당신의 몸이 당신에게 실패하고 있다는 느낌에 대해 당신을 준비시킬 수 있는 것은 아무것도 없습니다. 몇 달 전부터 어깨가 아프기 시작했습니다. 아무리 쉬어도 가라앉지 않는 깊은 타는 듯한 통증이었습니다. 그러자 다른 어깨도 뒤를 따랐다. 처음에는 어깨 통증과 수술을 가족들이 해서 별 생각을 하지 않았는데 손발이 저리고 저린 느낌이 들었다. 어느 날 밤 내 무릎이 부어 오르고 만졌을 때 따뜻함을 느꼈습니다. 그래서 나는 거의 모든 사람들이 신비한 증상이 나타날 때 하는 대로 하고 닥터 구글과 상의했다. 그것이 내가 처음으로 복잡한 자가면역 질환의 세계를 탐구하기 시작한 곳입니다.
처음에는 면역 체계가 갑상선을 공격하여 체중 증가, 피로, 관절 및 근육통과 같은 증상을 일으키는 질환인 갑상선 기능 저하증을 겪고 있다고 확신했습니다. 나는 주치의와 만나 혈액 검사를 받는 것에 대해 논의했습니다. 약속 시간이 다가오자 한 가지 생각이 스쳐지나갔다. 사실 온라인에서 계속 접해오던 내용인데 이걸 마주해야 한다는 생각에 목소리조차 내기 겁이 났어요. 질병 나를 겁먹게 했다. "그럴 수 있는 방법이 없을까요? 류머티스 성 관절염?” 나는 의사에게 물었다. "물론입니다."라고 대답하고 추가 테스트를 추가했습니다.
내 혈액 검사는 수많은 갑상선 검사에서 정상 결과를 보여주기 위해 돌아왔지만 빨간색으로 눈에 띄고 내 척추에 충격을 준 한 숫자가 있었습니다. 바로 류마티스 인자 양성이었습니다. 변형된 손가락의 환상이 내 마음을 스쳐지나갔다. 나는 류마티스 질환이 기형, 수술 및 장애로 이어질 수 있다는 것을 알고 있을 정도로 류마티스 질환에 대해 충분히 알고 있었습니다. 세 아들을 둔 36세의 활동적인 여성이 돌봐야 하는 무서운 생각입니다.
류머티스 성 관절염 일반적으로 박테리아와 바이러스와 같은 이물질을 공격하여 건강을 보호하는 신체의 면역 체계가 잘못하여 관절을 공격하는 자가면역 질환입니다. 관절 손상과 되돌릴 수 없는 기형을 유발할 수 있으며 심혈관 또는 호흡기 시스템에도 영향을 줄 수 있는 전신 질환입니다.
내 혈액 검사를 검토한 후 의사를 만나 결과에 대해 논의했고 그는 나를 류마티스 전문의에게 의뢰하겠다고 말했습니다. 결과적으로 적절한 진단 자가면역 질환의 경우 매우 복잡하고 시간이 많이 걸리고 비용이 많이 들 수 있습니다(저는 혈액 검사에서 양성 반응을 보인 "운이 좋은" 사람 중 한 명이었습니다). 여성은 네 배 더 가능성 남성보다 자가면역질환 발병률이 높고, 사망 위험이 증가합니다 당신이 하나가 있다면. 또한 최근 보고서에 따르면 여성의 고통 의사는 남성의 통증만큼 심각하게 받아들이지 않기 때문에 진단이 늦어질 수 있습니다. 또 다른 장애물은 현재 류마티스 전문의 부족 미국에서는 많은 환자들이 첫 진료를 받기까지 몇 주 또는 몇 달을 기다리는 경우가 많습니다. 류마티스 관절염의 경우 조기 진단과 중재가 관절 손상과 기형을 예방하는 데 중요할 수 있습니다. 주치의는 류마티스 전문의가 진찰을 받는 데 시간이 걸릴 수 있다고 경고하고 한 명 이상의 전문의에게 진료 의뢰서를 보내 절차를 진행했습니다.
약속을 기다리면서 내 일부는 이 모든 것이 사라질 수 있다는 희망과 내가 질병 없이 양성 류마티스 인자를 가진 드문 사람 중 하나일 것이라는 희망을 내비쳤습니다. 결국, 나는 전형적인 증상조차 없었습니다. 그러던 어느 날, 공원에 앉아 있는데 손이 아프고 경련을 일으키기 시작했습니다. 유난히 추운 봄날이었지만, 하루 종일 계속 아팠던 손의 문제를 추위만으로는 설명할 수 없다는 것을 깊이 알고 있었습니다. 약 일주일 후, 나는 발 통증으로 밤을 뒹굴고 돌아다녔다. 다음 날 아침, 나는 내 발가락 중 하나가 부어 있는 것을 보고 당황했습니다. 그 이후로 아직 정상으로 돌아오지 않았기 때문에 "작은 소시지 발가락"이라는 별명을 붙였습니다. 매일 온몸을 맴도는 고통은 하나였지만 그에 따른 피로가 나를 쇠약하게 만들었다. 나는 매우 피곤하면서 기능하는 것에 익숙합니다. 결국 나는 세 명의 배앓이를 하는 아기를 키우고 살아남은 엄마이지만, 이 끊임없는 피로는 달랐습니다. 나는 감기에 걸릴 것 같은 느낌이 들었습니다. 그 통증은 온통 피로감(그리고 미열)이 결코 사라지지 않았습니다.
드디어 류마티스내과 진료의 날이 다가왔습니다. 이 시점에서 나는 이미 질병 진단을받을 가능성이 가장 높은 수용 위치에 왔습니다. 그것은 내 인생을 바꿀 것입니다. 그리고 그것은 의사가 내가 류마티스에 걸렸다는 것을 확인했을 때 일어난 일입니다. 관절염. 나는 그날 집으로 차를 몰고 오는 동안 무감각하고 압도당했다. 나는 이 진단이 사형선고가 아니라는 것을 알았고, 나보다 더 힘든 투쟁에 직면한 수백만 명의 사람들이 있다는 것을 알고 있었지만, 여전히 처리해야 할 것이 많습니다. 그녀의 건강과 활력을 당연하게 여겼던 예전의 사람을 잃은 슬픔을 겪어야 했습니다.
나는 여전히 조정 작업을 하고 있다. 내 몸을 너무 세게 누르지 않는 법을 배우는 것은 아이들에게 "엄마는 잠시 쉬어야 합니다."라고 말해야 하는 어려운 일이었습니다. 오늘은 더욱 조심스럽게 내가 먹는 음식과 움직이는 방식과 운동하는 방식은 더 많은 통제력을 느끼는 데 도움이 되지만 표면 바로 아래에는 항상 두려움이 있습니다.
현재 저는 이 질병의 초기 단계에 있으며 류마티스 전문의는 면역억제제이며 나를 모든 종류의 질병에 취약하게 만드는 강력한 "화학요법" 약물 감염. 그는 또한 상황이 얼마나 천천히 또는 빠르게 진행될지 알 수 있는 방법이 없다고 언급했습니다. 그래서 저는 어떤 것도 당연하게 여기지 않으려고 합니다. 나는 더 이상 내 몸이 어떻게 보이는지에 대해 걱정하지 않는다는 것을 알게 되었습니다. 지금은 너무 사소한 것 같습니다. 저는 저와 제 가족을 위해 가능한 한 건강하고 매일 보이지 않는 질병을 안고 살아가는 수백만 명의 옹호자가 되기를 바랍니다.
이 기사의 버전은 원래 2019년 6월에 게시되었습니다.
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