자 옹호에 참여하십시오
CFIDS는 여전히 치료법을 찾기 위해 인정, 이해 및 자원을 찾기 위해 매일 고군분투하고 있습니다. 더 나은 인식과 치료 옵션을 위한 캠페인은 환자, 친구 및 가족에게 필수입니다. 귀하의 지역에 참여할 수 있는 방법은 미국 CFIDS 협회에 문의하십시오.
환자와 옹호자는 2008년 5월 12일 CFIDS 인식의 날에도 참여할 수 있습니다. 이 날에는 제5회 연례 가상 로비의 날이 포함됩니다. 환자와 지지자들이 의회, 미국 보건부 장관 및 CDC에 연락하여 더 나은 인식과 환자를 위해 로비할 수 있습니다. 케어. 방문 CFIDS 경고 다이제스트 시작합니다.
