나는 손바닥과 발바닥에 땀샘이 없이 태어났다는 말을 언제 들었는지 기억이 나지 않습니다. 나는 아마 다섯 살이었고, 피부과 의사가 내 건조한 피부에 대해 소아과 의사 아버지에게 말한 것입니다. "아무것도 할 수 없다"는 판결이 나왔다.
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t 내 피부를 부드럽게 하기 위해 어머니는 밤에 1950년대 건성 피부 치료제인 라놀린을 내 손과 발에 바르고 밤새 면장갑과 양말을 신게 하셨습니다.
t 어렸을 때는 괜찮았는데 10대 때는 다른 피부과를 만나고 싶었고, 건선에 대한 그의 진단은 달랐습니다. 당시 광고에서는 이를 "건선의 상심(Heartbreak of Psoriasis)"이라고 불렀습니다.
NS우와, 나는 생각했다. 실제 질병이 있습니다.
t 솔직히 못 믿겠다. 내 한정판 케이스는 정말 가슴 아픈 것이 아니었고 광고에 나오는 못생긴 사진처럼 보이지 않았고 가렵지도 않았습니다. 그냥 건조했습니다. 의사는 내가 몇 번 사용한 후 버린 역겨운 냄새가 나는 연고와 크림 튜브를 우리에게 주었습니다.
t 지속적으로 덧발라야 함에도 불구하고 완화제 연화제, 처방전 없이 살 수 있는 크림을 바르는 것이 더 쉬웠습니다.
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십대의 불안
t 1960년대 다른 소녀들이 신었던 예쁜 샌들과 귀여운 슬링백을 신지 못하는 것이 10대에게 가장 힘든 점이었다. 팬티 스타킹은 나일론이 건조한 피부에 걸리기 때문에 한 번만 착용했습니다.
t 햇빛이 도움이 된다고 해서 21살에 플로리다로 이사했을 때 개선을 기대했습니다. 내가 아무것도 보지 못했을 때 나는 진단이 잘못되었다고 확신했습니다.
t 나는 슬리퍼를 신었을 때 내 발에 시선이 머무는 사람들의 수를 무시하려고 노력했습니다. 생각보다 많았습니다. 그런 사람들은 대부분 실제로 나에게 상태를 물어보기 때문에 무시하기 어려웠습니다. 당혹스러웠다. 나는 결코 그렇게 개인적인 것을 언급하지 않았을 것입니다. 그것은 "다르게 보이는" 사람들과 나는 그것을 좋아하지 않는 사람들에게 어떤 것인지에 대한 작은 아이디어를 주었습니다.
가족 링크
세월이 흐르면서 나는 그것에 대해 거의 생각하지 않았다. 그리고 나서 어머니는 다른 형태의 질병을 앓게 되었고 그것은 고통스럽고 보기 흉한 몸의 여러 부분에 나타났습니다. 그때쯤 나는 샌프란시스코 베이 지역으로 이사했고 그녀는 그녀가 스탠포드에서 치료를 받을 때마다 나를 방문했습니다. 같은 시기에 한 사촌이 그녀의 전신에 더 심한 경우가 생겼습니다. 자가면역 질환에는 유전적 연관성이 있는 것으로 밝혀졌습니다. 나는 내 버전이 너무 제한적이며 크게 나빠지지 않았다는 축복을 세었습니다.
t 그래도 가족들과 너무 달라서 다른 사람을 만나본 적이 없어서 여전히 진단이 의심스러웠다. 40대에 나는 또 다른 최고의 피부과 의사와 상의했고, 놀랍게도 그는 진단을 확인했습니다. 그는 사무실에서 일주일에 여러 번 UVB 광선으로 시간이 많이 걸리는 UVB 광선 치료를 처방했습니다. 그 세션은 직장에서 휴식을 취해야 했고 나는 개선을 보지 못했습니다. 결국 저는 그냥 포기했습니다.
t 시대가 변했고 나는 또 다른 진피(동일한 진단)를 보았지만 약은 여전히 같은 치료법을 제공합니다: 광선 요법, 연고 및 크림. 거기에 있었어.
t 그러나 오늘날에는 일부 새로운 치료법과 경구용 약물도 사용할 수 있습니다. 저는 지금 60대이고 제 경우는 경증입니다. 그러나 가족 구성원이 경험한 더 심각한 경우에는 이러한 새로운 치료법이 도움이 되었을 수 있습니다.
진단되지 않은 피부 문제가 있으면 좋은 피부과를 찾는다. (그리고 저와 달리 진단을 처음 믿을 수도 있습니다!)
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