Jamie-Lynn Sigler는 여러 가지가 있습니다. 작은 화면과 큰 화면에서 모두 배우입니다(그녀는 소프라노), 신혼부부이자 섭식장애 운동가. 그리고 오늘 그녀의 용감한 발표로 그녀는 롤 모델을 목록에 추가할 수 있습니다.
37세의 나이가 밝혀졌다. 사람들 그 잡지 그녀는 다발성 경화증으로 10년 넘게 살고 있습니다 (MS), 신체가 신경 외부의 수초를 공격하여 심각한 신경근 문제를 일으키는 자가면역 장애입니다. 그녀는 특히 TV 경력 동안 자신의 증상을 숨기기 위해 열심히 노력한 후에도 자신의 진단을 받아들이기 위해 여전히 고군분투하고 있음을 인정했지만 이제 그녀는 자신의 어려움에 대해 이야기할 준비가 되었습니다.
“저는 오랫동안 쉬지 않고는 걸을 수 없습니다. 나는 달릴 수 없다. 나에게 슈퍼 히어로 역할은 없습니다.”라고 Sigler가 말했습니다. "계단? 나는 할 수 있지만 가장 쉬운 것은 아닙니다. 걸을 때마다 생각을 해야 해서 짜증나고 답답하다”고 말했다.
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MS를 가지고 있는 워싱턴에 사는 세 아이의 엄마 Vanessa Richard(33세)는 성가시고 실망스럽다고 말합니다.
“제가 젊고 불구가 되는 이 병에 걸려서 힘들고 아무도 할 수 있는 일이 없기 때문입니다.”라고 그녀는 말합니다. “가장 나쁜 점은 당신이 아프지 않아 보이지만 확실히 아프다는 것입니다. 나는 항상 그것을 정당화하고 사람들에게 나 자신을 설명해야 한다고 느낀다.”
Richard는 그녀가 Sigler에게 동정을 표하며 그녀도 Sigler에게 많은 것을 잃었다고 말합니다. 병. 전직 케이크 장식가였던 그녀는 손에 힘이 없어 그만둬야 했습니다. “하지만 정말 예전처럼 아이들과 놀 수는 없어요.” 그녀는 9살, 6살, 3살 된 자신을 생각하는 것만으로도 눈물을 흘리며 말합니다. “아파요… 정말 그렇습니다.”
Sigler는 6세 Beau의 엄마이기도 합니다.
그러나 이 질병은 재미있는 일을 할 수 있으며, 아이들에 대해 이야기하면 Richard는 다발성 경화증 치료제가 피임약을 취소한 덕분에 이제 네 번째 아이를 임신했다고 말합니다. 그녀는 임신으로 다발성 경화증이 완화되기 때문에 축복이라고 말합니다. 그리고 만성적인 피로와 고통에도 불구하고 리처드를 계속 싸우게 하는 것은 바로 그녀의 아이들과 헌신적인 남편의 삶입니다.
그녀는 "'아, 병이 있다니 안타깝다'는 낙인이 있는 건 분명하지만 누구에게도, 특히 우리 가족에게 부담을 주지 않겠다는 각오를 다졌다"고 말했다.
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Sigler와 Richard는 다발성경화증을 앓고 있는 거의 50만 명의 미국인과 전 세계적으로 230만 명 중 2명에 불과합니다. ~에 따르면 국가 다발성 경화증 사회. 의사들은 많은 경증 사례가 수년 동안 진단되지 않기 때문에 숫자가 더 높을 수 있다고 생각합니다. 이것은 16세에 증상을 보이기 시작했지만 30세가 될 때까지 MS의 정확한 진단을 받지 못하고 두개골이 으스러지는 두통으로 응급실에 나타난 Richard의 경우였습니다. 의사들은 마침내 MRI를 주문했고 60개 이상의 활성 병변을 발견할 수 있었습니다.
Richard의 이야기는 독특하지 않습니다. 다발성경화증은 시력 변화, 근육 약화, 피로, 현기증, 시력 상실 등의 증상 때문에 진단하기 까다로울 수 있습니다. 조정 및 운동 제어 문제 - 스트레스로 쉽게 기록되거나 무언가로 잘못 진단됩니다. 또 다른. 일부 사람들에게는 부분 마비를 포함하여 매우 심각한 경우가 있지만 대부분의 경우는 비교적 경미합니다. 또한, 증상은 환자가 공격 사이에 몇 달 또는 몇 년 동안 괜찮을 때 증가하거나 감소할 수 있습니다.
신체의 원인이 정확히 무엇인지는 알려져 있지 않습니다. 면역 체계 이런 식으로 스스로를 켤 수 있지만 국립 연구소 건강말한다 원인은 유전적, 환경적 또는 바이러스성(또는 위의 모든 것)일 수 있습니다. 이상하게도, 적도에서 멀어질수록 MS 사례 수가 증가함에 따라 가장 큰 차이를 만들 수 있는 환경적 요인은 얼마나 북쪽이나 남쪽에 사느냐입니다. (Richard는 계절의 변화가 공격에 대한 그녀의 가장 큰 트리거라고 말합니다.) 성별과 마찬가지로 나이도 요인입니다. 대부분의 경우 20~40세 사이에 처음 진단되며 여성 환자가 남성보다 2배 많습니다. 당뇨병, 갑상선 질환 및 장 질환도 MS에 걸릴 위험을 증가시킬 수 있습니다.
치료법이 없고 시간이 지남에 따라 질병이 점진적으로 악화되지만 예후는 일반적으로 좋지만, NIH 보고. 이 질병은 쇠약해질 수 있지만 치명적인 것으로 간주되지 않으며 수명을 단축시키는 것으로 보이지 않습니다.
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그러나 가장 일반적인 베타 인터페론과 면역 체계를 억제하여 추가 신경 손상을 방지하는 기타 치료법이 있는 유망한 치료법이 있습니다. Tecfidera Sigler가 말하는 것과 같은 스테로이드 및 기타 약물이 그녀에게 도움이 되며 증상을 관리하고 발작을 단축할 수 있습니다. 또한 환자는 열과 과도한 활동을 피하여 삶을 수정하도록 권장됩니다. ~에 따르면 NIH.
이 모든 불확실성에 직면하여 Richard가 집착하는 것은 바로 이 희망입니다. 그녀는 “처음 진단을 들었을 때 사형선고인 줄 알았다. 그러나 이제 그녀는 질병에 걸린 다른 사람들을 돕고 더 많은 사람들, 특히 극북 지역에 사는 사람들이 검진을 받도록 격려하는 옹호자가 되기를 원한다고 말했습니다. “우리가 더 많이 알수록 더 많은 연구가 있을수록 우리 모두가 필요로 하는 답을 얻을 수 있는 더 좋은 기회가 생깁니다.”
