"인생은 눈 깜짝할 사이에 바뀔 수 있다"라는 말을 들어본 적이 있을 것입니다. 하지만 이 가족의 삶은 정말 그랬습니다.
평범한 5세 소녀 로렐라이는 독감에 걸린 것 같았습니다. 그녀의 증상이 좋아지고 학교에 돌아갈 수 있을 정도로 회복되었을 때, 그녀의 부모는 그것에 대해 아무 생각도 하지 않았습니다. 이것이 단순한 계절성 질병이 아니라는 것을 아무도 몰랐습니다.
어느 날 로렐라이가 학교에서 집으로 돌아왔을 때, 그녀는 뭔가 기분이 좋지 않다는 것을 깨달았습니다. 그녀의 아버지 Bodo Hoenen은 “그녀는 왼팔이 저린다고 불평하기 시작했고 몇 시간 후 ICU에 입원하게 되었습니다.”라고 회상합니다. 그녀의 팔이 저리기 시작할 때부터 증상이 매우 빠르게 진행되어 병원에 도착했을 때 숨 쉬다.
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ICU에서 몇 시간을 보낸 후 Lorelei는 신경계에 영향을 미치는 희귀 질환 진단을 받았습니다. 시스템 — 급성 이완성 척수염 — 바이러스를 비롯한 다양한 원인으로 인해 발생할 수 있습니다. 감염.
Bodo와 Lorelei의 부모인 Heather Hoenen은 소식을 받자마자 Google에서 그녀의 상태를 검색했습니다.
“나는 그것에 대해 조사했고 그것을 가진 대부분의 아이들은 캘리포니아에있었습니다. 나는 대부분의 아이들이 1년 후에도 여전히 인공 호흡기를 착용하고 있는 것을 보았고 이것이 전부라고 생각했습니다.”라고 Bodo Hoenen은 말합니다. 그녀는 알고있다. 시간이 지나면서 척추와 뇌의 부종이 가라앉으면서 로렐라이의 움직임은 대부분 회복되기 시작했지만 왼팔은 완전히 마비된 상태였다.
이것은 충격적인 소식이었지만 Lorelei와 그녀의 아버지는 아직 포기하지 않았습니다.
Hoenen은 외골격을 사용한 지 몇 달 만에 일부 근육 운동을 회복할 수 있었던 마비 환자를 발견했습니다. 그런 다음 그는 외골격이 로렐라이를 도울 수 있기를 바라며 외골격을 연구하기 시작했지만 그가 발견한 대부분은 수천 달러였습니다.
Lorelei와 Hoenen은 YouTube 동영상과 친절한 사람들의 도움을 받아 자신만의 외골격을 만들기로 결정했습니다. “모든 것이 도전이었습니다. 우리는 시작할 곳이 없었습니다. 우리는 외골격을 만들고 싶었지만 방법을 몰랐습니다."라고 Hoenen은 말합니다. 그들은 이미지와 프로젝트의 다른 영역을 매핑하는 데 도움을 주기 위해 전문가에게 연락했습니다.
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“가장 큰 도전은 근육 신호를 포착하는 것이었습니다. Lorelei의 팔은 98% 손상되었으며 신호는 그녀의 심장 박동만 포착했습니다. 그녀가 수영장에 있을 때 우리는 그녀가 팔을 2~3도 정도 움직일 수 있는 것을 볼 수 있었고, 그래서 우리는 약간의 움직임이 남아 있다는 것을 알았습니다.”라고 Hoenen은 말합니다.
기계와 패턴 인식에 대해 많은 것을 배운 후 그들은 아주 작은 신호도 감지하는 로봇 팔을 만들 수 있었습니다. “우리가 이렇게 한 이유는 항상 문제를 해결할 수 있는 기회로 생각하기 때문입니다. 우리는 그것이 효과가 있을 것이라고 기대하지 않았지만 그녀의 팔에 대해 뭔가를 하고 싶었습니다.”라고 Hoenen은 설명합니다.
로봇 팔이 완성되면 로렐라이가 왼팔을 다시 사용할 수 있게 되기까지 약 3개월이 걸렸습니다. 그녀는 다시 움직일 수 있다는 것을 알았을 때 매우 흥분했습니다. 그녀는 자신이 움직일 수 있다는 것을 보자마자 부모님에게 새로운 근육을 과시했습니다.
Hoenen은 "실패를 예상했지만 희망을 갖고 있었습니다."라고 말합니다.
전체 프로젝트를 통해 Lorelei는 문제를 해결하는 방법에 대해 적극적으로 생각했고 그녀의 아버지는 그것이 팔을 만드는 가장 좋은 부분이라고 말했습니다.
Hoenen과 Lorelei는 비슷한 상황에 있는 자녀를 둔 많은 부모를 돕고 있습니다. 많은 부모들이 도움을 청했고 그들의 프로젝트를 전 세계와 공유하기로 결정했습니다. 그들은 함께 사는 많은 사람들을 도왔습니다. 장애 포기하지 않을 때 일어날 수 있는 일을 가르쳐 주었습니다.
그 노력의 일환으로 Hoenen과 Lorelai는 연사로 나서 두 번째 연례 행사에서 그들의 이야기를 들려줄 것입니다. 수정 사항은 무엇입니까? 5월 컨퍼런스(#WTFix). WTFix는 의료 산업이 실제 환자로부터 배울 수 있도록 돕기 위해 2017년에 시작된 운동이자 이벤트입니다. 대부분의 건강 관리 회의는 업계 내부자들이 서로 이야기하는 데 초점을 맞추지만 수정 사항은 무엇입니까? 의료 문제를 극복하고 시스템의 변화를 주도한 실제 이야기로 Hoenen 및 Lorelai와 같은 실제 인물을 강조합니다. 2018년 5월 17일 Hoenen과 Lorelai의 연설을 무료로 들을 수 있습니다.
