때로는 엄마의 직감에 귀를 기울이는 것이 부모로서 우리가 가진 가장 중요한 기술입니다. 내 아들이 경련을 일으키기 시작할 때 뭔가 잘못되었다는 내 직감을 믿지 않았다면, 그는 의사가 수년 동안 놓친 복잡한 신경 장애로 진단받지 못했을 것입니다.
머리와 목의 이상한 움직임 때문에 그를 처음 병원에 데려갔을 때 그는 7살이었습니다. 그는 우리 뒤뜰 트램폴린에서 어색하게 넘어졌고 그 이후로 목이 그를 괴롭혔습니다. 하루 종일 그는 목을 터뜨리려는 이상한 시도처럼 보이는 행동으로 머리를 뒤로 휘둘렀습니다.
왜 그랬냐고 물어보니 목이 아파서 그랬다고 한다. 진료실에서 엑스레이를 찍어보니 손상은 없었지만 안전을 위해 아들에게 목 보호대를 처방해 주었습니다. 목 도리깨가 가라앉기까지는 거의 1년이 걸렸지만, 그 자리에 제 아들은 새롭고 성가신 습관을 갖게 되었습니다. 하루 종일 보통 두 번에 걸쳐 코로 빠르게 코를 킁킁거립니다.
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처음에 나는 그가 뭔가를 하고 있는 줄 알았고 그래서 나는 전형적인 엄마 일을 했다. 나는 Vicks의 가슴과 윗입술을 문질러 주었고, 밤에는 그의 방에서 제습기를 사용했고, 실망스럽게도 하루 종일 반복해서 코를 풀라고 했습니다. 어느 것도 효과가 없었으므로 다시 한 번 그를 병원으로 데려갔습니다. "알레르기"라는 말을 듣고 Zyrtec과 Flonase에 대한 처방을 받았지만 어느 쪽도 끊임없는 코를 킁킁거리지 않았습니다.
결국 그는 새롭고 똑같이 귀찮은 증상인 인후통을 추가했습니다. 나는 많은 기침약을 포함하여 그를 돕기 위해 모든 것을 시도했지만 "그만!"이라고 외치는 것 외에는 아무것도 없었습니다. 기침이 몇 분 이상 동안 사라지게 만들 것입니다. 그가 잘 때 내 바로 옆 방에서 그의 코와 목에서 끊임없이 들리던 소리가 물러가는 것에 감사했다.
4개월 정도 지나니 킁킁거리고 기침이 사라졌지만 목이 메마르는 증상이 돌아왔다. 나는 길을 잃었다.
"계속하면 목을 다칠거야." 내가 경고했다.
“난 괜찮아요.” 그때 거의 9시쯤에 내 아들이 대답했습니다.
그런 다음 한 달 후 강제 깜박임이라는 새로운 행동이 나타났습니다. 그는 최근에 안경 처방을 받았고 나는 깜박임이 관련이 있다고 생각했습니다. 내가 그를 안과 의사에게 데려갔을 때, 그들은 철저한 검사를 했고 아무 이상도 발견하지 못했습니다.
검안사는 "그는 아마도 새 안경에 적응하고 있을 것입니다."라고 말했습니다.
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이 패턴은 또 다른 해 동안 계속되었습니다. 나는 의사를 믿었고 내 아들이 약이 도움이 되지 않는 나쁜 알레르기가 있고 트램폴린 낙상으로 인한 만성 목 문제가 있고 안경에 익숙해지기 위해 고군분투하고 있다고 생각했습니다. 모든 것이 너무 쉽게 설명되어 다른 일이 일어나고 있는지 전혀 몰랐습니다.
3학년이 끝날 무렵, 또 다른 패턴이 나타났습니다. 짜증나는 소음만큼 견디기 쉽지 않은 패턴이- 내 아들은 선생님이 수업을 하는 동안 순서를 바꾸거나 소리를 내서 수업 시간에 말썽을 일으키고 있었습니다. 지시. 이러한 경향은 이사와 학년 변경을 통해 계속되었으며 여러 학부모-교사 방문이 필요했습니다. 정말 말이 너무 많은 아이가 있다고 생각했습니다.
그가 11살이 되었을 때, 그는 무시하기 힘든 이상한 일을 하기 시작했습니다. 그는 말할 때마다 턱을 가슴에 대곤 했습니다. 당시 그는 약간 과체중이었고 목에 살집이 몇 개 있어 부지런히 닦지 않으면 땀으로 끈적거렸다. 뭐하냐고 물으니 목이 불편하다고 해서 처음에는 그냥 놔뒀다. 그러나 일주일 후, 우리가 거실에 서서 이야기를 하고 있을 때, 나는 그가 내가 무시할 수 없는 일을 하고 있는 것을 발견했습니다. 말을 하는 동안 왼쪽 목이 꽉 움켜쥐어 동맥이 피부를 통해 보이면서 동시에 찡그린 표정을 지었다.
“그만 하세요.” 나는 놀라며 말했다.
"못해요!" 그의 대답이었다.
나는 그의 걱정스러운 갈색 눈을 바라보았고 뭔가 매우 잘못되었다는 것을 알았습니다. 나는 그를 안아주고 그가 잠자리에 든 후 조사를 하기로 했다.
구글에서 나는 "소년, 목 움켜쥐고, 얼굴 찡그린다"라고 입력하고 "엔터"를 쳤다. 내 화면에 나타난 결과는 모든 것에 초점을 맞췄습니다.
투렛 증후군.
나는 머리가 떨림, 코와 목이 맑아지는 것, 무작위로 내뱉는 소리, 두드리는 소리, 과장된 눈 깜박임, 얼굴 찡그리기, 목 움켜잡기, 매우 드물게 공동증 — 반복적, 비자발적 저주.
나는 그것을 믿을 수 없었다. 수년 동안 그는 Tourette의 증상을 보여 왔으며 아무도 그들을 묶을 수 없었습니다. 알레르기, 목 통증, 시력 문제 - 자격을 갖춘 의사는 모두 정상적인 행동으로 인정합니다.
다음날 아침 나는 아들의 소아과 의사에게 전화를 걸어 예약을 잡았다. 우리는 같은 날 진찰을 받았고 의사는 아들의 기록을 살펴보고 아들을 진찰하고 안면 틱을 직접 보았습니다.
"엄마 말이 맞는 것 같아요." 의사가 나에게 말하며 소아 신경과를 방문하여 진단. 다음 달에 이어진 것은 제 아들의 삶을 바꾸는 것이었습니다. Walter Reed의 소아 신경과 과장인 신경과 전문의는 내 아들이 투렛병에 걸렸다는 것을 즉시 알아차렸습니다. 그녀는 많은 아이들이 사춘기 동안 최악의 틱을 경험하지만 발달 단계가 끝나면 많은 아이들이 틱에서 자랄 것이라고 설명했습니다.
"당신은 기다려야 볼 것입니다." 우리는 지시를 받았습니다.
투렛 증후군은 의료계에서 완전히 이해되지는 않았지만 영향을 받은 부모로부터 유전되는 유전 질환으로 여겨집니다. 그것은 부분적으로 Tourette의 "욕설 질병"에 대한 언론 표현으로 인해 대중에 의해 종종 오해됩니다. 에 사실, 외설적인 언어의 반복적인 사용인 coprolalia는 진단을 받은 모든 환자의 약 10%에만 영향을 미칩니다. 무질서. 다행히도 내 아들의 발성에는 욕설이 포함되지 않았습니다.
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이제 아들이 진단을 받은 지 5년이 되었고, 그는 자신의 장애를 관리하고 다른 사람들을 교육하는 법을 배웠습니다. 몇 달 전 직장에서 한 고객이 내 아들에게 "너 무슨 일 있어?"라고 물었습니다. 그는 침착하게 “저는 뚜렛병이라는 신경계 질환이 있습니다. 오늘은 어떻게 도와드릴까요?”
우리 아이가 때때로 고통스러운 틱(근육을 반복적으로 사용하면 긴장을 유발하고 염증, 아프다), 다른 사람들에게 자신의 은혜를 가르치는 동안 그의 은혜와 성숙을 보는 것도 놀랍습니다. 무질서.
다음에 이상한 얼굴을 하거나 소리를 내는 사람을 보게 되면 당신이 그들의 입장이 되었다고 상상해 보십시오. 다음에 누군가 투렛이 "욕설을 퍼뜨리는 질병"이라고 농담하는 것을 들을 때, 투렛 증후군이 실제로 무엇인지에 대해 교육하려고 노력하십시오. 그렇게 함으로써 당신은 이 불편하고 눈에 잘 띄는 장애를 안고 살아가야 하는 내 아들과 같은 아이들을 위해 세상을 더 수용 가능한 공간으로 만들고 있습니다. 관리하다.
