Veronica Crowe가 어린 소녀였을 때, 그녀는 종종 텔레비전을 응시할 때 약 30초 동안 자신이 "멀리 떨어져 있는" 느낌을 받았습니다. 그녀는 화면을 명확하게 볼 수 없었고 주변의 소리를들을 수 없었습니다. 의사들은 베로니카가 13살이 될 때까지 응시 주문이 실제로 발작이라는 것을 깨닫지 못했습니다. 그녀가 더 심각한 발작을 일으켰을 때 신경과 전문의를 찾았고 몇 달 간의 테스트 끝에 마침내 진단을 받았습니다. ~와 함께 간질. 이제 29살이 된 그녀는 다른 사람들이 간질로 살아가는 어려움을 극복하도록 돕기 위해 손을 뻗고 있습니다.
간질이 있다고 해서 삶이 제한되는 것은 아닙니다
Veronica Crowe는 댈러스 로펌에서 사서로 일하고 있습니다. 그녀는 처음으로 해외 독립 여행을 계획하고 있습니다. 그녀는 30번째 생일을 맞아 이탈리아에 갑니다. 꽤
발작으로 인해 병원에 실려갈까 두려워 대학을 마치고 엄마와 함께 집으로 돌아온 여성을 위해 도약합니다.
Crowe는 반복되는 원인 없는 발작을 특징으로 하는 만성 신경 장애인 간질을 앓고 있는 3백만 명의 미국인 중 한 명입니다. 그녀는 현재의 독립성과 행복을
그녀의 지지하는 가족, 그리고 올바른 의사를 찾기 위한 결심. 그녀는 다른 사람들이 자신의 상황을 통제하고 의료를 통해 자신의 건강을 옹호하는 사람이 되도록 영감을 주기를 원합니다.
지역 사회.
“적절한 약을 찾자 두려움이 사라졌고, 누군가 나를 끊임없이 돌봐줄 필요가 없다는 것을 믿을 수 있는 힘을 얻었습니다.
독립적인 성인입니다.”라고 그녀는 말합니다. “이제 필요한 경우 혼자라도 여행할 준비가 되었습니다. 적절한 예방 조치를 취하는 한 나는 스스로 매우 안전하다고 느낍니다.”
정보와 용기를 위한 지원 네트워크 구축
Crowe는 자신의 지원 그룹을 시작하고 있으며 카운슬러가 되기 위해 대학원 학위를 고려하고 있습니다.
Crowe는 "간질 진단을 받은 지 6년이 되기 전까지 다른 간질 환자를 만나지 않았기 때문에 지원 그룹을 시작하는 것이 중요합니다."라고 말합니다. "내가 다른 사람을 알았더라면
그 초창기의 같은 상황이었다면 그렇게 이상하고 혼란스럽게 느껴지지 않았을 것입니다. 많은 사람들이 발작을 이해하지 못하기 때문에 이 느낌은 완전히 사라지지 않습니다.
당신이 겪고 있는 일을 정확히 이해하는 다른 사람들이 주변에 있는 것이 도움이 됩니다.”
표지판을 찾아보세요: "자리를 비우는" 아이들은 도움이 필요할 수 있습니다.
Crowe는 텔레비전을 보면서 듣거나 말할 수 없는 상태에서 "자리를 비울 것"이었습니다. 때때로 그녀의 엄마는 그녀에게 전화를 걸어 Crowe가 응답하지 않을 때 화를 냈습니다. 그녀는 크로우를 생각했다.
그녀를 무시하고 있었다. 이러한 응시 주문은 발작으로 판명되었지만 13세에 더 큰 발작을 일으키고 몇 달 간의 테스트를 거치기 전까지 진단되지 않았습니다.
그녀는 에피소드에 대해 “이 일이 정상적이지 않고 일어나서는 안 된다는 것을 알고 있었습니다. “엄마가 나에게 일어난 일을 이해하지 못해서 속상했지만 설명할 수 없었다.
나도 이해할 수 없는 일이었다.”
처음에 Crowe는 약물을 자주 바꾸는 신경과 전문의의 치료를 받았지만 Crowe는 그녀가 "발작 조절"을 얻도록 돕는 데 진정한 관심이 있다고 느끼지 않았습니다.
18세에 그녀가 책임을 맡았습니다. 그녀는 10년 이상 자신을 치료해 온 간질 전문의를 찾았습니다. 전환점은 전문가가 Crowe에게 새로운 임상 시험에 등록할 것을 제안했을 때였습니다.
약물. 성공이 뒤따랐다. Crowe는 마침내 그녀가 찾고 있던 발작 통제와 독립성을 갖게 되었습니다.
유능하고 이해심 많은 의사를 찾는 것이 중요합니다
Crowe는 다른 사람들이 자신의 건강 관리를 비슷하게 관리하고 올바른 솔루션을 찾도록 영감을 주기로 결정했습니다.
“간질은 혼란스럽고 좌절감을 주는 질환이며 환자들은 다른 분야로 전환하는 대신 자신의 의견을 경청하고 자신의 최선의 이익을 염두에 둘 전문가가 필요하다고 생각합니다.
효과가 없을 때마다 약을 먹습니다.”라고 그녀는 말합니다. “전문가들은 임상 시험, 미주 신경 자극기 또는 수술과 같이 환자에게 더 많은 옵션을 제공할 수 있습니다. 요점은
최소한의 부작용으로 발작을 없애는 것을 목표로 하십시오.”
발작으로 인해 예상되는 사항을 다른 사람에게 알리십시오.
Crowe는 사랑하는 사람 및 함께 시간을 보내는 사람들과 발작에 대해 이야기할 것을 권장합니다. 간질을 앓고 있는 대부분의 사람들은 주변 사람들에게 간질이 발생하면 어떻게 해야 하는지 경고하는 경향이 있습니다.
발작이 있지만 대부분은 무슨 일이 일어나는지 정확히 설명할 수 없다고 그녀는 말합니다.
“불행히도 누군가가 당신이 발작을 하는 것을 처음 본다면 겁을 먹고 오랫동안 당신이 '정상으로 돌아왔다'고 믿기를 거부할 것입니다."라고 그녀는 설명합니다.
“사람들이 아는 것이 중요합니다.”
자신의 건강 관리 옹호
Crowe는 간질이 있는 다른 사람들의 건강을 옹호하기 위해 다음 팁을 권장합니다.
- 방문 EpilepsyAdvocate.com 연구를 시작하고 지원 그룹을 찾는 출발점으로.
- 질문. 귀하의 질문이 어리석거나 근거가 없다고 두려워하지 마십시오. 그냥 물어봐.
- 받고 있는 답변이나 치료에 만족하지 못한다면 새 의사를 찾는 것을 두려워하지 마십시오.
- 당신의 가족과 친구들을 당신의 신뢰로 데려가십시오. 어떤 경우에는 질병을 관리하는 데 도움이 될 뿐만 아니라 모든 문제를 분류할 때 훌륭한 사운드 보드가 될 수 있습니다.
알고. - 자신의 연구를 수행합니다.
- 절대 포기하지 마.
간질은 무서운 질병이지만 ~ 할 수있다 관리되고 당신은 ~ 할 수있다 건강을 책임진다면 충만하고 행복한 삶을 사십시오.
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