다운증후군 없는 남매가 생각하는 것 – Page 2

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마찬가지로, 형제 자매가 분노나 당혹감과 같은 부정적인 감정을 느낄 수 있도록 허용하는 것이 중요합니다.

“[이 상황]이 다운 증후군 아니면 다운 증후군과 관련이 없습니까?” Skotko 박사는 조언했습니다. “부정적인 감정이 적절하다는 것을 인정하십시오. 자녀가 화를 잘 내는 경우 다른 자녀에게 '당황해서는 안 됩니다. 다운증후군이 있어요.' 당황해도 괜찮아."

Skotko 박사는 “형제들에게 가장 큰 유대감을 형성하고 싶은 것은 그들이 혼자가 아니라는 사실을 인식하는 것입니다. “‘오, 형도 그러는구나?’ 하고 깨달을 때, 형제 자매들은 어린 나이에 긍정적인 것이 부정적인 것보다 더 크다는 것을 깨닫습니다.”

Skotko 박사와 그의 동료 Susan P. Levine은 다운 증후군이 있는 형제 자매가 있는 형제 자매에게는 그렇지 않은 형제 자매와 구별되는 세 가지 특징이 종종 있음을 보여주었습니다.

2011년에 그와 Levine은 형제 워크숍을 진행한 경험을 발표했습니다. 그들의 논문에서 Skotko와 Levine은 형제 자매가 가장 원하거나 묻는 경향이 있는 질문 유형을 분류했습니다.

Charlotte의 다운 증후군 커뮤니티에 프레젠테이션하는 동안 Skotko 박사는 몇 가지 자주 묻는 질문을 다음과 같이 해결했습니다. 사려 깊은 정확성과 그의 응답에는 세 가지 일관된 단계가 있었습니다. 확인.

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부모의 본능은 민감한 문제에 대한 자녀의 불만이나 질문을 거절하는 것이지만, "만약 당신이 성급하게 굴면 다른 질문을 받지 못할 것"이라고 Skotko 박사는 지적했습니다.

“부모들은 때때로 과민 반응을 보이며 다운 증후군이 그 일부이기 때문에 상황이 극적이라고 생각합니다.”라고 그는 말했습니다. “정말 분해해서 얘기하면 '축하해요! 당신은 전형적이고 미쳤고 복잡한 미국 가정을 가지고 있으며 다운 증후군은 그 중 일부에 불과합니다.”

사실 "크면서 다운 증후군은 항상 우리 가족의 일부였지만 결코 중심이 되지는 못했습니다."라고 Skotko 박사는 말했습니다. “부모는 다운증후군이 존재하지 않는 것처럼 때때로 부모가 되어야 한다는 것을 깨닫게 되는 것 같아요.”

Dr. Skotko와 Levine은 다운증후군 아동의 형제자매를 양육하는 부모에게 다음 8가지 "해야 할 일"을 권장합니다.

다운증후군 커뮤니티는 갈림길에 있습니다. 인지도를 높이고 사람들이 다운 증후군에 대해 이야기하도록 돕는 데 엄청난 진전을 이뤘습니다. 그러나 Skotko 박사는 Ds가 고아병이 될 수 있는 위험에 대해 경고합니다.

오늘날 고급 및 비침습적 검사를 통해 임산부는 태아기의 염색체 상태를 확인할 수 있어 미국에서 높은 임신 중절률이 발생합니다.

Skotko 박사는 최근에 “과학은 이 주제에 대한 우리의 논의를 능가했습니다.

Charlotte에서 2시간 동안 과학은 뒷자리에 앉았습니다.

그의 웹사이트에서 Dr. Skotko에게 연락할 수 있습니다. brianskotko.com, 뿐만 아니라 페이스북, 트위터 @brianskotko, 유튜브 또는 매사추세츠 종합병원 다운증후군 프로그램.

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