기업이나 개인이 새로운 제품을 소개할 때마다 자폐성 연구, 새로운 자폐증 "치료" 또는 오프라벨 약물의 새로운 용도, 특별한 요구 아이들은 잠재적으로 당첨된 파워볼 티켓을 가지고 있을 때 느끼는 것과 같은 불안과 흥분을 느낍니다.
당첨된 복권
로또를 살 생각을 할 때마다, 당신은 당신의 미래에 큰 지불금을 볼 수 있습니다. 통계적으로 가장 많이 "적중"한 숫자를 조사하고 재생합니다. 당신은 돈이 더 이상 문제가 되지 않는다면 당신의 삶이 얼마나 달라질지 꿈꿉니다. 당신은 모든 것을 알아 냈습니다. 이번주 복권은 당신이 말하는 것과 다를 것입니다. 이번에는 당신이 이길 것입니다. 당신은 당신의 뼈에서 그것을 느낍니다.
불행히도, 빠른 수정이 없습니다
복권 추첨일이 다가오고, 당신은 지나치게 발랄하고 지나치게 표백된 금발의 금발이 전화를 거는 당첨 번호를 초조하게 기다리고 있습니다. 너무 작고 몸에 맞지 않는 드레스(이는 나를 설명하는 것 같습니다. 생각해보니), 그리고 당신의 티켓을 미끄러지는 탁구공의 숫자와 비교하십시오 속담 촬영 아래로. 그러다 현실이 닥친다. 이번 주 복권에 당첨되지 않았을 뿐만 아니라 일치하는 번호가 하나도 없습니다. 하나가 아닙니다.
손쉬운 금전적 손실과 장기적인 재정 문제로 어깨가 약간 움츠러들지만, 이 춤을 다양한 방법으로 수백 번 했기 때문에 익숙해졌습니다. 쉬운 돈은 어렵습니다. 복권이든 자폐증이든 빠른 해결책은 없습니다.
치료제를 기대하며
내 아들 Ethan이 5살이었을 때, 코네티컷 뉴스12 Ethan의 피아노 기량을 선보이고 자폐증에 대해 대중에게 알리기 위해 우리 집에 왔습니다. 자폐증이 말하다. ("Imagine"이라는 제목의 세그먼트는 최고의 공공/현재/커뮤니티 문제: 단일 이야기/시리즈로 뉴욕 에미상을 수상했습니다.)
인터뷰(2011) 당시 내 사고방식은 화남, 슬픔, 행복, 불행, 감사, 불안, 자기 연민의 복합적인 감정이었습니다. 인터뷰의 어느 시점에서 나는 앵커/기자/인터뷰인 Kristi에게 가상의 질문을 던졌습니다. Olds, “… 나는 그가 이 멋진 음악을 연주하는 것을 들었고 나는 그저 궁금합니다: '그가 이것을 가지려면 자폐증이 있어야 하나요? 선물?'"
그 영상은 Autism Speaks의 Facebook 사이트에 게시되었고 많은 반응을 얻었고, 그 중 많은 사람들이 치료법을 찾고 싶다고 비난했습니다. “자폐증은 고칠 수 있는 질병이 아닙니다.”라고 한 사람은 썼습니다. 또 다른 누리꾼은 “아이를 있는 그대로 받아들이려 하지 않는 것이 안타깝다”고 적었다. 그리고 나서 다음과 같이 말했습니다. “그들은 그를 치료하려고 해서는 안 되며, 그가 성공하도록 도우려고 노력해야 합니다. 그는 특별하고 독특한 작은 녀석이며 치료할 필요가 없습니다." 그리고 그것들은 "더 좋은" 불쾌한 편지들 중 일부였습니다.
댓글 하나하나를 읽으면서 반대자들의 입장을 존중하고 이해하려고 노력했습니다. 사실, 자폐증은 질병이 아니라 신경학적 장애입니다. 나는 다른 말을 한 적이 없습니다. 하지만 소아당뇨, 뇌성마비, 소아암, 근이영양증 등을 앓고 있는 자녀가 있다면 자녀의 삶을 더 쉽게 만들어 줄 실행 가능한 치료법과 치료법을 찾는 데 도움을 주고 싶지 않으신가요? 자폐증 치료법을 찾는 것을 돕는 것이 다른 장애의 치료법을 찾는 것과 다른 이유는 무엇입니까? 내 아이는 특별하고 독특하며, 나는 그것을 무조건 포용합니다. 그러나 그를 있는 그대로 사랑하는 것이 그가 사회에 더 잘 통합되도록 돕기 위한 그의 무수한 치료법을 중단하고 중단한다는 것을 의미하지는 않습니다.
WWKSD?
또 다른 가상의 질문이 떠올랐던 2013년 1월로 플래시를 돌립니다. "의사가 전화를 걸어 Ethan의 뇌에서 완전히 전형적인 사람이 될 위험 없는 수술을 할 수 있다고 말하면 어떻게 하시겠습니까?"
망설임 없이 내 가상의 대답은 "5분 안에 도착할 것입니다."입니다. 그리고 후속 주의사항: 수술이 Ethan을 완전히 전형적인 것으로 만들지만 그의 음악과 뮤지컬에 대한 사랑을 완전히 빼앗는다면 어떨까요? 능력? 그 질문은 내 발걸음을 멈추게 했습니다. WWKSD? (솔로몬 왕은 어떻게 했을까요?)
지난주에 발표된 새로운 연구 아동 심리학 및 정신의학 저널 아이들은 "자폐증에서 벗어나"거나 "완전히 회복"할 수 있다고 말합니다. 같은 춤, 같은 복권, 다른 날. Ethan 또는 스펙트럼의 모든 어린이가 진정으로 자폐증에서 벗어날 수 있습니까? 복권을 구입한 사람이라면 누구나 "하우스가 항상 이긴다"고 말할 것입니다. 우리 집에서는 확실히 그렇게 되기를 바랍니다.
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