장애가 있는 미국 어린이의 수가 증가하고 있으므로 더 많은 부모가 정서적 지원을 위해 소셜 미디어를 이용하고, 최신 연구를 진행하고, 심지어는 프롬 데이트도 할 수 있습니다. 비탄!
레이첼의 프롬 데이트
19세에 Rachel Slay는 다음과 같은 비언어적 형태를 가지고 있습니다. 자폐성 그것은 그녀가 동료들과 연결하는 것을 어렵게 만듭니다. 그녀는 다른 방법으로 연결하기 위해 열심히 노력하지만, 그녀의 엄마가 브레인스토밍을 하기 전까지는 고등학교 졸업 파티에 참석한 적이 없습니다.
Serrina Slay는 "무도회가 다가오고 있었고 정신이 없었습니다."라고 말합니다. “전구에 불이 꺼지고 '이거 그냥 페이스북에 올리겠다!'라고 말했어요."
Serrina는 Facebook이 그녀에게 생명의 은인 역할을 하여 같은 어려움을 겪고 있는 다른 부모들과 소통하는 데 도움이 되었다고 말합니다. Serrina는 "Facebook을 통해 우리의 모든 이야기는 다르지만 어쩐지 똑같다는 것을 알게 되었습니다. 저는 19년 동안 자폐아의 부모였습니다. 페이스북을 하기 전에는 너무 외로웠어요.”
멋진 프롬 데이트 포스트 이후에 일어난 일은 세리나의 기대를 뛰어넘었습니다. 그녀의 지역 신문은 그 이야기를 다루었고 Serrina는 무도회를 열망하는 또 다른 십대로부터 재빨리 소식을 듣게 되었습니다. 나다니엘은 없었다 특별한 요구, 그러나 그는 홈스쿨링을 받았고 무도회에도 가지 않았습니다.
부부는 부부가 출발하기 전에 엄마가 찍은 사진으로 가장 잘 설명된 밤을 보냈습니다. "그녀의 얼굴이 이야기를 말해줍니다."라고 Serrina는 말합니다.
증가하는 장애
2013년 5월, 새로운 연구 PAS(Pediatric Academic Societies) 연례 회의에서 발표된 보고서에 따르면 10년 전보다 오늘날 더 많은 어린이가 장애가 있는 것으로 나타났습니다.
더 많은 부모가 리소스, 답변 또는 단순히 정서적 지원을 검색함에 따라 소셜 미디어는 좋든 나쁘든 우리 세상을 훨씬 더 작게 만들고 있습니다.
Serrina는 더 희귀한 통계인 자폐증이 있는 소녀가 있는 다른 부모들과의 드문 관계에 대해 이야기합니다. “필리핀에서 온 어머니에게 두 딸이 있는데 서로에게 큰 힘이 됩니다. 같은 투쟁을 하는 사람을 내가 어디서 만날 수 있었겠습니까?”
전형적인 십대는 그녀의 어머니가 Facebook에서 프롬 데이트를 검색하기를 원할까요? 가능성이 없습니다. 그러나 이것은 달랐습니다. Rachel은 전형적인 십대가 아니며 Serrina는 "일부 사람들은 그것이 불쾌하다고 생각할 수도 있음"을 알고 비판에 대비했다고 말합니다.
그녀는 아무도 그녀의 전술이나 동기에 의문을 제기하지 않았다고 말합니다.
“특별한 도움이 필요한 자녀가 있는 부모의 입장에서 1마일을 걸지 않는 한 그들이 즐길 수 있는 가장 작은 것들이 부모로서 당신에게 세상을 의미하는 방법을 알고 있습니다.”라고 그녀는 설명합니다. "[레이첼의] 세계가 매일 얼마나 제한되어 있는지 잠시 생각해 보세요." Serrina는 노력이 아마도 그녀만큼 컸음을 인정합니다. 레이첼이 그랬던 것처럼 “결혼을 하기 위해 그녀가 복도를 걸어가는 모습을 절대 볼 수 없을 것 같다. 그것."
페이스북은 "고백"으로 이어진다
Karen Wesley에게는 14세, 17세, 25세의 세 아들이 있습니다. “제 14살짜리는 고기능 아스퍼거 증후군으로, 상당한 불안을 가지고 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. “제 17살짜리는 PDD-NOS(달리 명시되지 않은 전반적 발달 장애)입니다. 그는 또한 기분, 우울증 및 ADHD (주의 결핍 과잉 행동 장애)."
Karen은 2009년부터 Facebook을 사용하기 시작했으며 엄마의 일기, Jess Wilson이 작성했습니다. “다이어리 페이지는 저를 Tanya Savko의 블로그 '십대 자폐증', Tanya의 아들이 최근에 자폐증 진단을 받은 제 중아와 나이가 비슷하기 때문에 매우 매력적이었습니다.”
궁극적으로 Karen은 Facebook에서 긍정적인 경험을 통해 자신의 블로그를 만들었습니다. 아스퍼거 엄마의 고백, 2009 년에.
"고백"은 의식을 환기시키고 고취시키기 위한 방법으로 시작되었습니다. Karen은 “가족과 친구들이 우리 가족이 매일 어떤 일을 겪고 있는지 전혀 몰랐던 것 같아요. “나는 다른 사람들이 무지의 관점에서 자폐증을 판단하지 않도록 교육하고 싶었습니다.”
페이스북으로 돌아가기
2011년 Karen은 자신의 블로그를 그녀의 페이스북 페이지, 현재 거의 3,500개의 좋아요를 받았습니다. "페이지의 주요 부분은 유머에 관한 것입니다."라고 그녀는 말합니다. “울지 않으려고 같이 웃어요. 그리고 가끔은 그냥 같이 울어요.”
도움 요청이 너무 많아졌을 때 Karen은 Facebook의 "비밀 페이지" 기능을 사용하여 부모가 비공개로 질문을 하고 숨길 수 있도록 했습니다.
Karen의 온라인 연결은 매우 개인적인 관계가 되었고, 그녀는 동료 블로거와 자폐 스펙트럼에 속하는 자녀를 둔 부모도 직접 만났습니다.
“내 자폐증 아빠 블로거 친구에게는 스펙트럼에 6 살짜리 아들이 있습니다. 그는 내 아들을 만날 수 있었다 누가 지금 17이고 스펙트럼에 있습니다. 두 소년 모두에게 놀라운 경험이었습니다. 그들은 연결되었고 내 새 친구의 6살 된 아들은 내 아들을 실제적이고 생생한 또래 롤 모델로 볼 수 있었습니다.”
새로운 진단을 받은 부모를 위한 조언
최근 자폐증 진단을 받은 자녀가 있는 부모를 위한 Karen의 조언은 간단합니다. 당신이 찾을 수 있는 풍부한 정보는 매우 중요합니다.”
핀터레스트: “구글보다 낫다”
온라인에서 지원을 찾기 위해 지속적인 대화가 필요하지는 않습니다. 수잔 페리만 블로그 에 활동 중입니다. 핀터레스트.
그녀의 11세 딸은 미토콘드리아 장애를 가지고 있는데, 여기에는 전신 간질, 소뇌 형성 부전, 신세뇨관 산증 및 "십대 초반의 뻔뻔스러움"이 포함됩니다.
그녀는 "소셜 미디어는 특수 지원 커뮤니티 전체를 연결합니다."라고 설명합니다. 과학에 대한 최신 정보를 얻고 사회적으로 연결하고 장애 옹호, 능력 및 기회와 관련된 중요한 뉴스를 따릅니다.”
수잔 사용 핀터레스트 제품, 옹호 정보 및 즐겨찾는 블로그를 수집합니다.
“Pinterest가 장애 아동의 엄마로서 제 삶에 영향을 미치는 가장 중요한 방법은 Pinterest를 강력한 연구 도구로 사용하는 것입니다. Google보다 나은 Pinterest는 여전히 흥미로운 블로그 게시물과 플랫폼의 모음집입니다.”라고 Suzanne은 말합니다. "나는 웹사이트가 제공해야 할 것과 비교하여 내가 관심 있는 주제와 관련하여 '실제' 사람들이 말해야 하는 내용에 가장 관심이 있습니다."
Suzanne은 프로젝트 아이디어를 다른 보드 또는 프로젝트 팁의 수정 사항과 결합하여 딸의 창의적인 갈망을 종종 충족시킵니다.
"저는 때때로 간단한 유아 미술 기법을 취한 다음 그것들을 결합하여 [내 딸의] 연령 수준에 적합한 더 흥미로운 미술 프로젝트를 만들었습니다."
Suzanne은 또한 Pinterest를 사용하여 딸과 다른 아이들을 위한 제품을 조사합니다. “수영장 장난감, 적응형 장난감 및 도구, 특별 요구 앱 등의 모든 것. 제품을 특징으로 하는 Pinterest 핀은 대부분 제품, 리뷰 및 제품이 사용되는 방식에 대한 실제 경험입니다.”라고 그녀는 설명합니다.
소셜 미디어로 전환하는 것이 유행입니까, 아니면 강력한 목소리, 아이디어 및 경험을 활용하는 것입니까? Suzanne은 간단하게 다음과 같이 말합니다. 우리를 더 행복하고 강하게 만드는 사회적 접촉을 유지하고 지원을 찾는 슬픔입니다. 사람들."
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