당신이 특별한 도움이 필요한 아이를 양육할 때, 당신은 당신이 떠난 후 그의 삶이 어떻게 될 것인지 궁금하지 않을 수 없습니다.
시간까지 저는 25살이었고 25세 미만의 사람들이 죽거나 살해당한 25명을 알고 있었습니다. 그 단순한 사실이 나에 대해 두 가지를 말해 줍니다. 1) 너무 많은 젊은 친구들을 잃는 것이 분명히 기준의 틀을 형성하고, 2) 당신은 내 친구가 되는 것을 다시 생각하고 싶을 수도 있습니다.
이러한 비극적인 사건과 손실에도 불구하고(또는 아마도 그로 인해) 나는 죽음을 결코 두려워하지 않았습니다. 우디 앨런이 말했듯이 "나는 죽음이 두렵지 않습니다. 죽음이 닥쳤을 때 그곳에 가고 싶지 않을 뿐입니다."
새로운 관점
그리고 놀랍게도 아이러니하게도 내 아들의 생명이 죽음에 대한 나의 실용주의적 견해를 바꾸는 데에 한 생명이 걸렸습니다. 아들이 진단받은 후 PDD-NOS, 죽음에 대한 생각은 혐오스러웠다. 나의 "궁극적인 보상"(Jimmy Choo가 매우 매끄러운 러닝화로 전환되는 매우 섹시한 스틸레토 펌프스를 디자인할 때까지는 일어나지 않을 것입니다)은 개인적인 집착이 되었습니다.
내가 지금 내 죽음을 두려워하는 유일한 이유는 간단합니다. 남편과 내가 지나가면 누가 우리 아들을 사랑하고 보호하고 옹호해 줄까요?
장애 아동이 있는 많은 가족과 마찬가지로 남편과 저는 Ethan의 미래에 대한 불안과 불안 속에서 잠 못 이루는 밤을 보냈습니다.
누가 우리처럼 Ethan을 사랑하고 돌보겠습니까? 그는 그룹 홈이 필요합니까, 아니면 친척과 함께 살 것입니까? 우리 딸과 그 가족도 그곳에서 영원히 살 수 있다는 조건으로 집의 소유권을 아들에게 이전합니까? (우리 딸에게 책임을 물을 수도 있습니까?) 그가 편안하게 지내려면 얼마의 돈이나 유산이 필요합니까? 누가 그의 관심을 자극하는 활동으로 그를 이끌 것입니까? 그의 음악에 대한 사랑은 길러질까요, 아니면 천천히 침식될까요? 그의 삶이 그의 아버지와 나에게 그랬던 것처럼 다른 사람들에게도 중요할까요? 과연, 그는 자신의 부모가 더 이상 그곳에 없다는 사실을 알거나 돌볼 수 있을까요?
천국과 지옥은 잊어라. 내 아들의 삶이 어떨지 모른다는 것은 지상의 연옥이다. 그래서 내 임무는 지금 여기에서 그를 위해 내가 할 수 있는 모든 것을 하는 것입니다. 그러나 내가 때가 되면 적어도 25명의 사람들이 나를 환영할 것이라는 것을 압니다. 그리고 소년, 오, 소년, 내가 그들에 대한 이야기를 가지고 있어요!
우리에게 말해
특별한 도움이 필요한 자녀가 있다면 죽음에 대해 걱정하십니까? 그 두려움에 어떻게 대처합니까?
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