불과 몇 개월 된 아이는 이미 내 아들 찰리와 극명한 대조를 이룹니다. 그는 어머니가 서 있는 곳에서 거의 한 블록 떨어진 곳에서 혼자서 자전거를 탈 수 있습니다. 그는 질문을 할 수 있습니다. 그는 관찰한 것에 대해 논평할 수 있습니다. 그는 발달적으로 Charlie가 하나의 추가 염색체가 아니라면 있을 수 있는 곳입니다.
남편은 손을 흔들며 인사를 하기 위해 멈춰 섰습니다. 다운 증후군 그리고 이발에 대한 끔찍한 감각 반응 - 마치 모든 부분이 그의 살을 자르는 것처럼.
"안녕, 얘들아!" 남편이 전화했습니다. "안녕, 찰리!" 소년들은 일제히 소리를 지르며 뒷좌석에 앉은 우리 아들을 알아보았습니다. 그런 다음 한 사람이 자전거를 차 위로 굴려서 포장 도로에 발을 올려 놓고 균형을 잡았습니다.
그는 남편에게 "찰리가 나쁜 물건을 가지고 태어나서 정말 미안해요."라고 말했습니다. 남편은 답장을 했는지도 기억하지 못한다. 그는 가슴에 슬픔과 무력감, 그리고 시작되는 분노의 얼얼함을 느끼며 차를 몰고 갔습니다.
우리는 이 이웃들과 최소한의 상호작용을 했습니다. 그들은 한때 Charlie의 생일 파티에 참석하기 위해 소년들과 함께 베이비 시터를 보냈습니다. 그들은 좋은 사람들이지만 Charlie를 자녀에게 설명하는 방식에서 큰 실수를 했습니다. 왜냐하면 6세 어린이가 "나쁜 물건"이라는 문구를 사용하는 것을 달리 어떻게 설명하겠습니까?
엄마에게 아직 손을 뻗지 못했는데, 벌써부터 긴장되는 당혹감, 해명이나 사과의 서두름이 느껴지기 때문이다. 그리고 나는 그것에 대한 준비가되어 있지 않습니다. 내 아들의 여분의 염색체 하나에 대해 다른 어른들의 언어를 감시하는 사람이 된다는 것은 지겹습니다.
그래서 내가 대신 무엇을 할 수 있습니까? Charlie의 장애가 동료들에게 설명되는 방식을 더 잘 관리해야 합니다. 나는 사람들이 옳다고 생각하지 않고 더 나은 일을 해야 합니다. 왜냐하면 남편과 저는 Charlie의 생애 첫 해에도 그것을 스스로 설명하는 방법을 몰랐기 때문입니다. 신중한 생각이 필요합니다. 그리고 이제는 의도적인 홍보도 필요하다는 것을 깨달았습니다.
어떤 부모들은 자녀의 장애를 설명하는 것이 주의를 끌 뿐이라고 말하겠지만, 저는 이점이 위험보다 더 크다고 생각합니다. 이것은 내 아들(또는 Charlie에 대해 이야기할 때 그들의 부모)을 만난 모든 어린이에게 말하고 싶은 것입니다.
유사점 말하기
예, 다운 증후군이 있다는 것은 Charlie를 대부분의 다른 아이들과 다르게 만듭니다. 하지만 트럭을 좋아하세요? 미키 마우스? 아이스크림? 찰리도 마찬가지! 그는 당신의 아이처럼 뛰고 놀고 웃는 것을 좋아하는 어린 소년입니다. 우리 아이들의 공통점에 대해 이야기 해 봅시다. 약속하기 때문에 무언가가 있습니다!
감정이 아닌 사실로 차이점을 특성화하십시오.
Charlie의 엄마로서 나는 그가 직면하게 될 어려움에 대해 내 몫의 눈물을 흘렸습니다. 하지만 저는 그것을 배웠습니다. 다운 증후군은 그 사람의 아주 작은 부분에 불과하며 모든 어린이가 어떤 방식으로든 도전에 직면하게 됩니다. 또 다른. 중요한 것은 부모로서 우리가 설정한 어조입니다. 다름이 의미하는 바를 자녀에게 소개해야 하는 막중한 책임이 있는 성인입니다. 차이점이 안경이든, 자폐증 진단이든, Pinterest 보드에 있는 1,112개의 핀 중 하나를 실행하는 것에 대한 다른 부모의 무관심 여부입니다. 두 사람이 같지 않습니다. 하나님께 감사드립니다.
Charlie에게 다운 증후군은 다른 아이에게 너무 쉽게 오는 일을 하는 데 추가 도움이 필요할 수 있음을 의미합니다. 하지만 그거 알아? 새로운 사람과 이야기를 나누거나 가장 까칠한 촌놈이라도 그의 익살과 미소를 보며 킥킥대며 웃는 것처럼 Charlie에게는 어떤 일들이 아주 쉽게 다가옵니다. Charlie는 삶을 사랑하고 사람들을 사랑합니다. 그는 다른 사람들이 싸울 수 있는 일반적인 사회적 문제가 없습니다. 불안, 수줍음, 새로운 사람들에 대한 긴장. 그는 단지 그것을 위해 간다. 찰리가 모두 들어왔습니다.
인내심을 기르자
찰리가 선생님 말을 안 들으면 답답하지 않나요? 전적으로. 그러나 일이 순조롭거나 조용하거나 완벽하게 진행되지 않을 때 급우들이 현실 세계에 적응하는 방법을 배울 수 있는 엄청난 기회이기도 합니다. 아이들이 유치원에서 서로 돕는 법을 배우기 시작하지 못한다면 우리는 뭔가 잘못하고 있는 것입니다. Charlie가 물건을 떨어뜨렸을 때 도와줄 수 있나요? 그가 잊어 버리면 물병이 어디에 있는지 상기시켜 줄 수 있습니까? 우리 아이들(그리고 어른들)에게 좀 더 인내심을 보이도록 가르칠 수 있습니까? 그는 당신의 아이처럼 또래들과 함께 배울 모든 권리가 있기 때문입니다.
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친절을 가르쳐주세요
삶의 모든 시나리오에서 더 많은 친절을 얻을 수 있습니다. 모든 사람이 무언가를 "얻는" 것처럼 보이지만 Charlie는 그렇지 않을 때 얼마나 혼란스러울 수 있는지 압니다. 그러나 우리 모두 잠시 멈추고 상황에 약간의 은혜를 뿌리는 법을 배운다면 어떨까요? 작년에 Charlie가 음악 공연을 위해 그의 반에 줄을 섰을 때 소수의 소녀들이 그를 돌보고 있었고 그가 그들의 이름을 말하는 방식에 킥킥거리기도 했습니다. "쟤 너무 웃겨! 그가 내 이름을 어떻게 말하는지 들어라!” 그들은 앞뒤로 킥킥 웃었다. 나는 그들이 이해하지 못했다는 것을 알고 있으며 Charlie가 자주 왜곡하는 말을 듣는 것은 5세 어린이에게 우스꽝스럽게 들릴 수 있습니다. 하지만 그날 밤 내 마음은 조금 무너졌다.
질문이 있으세요? 그냥 물어봐!
남편과 나는 처음에 제대로 이해하지 못했고 다른 사람들도 그렇게 할 것으로 기대하지 않습니다. 내 말은, 내가 학교에서 염색체에 대해 배운 것을 기억하는 것은 기본적으로 zilch였습니다. 우리가 기대하는 것은 존중입니다. 마주치는 순간이 자세한 질문을 하기에 가장 좋은 시기는 아닐지 모르지만, 여러분의 모든 질문에 답할 것을 약속드립니다. 가장 좋은 방법은 먼저 대화하기 좋은 시간인지 물어보는 것입니다. 나는 그의 사생활을 존중하면서 최대한 정직할 것입니다.
