Jess Wilson은 장애가 있는 자녀의 다른 부모에게 희망의 등대가 될 계획이 아니었습니다. 자폐성. 그러나 그녀의 필터링되지 않은 블로그 Diary of the Mom은 자폐증을 가진 삶의 뉘앙스를 포용하는 것만큼 서로를 지원하는 것이 중요한 커뮤니티를 키웠습니다. 윌슨의 말에 따르면 "좋아요 = 알겠습니다."
5년 전만 해도 자폐증은 내 세상의 일부가 아니었습니다. 다운 증후군은 내 어휘의 일부가 아니 었습니다. 젠장, 결혼도 예정되어 있지 않았다. 하지만 그건 다른 이야기다.
오늘날 나는 남편과 세 자녀가 있으며 염색체, 지적 장애 및 자폐 스펙트럼 장애에 대한 삶을 변화시키는 관심을 가지고 있습니다. 다른 부모를 통해서든, 다른 자녀를 통해서든, 또는 온라인을 통해서든 매일 이 세계를 접하기 때문에 삶이 변화하고 있습니다. 온라인에서 많이 사용합니다. 왜냐하면 그 세계는 내가 정독하고, 스토킹하고, 때때로 내 내면의 생각을 외부의 목소리와 공유할 수 있게 해주기 때문입니다.
그것이 내가 블로그를 운영하는 Jess Wilson을 "만난" 방법입니다. 엄마의 일기 그리고 가지고있다 페이스북 팔로잉 좋아요 50000개 돌파. 그녀에게는 두 딸이 있으며, 공공 목적의 이름이 Brooke와 Katie인 사람. Brooke은 자폐증입니다(Jess가 선호하는 용어, 설명 일부 사람들이 사람 우선 언어에 문제를 제기하는 이유를 이해하는 데 도움이 되었습니다. 남편의 예명은 루아우인데, 제 생각에는 그를 쿨하게 만들어줍니다.
독특한 목소리
Wilson은 원시 관찰과 자기 비하로 글을 씁니다. “[다른 작가들과] 다른 점은 스스로 웃으려는 열망이라고 생각합니다.”라고 윌슨은 말합니다. “나는 말도 안 돼. 나는 바보처럼 행동하고 그것이 재미있다고 생각합니다. 그, 그리고 내가 독자들과 함께 배우는 것을 좋아한다는 사실이 비록 그것이 의미가 있더라도... '당신 말이 맞아요. 색다른 시각으로 보여주셔서 정말 감사해요.' 그런 걸 많이 해요.”
그녀는 또한 독자들과 페이스북 참가자들에게 존중할 것을 조심스럽게 상기시키는 방법을 가지고 있습니다. 다른 사람의 생각, 의견 및 삶의 도전을 고려합니다. 그녀의 글은 논란의 여지가 있는 방식으로 사람들을 불태우려는 것이 아니라 자폐아와 함께하는 실생활을 엿볼 수 있도록 교육합니다.
그녀의 말에 따르면 "나는 자폐증, 존중 및 인간 존엄성에 중점을 둔 엄마로서의 여정에 대한 블로그를 씁니다."
진단
딸의 자폐증 진단으로 바위 같은 바다에 던져진 윌슨은 그녀와 남편의 접근 방식이 매우 다양했지만 궁극적으로 그들을 같은 행동과 희망의 장소로 인도했다고 말합니다. "저는 스피드보트입니다." 윌슨이 설명합니다. “한 번 결정을 내리면 새로운 목적지를 향해 열심히 방향을 틀고 속도를 냅니다. [루아우]는 원양 정기선입니다. 방향을 바꾸는 데 훨씬 더 오래 걸립니다. 그러나 일단 그가하면, 그것은 앞으로 가득 차 있습니다. 진단을 받아들이는 우리 각자의 길에 대한 완벽한 은유입니다.”
다면적 옹호자
윌슨은 2008년에 블로그를 시작할 때 옹호 활동이 시작되었음을 인정합니다. 그러나 그녀는 대중 연설, 지역 사회 참여 및 인내와 같은 여러 관점에서 자신의 옹호를 봅니다.
그녀는 알고있다:
더 많은 사람들이 자폐증에 대해 무엇을 이해했으면 합니까?
엄마의 일기:
- 말을 하지 않는다고 해서 할 말이 없는 것은 아니다.
- 다른 사람들과 의사 소통하고 상호 작용하는 무수한 방법이 있습니다.
- 공감, 창의성, 유머와 같은 인간의 핵심 특성이 결여된 자폐증에 대해 이야기할 때 일반적으로 신경형 인구는 우리입니다. 그러한 미덕 중 하나 또는 전체의 비정형적 경험 및/또는 표현이 다음을 의미하지 않는다는 것을 이해하는 데 필요한 상상력이 부족 존재하지 않습니다.
- 그 공동 관심은 신뢰에서 시작되고 그 신뢰는 존중에서 시작됩니다.
- 그 자폐증은 자부심의 원천인 정체성과 중대한 도전의 근원인 장애가 동시에 될 수 있습니다.
- 자폐증은 여러 세대에 걸쳐 있으며 우리가 마치 그것이 아이들에게서만 발견되는 것처럼 말할 때 우리는 성인 인구의 경험을 효과적으로 무시하고 자폐증에서 그들의 이야기를 지웁니다. 이야기.
- 자폐증에 대한 유일한 진정한 전문가는 자폐증입니다.
- 그것이 나를 변화시켰다는 것이다. 그리고 나는 영원히 감사합니다.
“저는 지역 교육 대학의 조기 교육 수업부터 MIT의 신경 과학 과정에 이르기까지 대학 과정에서 객원 강의를 했습니다. 저는 하버드 교육대학원에서 강연을 했고, 백악관에서 부처 간 회의에 참석했고, 대통령 고문과 만나 우리 지역 사회의 가장 시급한 요구 사항에 대해 이야기했습니다.”라고 Wilson은 말했습니다. 말한다.
“하지만 내 [이력서]의 그 항목들은 내가 내 딸의 부모와 이야기했다는 사실보다 더 이상 옹호자가 되지 않습니다. 중요한 특수 교육 서비스가 위험에 처했을 때 학교 등하교 시간에 급우를 만나거나 우리 마을 교육 위원회에 변론했습니다.
"나는 최악의 상황에서 내 여자아이도 그렇게 하도록 격려하기 위해 고개를 높이 들었기 때문에 나보다 마이크를 잡았기 때문에 더 이상 옹호자가 아닙니다."
Wilson의 목소리는 많은 사람들에게 호소력을 발휘하지만 때때로 독자 또는 Facebook 페이지 잠복자는 그녀가 전체 자폐증 커뮤니티를 대표하는 것에 문제를 제기합니다. 그녀는 그것이 자신의 목표가 아님을 재빨리 지적합니다.
“수년에 걸쳐 나는 자폐증 커뮤니티 전체를 대표하려고 시도하는 것이 어리석은 일임을 알게 되었습니다. 필요가 너무 이질적이어서 때로는 모순되는 광대하고 다양한 그룹입니다.”라고 윌슨은 말합니다.
“그렇지만 저는 다른 사람을 대신해서 말하지 않는다는 점을 분명히 하기 위해 매우 조심스럽습니다. 내 관점은 부모, 간병인, 교사, 의사 등은 물론이고 자폐증을 가진 사람들과 수백, 수백 건의 대화를 통해 확실히 알 수 있습니다. 하지만 결국은 여전히 내 아이와 함께하는 삶에 기반한 나의 관점일 뿐입니다.”
