Susan Biggar는 작은 일에 땀을 흘리지 않는 것이 얼마나 중요한지 알고 있습니다. 그녀의 장남 Aidan은 심각한 질병 진단을 받았습니다. 아기 때 낭포성 섬유증(CF)이라는 생명을 위협하는 상태와 의사들은 그가 30세를 넘지 못할 것이라고 예측했습니다. 생신.
그녀의 두 번째 아이인 Oliver도 CF와 함께 태어났을 때 Susan은 현재 18세, 15세, 11세의 세 아들의 엄마입니다. 평범한 엄마는 매일 "아이들을 살릴 수 있는 방법을 찾아야 한다"는 사소한 걱정으로 초조해합니다.
"이 질병을 관리하는 열쇠는 감염으로부터 폐를 보호하는 것입니다."라고 Susan은 말합니다. “다행히 우리 아이들은 정말 잘 해냈지만 여전히 험난한 길입니다.”
그녀의 새 회고록에는 다운의 거꾸로, 그녀는 중병을 안고 살아가는 것, 육아의 보람과 좌절, 결혼 생활을 부활시키는 힘든 일에 대해 이야기합니다.
책 출간을 기념하여 Susan은 지난 18년 동안 만성 질환을 앓고 있는 아이들의 부모로서 배운 몇 가지를 SheKnows Australia와 공유합니다.
1. 중요한 것에 집중하는 것이 중요합니다
“에이단과 올리버는 어렸을 때 폐에 나쁜 박테리아가 생겨 2주 동안 함께 병원에 입원했습니다. 가능한 한 온 가족이 그들과 함께 야영했습니다. 우리는 스도쿠를 하고, 레고를 만들고, 장난을 치고, 팝콘을 만들고, 침대에서 껴안고 영화를 보았습니다. 우리의 유일한 목적은 그들이 치유되도록 돕는 것이었습니다. 2주가 끝날 무렵, 우리는 우리가 변했다는 것을 깨달았습니다. 우리는 중요한 일에 집중하는 기술을 배우고 있었습니다. 하루에도 수없이 짜증나고 스트레스를 주는 일들이 있습니다. 교통처럼. 그리고 스팸. 그리고 작업 마감. 절대 포기하지 않는 건강 상태를 안고 살아가면서 중요한 일에 집중하고 중요하지 않은 일에 얽매이지 않는 법을 배웠습니다.”
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2. 낙관주의는 생명을 주는 것이다
“Aidan의 진단 후 의료 팀은 Aidan이 30 년을 살 수 있다고 말했습니다. 나는 두려운 예후와 분노와 무력감을 느끼며 마비되었습니다. 그러나 남편인 Darryl은 낙관적이었습니다. 처음에 나는 그가 비현실적이라고 생각하여 그에게 화를 냈습니다. 그러나 시간이 지남에 따라 나는 분노와 부정적인 생각이 도움이 되지 않을 뿐 아니라 단순히 암울한 예후를 받아들이는 것도 아니라는 것을 깨달았습니다. 그래서 저는 Aidan이 더 잘하거나 더 잘할 수 없는 이유가 없다고 믿고 좋은 뉴스에 집중하기 시작했습니다. 18년 후, 그(그리고 올리버)는 지금까지 우리가 들은 모든 좋은 소식을 능가했으며, 중요하게는 우리 모두 낙관적으로 사는 것이 건강하다는 것을 배웠습니다.”
3. 내가 모범을 보여야 한다
“'말한 대로 하지 말고 시키는 대로 하라'는 것은 가정에서 없으면 살 수 없는 원칙입니다. 10년 전 저는 우리 아이들의 폐를 보호하기 위한 유산소 운동의 중요성을 절실히 깨달았습니다. 우리는 그들이 달리기, 축구, 수영, 트램펄린을 하기를 원했습니다. 우리는 콜라와 핫칩을 들고 소파에 앉아 있으면 꿈쩍도 하지 않는다는 것을 알았습니다. 그래서 같이 운동을 시작했어요. 이제 Aidan과 Oliver는 달리기, 배구, 하키 등 할 수 있는 거의 모든 게임을 하는 헌신적인 선수입니다. 지난해 Aidan은 3,000km(하루 평균 10km)를 달렸습니다. 말보다 행동이 더 중요하다.”
4. 숫자에는 힘이 있습니다. 내가 필요한 지원 받기
“몇 년 전 올리버는 심각한 합병증 진단을 받았습니다. 우리는 그것이 영구적이라는 충격적인 소식을 들었습니다. 그러나 얼마 후, CF를 앓는 아이의 동료 엄마인 Andrea는 그녀의 딸이 청소년기에 같은 문제를 겪었지만 지금은 치유되었다고 설명했습니다. 의사들은 이것이 가능하다고 부인했습니다. 우리는 안드레아의 생생한 경험을 고수하고 올리버를 더 낫게 만들기 위해 열심히 일했습니다. 결국 그도 이겼다. 그 이후로 나는 병을 앓고 있는 친구들의 공동체에 점점 더 의존하게 되었습니다. 그들은 내 지원 팀입니다. 우리는 서로의 기쁨과 슬픔을 함께 나누고 그 무게를 함께 짊어지고 있습니다.”
5. 나는 내 목소리를 내 아이들을 위한 최선의 보살핌을 옹호하는 데 사용해야 합니다.
“Aidan은 떨고 땀을 흘리며 마침내 전화를 받았을 때 약 2 개월이었고 의사에게 전화했습니다. ' 귀찮게 해드려서 죄송합니다.' 내가 의사가 아닌 건 알지만 에이단이 병원에 있어야 한다고 생각해요. 배고파요.' 몇 주 동안 살을 빼던 중이었는데 당시 몸무게는 겨우 2킬로그램에 불과했습니다. 긴 멈춤이 있었다. '좋아, 그를 데려와. 침대를 마련해 드리겠습니다.' 일주일 후 그는 체중이 거의 50퍼센트나 증가한 후 퇴원했습니다. 그리고 저는 제 아이를 보호하고 아이에게 필요한 것을 얻는 데 있어 제 목소리의 힘과 중요성을 배웠습니다.”
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