어떤 부모를 만나러 오세요. 자폐성 뉴스에 보도된 단순한 통계가 아니라 실제로 가족의 일부입니다.
“나는 아주 가까운 사랑하는 사람을 잃은 것 같았습니다. 어떻게 해야 할지, 어떻게 대처해야 할지 몰랐어요.”
Crystal Shepard는 아들 Jesse가 자폐증을 앓고 있다는 사실을 알게 된 후 자신의 반응을 이렇게 설명했습니다. 그녀는 자폐증을 가진 많은 아이들의 부모들처럼 그녀가 상상했던 "전형적인" 아이를 잃은 것을 슬퍼했고 그녀의 가족을 위해 준비된 것이 무엇인지 궁금했습니다.
미국 어린이 150명 중 약 1명(현재로서는 약 560,000명)이 자폐 스펙트럼 장애가 있는 것으로 생각됩니다.
이것은 무엇을 의미 하는가? 자폐증이 있는 아이들은 다른 아이들과 세상을 다르게 경험합니다. 그들은 힘든 시간을 겪을 수 있습니다 우리 모두를 둘러싼 광경, 소리, 냄새 및 기타 감각을 다루거나 이해합니다.
자폐증은 또한 그 아이가 말하고, 놀고, 학교에 가거나, 사교 활동을 하는 것을 어렵게 만들 수 있습니다. (편집자 주: 이제 성인이 된 많은 사람들도 "스펙트럼"에 있지만 어린이의 수만큼 ASD가 새해마다 계속 증가함에 따라 이 기사에서 우리의 초점은 자폐성.)
자폐증에 대한 알려진 진정한 "치료법"은 없으며 의사나 약의 빠른 치료도 없지만 ~이다 자폐증이 있는 아동이 학습하고 이해를 확장하는 데 도움이 되는 여러 가지 방법... 그리고 궁극적으로 어떤 방식으로든 주변 세계와 연결할 수 있습니다.
자폐증은 어떤가요?
자폐증이 무엇인지 이해하고 있다고 생각하지만 실제로 스펙트럼에 대해 아는 사람이 없는 경우(또는 단 한 사람), 당신은 아마도 자폐 공동체에 대해 부분적으로만 이해하고 있을 것입니다. 전체. 그 이유는 자폐 스펙트럼 장애의 범위가 매우 광범위하기 때문입니다. 일부 어린이는 경미한 영향을 받는 반면 다른 어린이는 심각한 장애가 있습니다.
“저는 보통 다음과 같이 설명합니다. 50갤런의 혼합 검볼 드럼을 상상해 보세요. 각 검볼은 다른 유형의 자폐 행동을 나타냅니다. 6세 아이의 엄마이자 SheKnows의 공동 창립자이자 편집자인 Nancy Price는 말합니다. “그런 다음 사람들에게 각각 무작위로 5~10개의 검볼을 고르라고 하세요. 그러면 그들이 선택한 것이 자폐증이 됩니다.”라고 그녀는 웃습니다. “다양하다. 누군가에게 '자폐증이 있다'고 말하는 것은 누군가에게 '음식이 있다'고 말하는 것과 거의 같습니다. 우리는 오트밀 쿠키를 먹을까, 벨루가 캐비어를 먹을까, 할머니의 녹두 캐서롤을 먹을까?”
어려운 것부터 평범한 것까지 다양한 자폐증의 특징이 같은 아이에게 나타날 수 있습니다. 예를 들어:
아이 A: 기차를 좋아하거나 집착합니다. 대부분의 옷이 피부에 닿는 느낌을 견딜 수 없습니다. 심한 언어 지연; 눈 접촉을 거부합니다. 확고한 압력(가중 조끼와 담요, 신뢰할 수 있는 사람이 꼭 쥐고 있음)의 이점을 누리고 위아래로 뛰는 것을 좋아합니다.
아이 B: 항상 말하지만 주로 그가 듣는 모든 것을 앵무새로 만듭니다. 시끄러운 소리를 두려워합니다. 뛰어난 회상력과 예술적 능력; 제한된 눈 접촉; 플랩 손; 숫자에 매료되다; 그는 기회가 있을 때마다 도망치고 위험에 대한 개념이 없습니다.
어린이 C: 언어 능력 없음; 앞뒤로 흔들면서 많은 시간을 보낸다. 최소한의 눈 접촉; 세상의 나머지 부분을 무시하면서 강박적으로 장난감을 정리하고 재배열합니다. 11세에 아직 완전히 배변 훈련을 받지 않았습니다. 2분 만에 미국 퍼즐을 완성할 수 있습니다.
어린이 D: 고급 언어 기술과 공룡의 모든 면에 대해 논스톱으로 이야기합니다. 좋은 눈 접촉; 많은 강박적 특성(백색 음식 또는 하나의 매우 특정한 브랜드 및 다양한 주스만 먹음); 화를 잘 내고 머리를 부딪치는 경향이 있습니다. 박물관이든 쇼핑몰이든 부모님과 함께 행복하게 떠돌아다닐 것입니다.
가족 방식의 자폐증
따라서 진단에 대한 가족의 반응도 다양합니다. 부모는 충격, 슬픔, 불신, 부정, 두려움, 분노, 혼란 또는 수치심으로 반응할 수 있습니다. 
그러나 부모가 비슷한 곳에서는 자신의 감정을 넘어서 자녀를 돕기 위한 해결책을 찾고자 하는 열망이 있습니다.
Riffat Rehman은 아들 Hamza의 자폐증 진단을 기다리고 있었습니다. 그녀는 “어려웠지만 문제가 무엇인지 알 수 있어서 어떤 면에서는 안도감을 느꼈습니다.”라고 말합니다. 지금 세 소년 중 맏이인 Hamza(슬라이드 상단의 이 사진에 표시됨)는 가족의 여러 측면에 참여합니다. 삶.
인디애나 대학교의 인디애나 자폐증 자원 센터 소장이자 미국 국립 자폐 학회 이사회 의장인 캐시 프랫은 부모가 다음과 같이 말합니다. 자녀에게 자폐증이 있다는 것을 알게 되면 진단과 함께 오는 감정뿐만 아니라 자녀를 지원하기 위해 어떻게 진행해야 하는지에 대한 혼란과 가족.
Lisa Moriarty는 그녀의 쌍둥이 Jack과 Stephen이 자폐증이라는 사실을 알았을 때 처음에는 의심스러웠고 나중에는 슬펐습니다. 하지만 그들은 그 감정에 많은 시간을 보내지 않았다고 말합니다. 대신, 그녀와 그녀의 남편은 소년들을 가장 잘 돕기 위해 지금 할 수 있는 일에 대해 생각했습니다. "자폐증이 있는 아이를 키우는 것은 날으는 장님과 같습니다."라고 그녀는 말합니다. “따라야 할 지침도 개요도 없습니다. 무엇이 옳은지 알기 어렵습니다. 스펙트럼은 매우 광범위하고 아이들은 모두 매우 다릅니다.”
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