치료
Katie는 NICU 팀이 그녀와 그녀의 아기를 돕기 위해 거기에 있다는 사실에 감사했습니다. 에디가 열과 발진과 함께 입에 염증을 일으킨 것을 공유하면서 헤르페스 바이러스가 아닐까 걱정하고 항바이러스제로 잭을 치료했습니다. 약물. 그들은 그를 운송하도록 주선했는데, 그것은 작고 중병에 걸린 아기를 옮기는 것에 대한 우려를 불러일으켰습니다. 그러나 그는 약간의 어려움으로 시내 PICU에 갔다.
Jack은 심야 CT 스캔을 받았지만 비정상적으로 돌아왔습니다. 그날 아침에 PICU 팀과 많은 회의가 있었고 라이딩에 대한 걱정과 불확실성이 있었습니다. MRI는 한 의사에 의해 "정상"인 것으로 밝혀졌지만 신경과 팀이 방문했을 때 희망이 무너졌습니다. “내 사촌이 방문하고 있었고 신경과 의사가 나에게 그가 머물기를 원하는지 물었습니다.”라고 그녀는 말했습니다. "그가 뉴스가 좋지 않다고 말할 때 나는 알았다."
나쁜 소식
케이티는 "그때 이 의사에게 '풍선소년'이라는 이름을 영원히 남길 수 있는 설명을 해줬다. 그는 뇌가 끈으로 연결된 풍선 다발과 같다고 말했습니다. 회백질은 풍선이었고 끈은 백색질이었습니다. 그는 우리 아들의 뇌에 있는 백질이 손상되었고 그 손상이 영향을 받는 뇌의 영역 측면에서 광범위하다고 말했습니다. 화장실에 갔다가 토했어요.”
무엇보다도 Katie는 백질 손상이 때때로 흔들린 아기 증후군으로 인해 발생하기 때문에 사회 복지사로부터 질문을 받았습니다. 사회 복지사는 매우 비난적이며 남편에게 따로 질문했습니다. 그녀는 우리에게 이렇게 말했습니다. 그녀는 또한 아동학대를 전문으로 하는 소아과 의사에게 질문을 받았는데, 그 의사는 Jack이 열이 있었다는 증거가 없다면 CPS에 전화했을 것이라고 말했습니다. 그녀는 “그들이 해야 할 일이 있고 아이들을 학대하는 사람들이 있다는 것을 압니다. "그런 유형의 질문이 누군가에게 미치는 지속적인 부정적인 영향은 아무도 모릅니다."
헝겊 인형 아기와 진단
Jack은 석방되었고 그의 부모는 그의 예후가 확실하지 않지만 희망을 잃지 말라는 말을 들었습니다. 후속 방문에서 의사는 그를 저긴장성 또는 낮은 근긴장도라고 진단했습니다.
그녀는 "남편과 나는 그가 항상 약간 '플로피'해 보였다"고 말했다. “나는 유아의 근긴장저하가 Ehlers-Danlos 증후군(ED)의 결과일 수도 있다는 것을 읽었습니다. 남편이 앓고 있는 조직병." Jack이 유전자를 가질 확률이 50%이므로 그들을.
그들은 유전학자와 약속을 잡았고, 한 달 후에 답을 받았습니다. 그녀의 첫째 아들 Eddie는 ED가 없지만 남편과 Jack은 ED가 있습니다. "나에게 이것은 그의 신체적 접근 방식과 작업 치료사는 신경학적으로 기반을 둔 경우와 다를 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다. 설명했다. "아직도 그의 신경학적 합병증의 정도는 모르지만 적어도 일부는 결합 조직 질환으로 설명될 수 있습니다."
새로운 발전
Jack이 수유 시간 동안 이상한 행동을 보이기 시작했다는 것을 알아차린 후, 그녀는 그를 다시 의사의 진찰을 받았습니다. 다시 발작을 하는 것 같았지만, 발작이 있었다면 EEG로 포착되지 않았고 의사들은 답변. "물론, 나는 그것을 구글링했고 즉시 샌디퍼 증후군이라고 불리는 것이 나타났습니다."라고 그녀는 말했습니다. "그것은 일부 아기들이 위산 역류의 고통을 퇴치하기 위해 사용하는 대처 메커니즘입니다." 그녀는 많은 연구와 도움이 되는 것처럼 보이는 다른 공식을 시도했지만 그는 여전히 문제가 있었고 역류를 분류하는 데 약간의 문제가 있었습니다. 밖. 그녀는 "상황이 나아지기 시작했지만 그가 Prevacid에 합류한 후에는 좋지 않았습니다."라고 설명했습니다. “그게 우리가 아직 서 있는 곳입니다. 지금도 많이 힘들어하는 것 같아요.”
Jack은 작업 및 물리 치료를 위해 집으로 오는 특별 서비스를 받을 자격이 있습니다. 그녀는 “일주일에 한 번 만나는 사람과 좀 더 편안한 분위기에서 정상인지 아닌지 물어보고 평가할 수 있어서 너무 좋다”고 말했다. 그는 또한 계속되는 역류 및 발작 문제로 인해 GI와 신경과 전문의의 진료를 계속 받고 있습니다.
자녀를 위해 싸워라
Katie는 자녀의 건강이나 웰빙에 대해 질문이 있는 경우 자녀를 옹호할 것을 절대적으로 권장합니다. “당신은 항상 당신의 아이와 함께 있는 유일한 사람입니다.”라고 그녀는 말했습니다. "당신은 설명적이고 지속적이며 정보를 제공해야 합니다." 그녀는 또한 지원 그룹에 가입하고 의사 진료를 받기 전에 질문을 작성할 것을 권장합니다.
그녀는 “또한 부모들이 시간을 내어 아이들과 함께 작은 것을 즐기고 때로는 의학적 측면에서 한발짝 물러서서 아기를 즐길 수 있도록 조언하고 싶다”고 말했다. “제가 많이 고민하는 부분입니다.”
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