영감 포르노. 어린이 다운 증후군 카탈로그 표지에. 사진, 비디오 및 인용문은 소셜 미디어를 통해 공유되고 다시 공유됩니다. 무엇이 이 선의의 달콤함을 깨뜨릴까요?
부모는 좋은 점, 나쁜 점, 이상한 점에 대해 토론합니다.
영감 포르노. 카탈로그 표지에 다운 증후군이 있는 어린이. 사진, 비디오 및 인용문은 소셜 미디어를 통해 공유되고 다시 공유됩니다. 무엇이 이 선의의 달콤함을 깨뜨릴까요?
진실은 모든 아이들이 달콤하지 않은 것처럼 다운 증후군이 있는 모든 아이들이 달콤하지는 않다는 것입니다. 그들은 아이들입니다. 그들은 짜증이 난다. 다운증후군 환자를 포용하기 위한 끝없는 마케팅 캠페인으로 누가 도움을 받았고 누가 상처를 받았습니까?
"다운 증후군 환자 옹호"라는 문구가 미션에 포함된 조직의 경우, 자주 교육하기 위한 노력 낙인을 극복하고 Down을 가진 사람에 대한 긍정적인 정보를 전달하기 위한 표적 마케팅 캠페인을 통해 살아갑니다. 증후군.
그러나 언제 그 노력이 지나치나요? 마케팅은 언제 고정관념의 홍보가 되는가? 그러한 노력이 초인간적이고 영적 특성을 지닌 어린이나 성인의 환상을 심어준다면 어떻게 될까요?
후광 효과
이제 다운 증후군을 앓고 있는 자녀를 둔 부모 중 일부(많지는 않더라도)는 자신의 자녀가 특별한 사람들에게만 주어지는 축복인 신의 선물이라고 진정으로 믿습니다.
나는 그 부모 중 한 명이 아닙니다. 나는 내 두 자녀(현재 발달 중인 세 번째 자녀)가 축복이라고 생각하지만 어느 쪽도 더 특별하지 않습니다. 다른 사람보다 — 그리고 어떤 경우에도 나는 다른 자녀를 양육하도록 선택된 특별한 사람이 아닙니다. 능력. 안 돼요.
나는 당신과 같고 내 아들은 당신의 아들과 같습니다. 다름은 결국 우리를 독특하게 만드는 것입니다.
아마도 다운 증후군 커뮤니티가 다운 증후군을 가진 개인의 긍정적인 면을 내세우고 현실을 무시하는 경향은 우리가 매일 싸우는 D 단어에서 비롯된 것일 수 있습니다. '장애'라는 단어는 자연스럽게 부정적인 이미지를 불러일으키는 것 같습니다.
할 수 없다 하다. 다운 증후군을 마케팅하려는 충동은 그 단어와 싸우고 초점을 무능 에게 다른 능력.때로는 그러한 노력이 지나치다.
국가 조직은 줄타기를 걸어
전국 다운 증후군 의회와 전국 다운 증후군 학회는 다운 증후군 마케팅의 장단점에 대한 이 기사의 논평 요청에 응답하지 않았습니다. 아마도 주제에 민감할 수 있는 각각은 일부 사람들에게는 정직하지 못하거나 선전과 유사하거나 단순히 관련이 없는 마케팅 캠페인을 구현하기 위해 여러 번 비난을 받았습니다.
진실은 각 조직이 엄청난 일을 했다는 것입니다. 좋은 다운 증후군이 있는 개인과 조직의 역사에서 프로그램이나 캠페인은 실패할 수밖에 없습니다. 인식을 높이는 것은 관용과 수용에 한 걸음 더 다가가는 중요한 첫 단계입니다. 그리고 궁극적인 목표는 포용의 포용, 즉 사회를 이해하고 옹호하는 사회를 의미합니다. 여분의 염색체를 가진 개인을 학교에서 놀이, 직장에 이르기까지 삶의 모든 측면에 포함시키는 이점.
부모님의 조언
그렇다면 다운 증후군 조직은 부모와 마케팅 전문가로부터 무엇을 배울 수 있습니까? 저의 첫 번째 간청은 간단합니다. 우리의 말에 귀를 기울이고 참여시키십시오. 물론 왕실의 "우리"조차도 효과적인 메시지와 범주에 해당하는 것에 대해 경솔하게 동의하지 않을 수 있습니다. 인스피레이션 포르노라고 합니다. 결국, 우리는 서로 다릅니다. 그리고 어떤 주제와 마찬가지로 두 가지 의견이 정확히 일치하지는 않습니다. 같은.
"저는 인식 제고의 열렬한 팬입니다. 즉, 사회가 다운 증후군에 대해 인식하도록 하는 것이 아닙니다. 신화를 없애고 포용, 연민 및 평등을 옹호하는 것을 의미합니다." 리사 모르게스, 그의 아들 Finn이 다운 증후군을 앓고 있습니다.
"나는 다운 증후군을 '판매'하는 팬이 아닙니다."라고 그녀는 말합니다. “저는 Finn과 제 모든 아이들이 모든 사람이 인간의 일부이기 때문에 본질적인 가치가 있다고 가정하는 세상에서 살기를 바랍니다. 가족은 그들이 어떻게 생겼는지, 어떻게 배우는지, 무엇을 할 수 있는지, 또는 그들이 될 것인지 여부에 관계없이 '독립적 인.'"
“영감 포르노”
안에 Bustle.com 기사 장애가 있는 참가자만을 위한 미인 대회의 가치를 저울질하면서 대화는 영감 포르노로 바뀌었습니다. 뇌성마비를 앓고 있는 21세 학생 Cara Liebowitz는 Bustle에 이렇게 말했습니다. 장애인을 덜 운이 좋은 사람들로, 모든 그들의 불행. 진실은 우리가 비장애인 인구보다 더 많거나 덜 운이 좋다는 것입니다. 우리는 그저 인간일 뿐입니다.”
Paul Jones는 Causemarketing.biz에서 블로그를 운영하는 원인 마케팅 컨설턴트이자 코치입니다.
"나는 아동이나 장애인을 착취하는 것보다 영감 포르노로 비난받는 것에 대해 덜 걱정할 것입니다."라고 그는 말합니다. “모든 대의가 마케팅을 필요로 하거나 하고 싶어하는 것은 아니지만, 대의가 그렇다면 당신이 봉사하는 인구를 착취하지 마십시오. 즉, 그들을 비하하거나 불명예스럽게 하거나 인간의 존엄성을 상실하게 하는 상황에 놓이게 하지 마십시오.”
교육 대 선전
하지만 그 영역은 얼마나 주관적입니까? 한 사람의 "명예"가 다른 사람의 "불명예"입니까?
“나는 항상 개인적으로 불쌍한 어린이나 장애인을 묘사하는 캠페인을 싫어했습니다. 방법이나 상황을 확인한 다음 당신이 도왔더라면 이런 일이 일어나지 않았을 것이라고 제안합니다." Jones, 말한다.
산드라 다운 증후군을 가진 세 자녀가 있습니다. "… 교육하는 것과 오도하는 것 사이에는 큰 차이가 있습니다."라고 그녀는 말합니다. “나는 경험적인 것과 영적인 것으로 간주될 수 있는 것 사이에 선이 그려져 있다고 생각합니다.
“성격은 회색 영역 어딘가에 속하며 사람들이 가장 많이 논쟁하는 부분이 바로 이 부분입니다. 아마도 언젠가 과학은 성격이 염색체, 특히 21번째 염색체에 의해 좌우된다면 어떤 식으로든 우리에게 보여줄 것입니다. 선을 넘으면 다운증후군 환자도 우리와 같은 평범한 존재라는 메시지가 희석된다”고 말했다.
단어가 중요하다
국제 다운 증후군 연합(IDSC)은 소셜 미디어를 통해 사진 캠페인을 진행합니다. IDSC는 웹사이트에서 다운 증후군을 앓고 있는 사랑하는 사람의 사진을 요청하는 캠페인의 목표가 "당신이 보내는 사진에 캡션과 함께 메시지를 전 세계에 보내 사랑하는 사람들에 대한 인식을 확산시키기 위해 에."
사진 캠페인은 다운증후군 아동의 부모들 사이에서 약간의 불만을 불러일으켰습니다. 대개 사진 때문이 아니라 사진과 함께 나오는 문구 때문입니다.
IDSC는 프로세스를 설명합니다. “캡션을 만드는 데 도움을 주거나 캡션을 만드는 데 도움을 드리겠습니다! … 사진을 보내면 곧 편집자 중 한 명이 연락하여 사진에 대한 자세한 내용을 논의할 것입니다.”
Linda Nargi는 비영리단체의 전무이사이자 다운증후군을 앓고 있는 두 소녀의 어머니입니다.
그녀는 “IDSC 사진 캠페인 편집자들은 IDSC 지도부의 지도 하에 매일 뒤에서 매우 열심히 일합니다. “우리는 가족과 긴밀히 협력하여 더 큰 장애 지역 사회를 염두에 두고 가족이 사랑하는 다운 증후군에 대해 세상에 전하고 싶은 메시지를 미세 조정합니다. 미묘한 균형이다.”
때로는 저울이 그들에게 불리합니다.
